Più di due milioni di persone nel mondo, 700.000 in Europa, 72.000 in Italia hanno la sclerosi multipla, patologia che viene diagnosticata soprattutto quando si è giovani, tra i 20 e i 40 anni, nei momenti più ricchi di progetti e prospettive.

È la sclerosi multipla, una malattia del sistema nervoso che colpisce la mielina, la guaina che riveste i nervi, che una volta danneggiata dall’attacco della malattia, impedisce che il segnale nervoso passi più correttamente.

Di sclerosi multipla non si muore, è una malattia cronica, che dura tutta la vita e colpisce le donne due volte più degli uomini.

Non sono ancora state scoperte cure risolutive e neppure se ne conoscono completamente le cause, così da poterla prevenire. è progressiva e imprevedibile: i suoi effetti variano da persona a persona.

Ogni quattro ore, in Italia, una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla.

Nel momento della diagnosi vengono identificati tre forme principali di malattia:

• l’85% delle persone ha una forma di malattia definita «a ricadute e remissioni», con attacchi

acuti di malattia cui segue una successiva ripresa: presenta sintomi improvvisi che poi con il tempo

regrediscono completamente o in parte fino all’attacco successivo;

• il 15% soffre di una forma primariamente progressiva, con sintomi che peggiorano irreversibilmente

nel tempo, in forma più o meno lenta oppure aggressiva e repentina;

• 8 persone su 10, tra quelle che iniziano con forma a ricadute e remissioni, con il passare degli anni sviluppano la forma secondariamente progressiva, con un peggioramento costante della disabilità fisica.

Tra i sintomi più diffusi si verificano crescenti difficoltà motorie, disturbi visivi, perdita di equilibrio, mancanza di forza, fatica, dolore neuropatico e disturbi della sensibilità, spasticità, disturbi urinari e intestinali, disfunzioni sessuali, disturbi cognitivi, disturbi dell’umore (ansia, depressione).

Una tale complessità di forme, sintomi ed evoluzione necessita di percorsi qualificati e personalizzati di cura e assistenza sin dal momento della diagnosi, con un approccio interdisciplinare e risposte integrate socio-sanitarie. Per tutti questi motivi, la sclerosi multipla incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne è colpito e di tutti i familiari, parenti, amici, professionisti e volontari che sono coinvolti nella presa in carico.

La SM ha un forte costo sociale, diretto e indiretto: spesso, dopo anni dall’esordio, le persone con SM perdono il lavoro. Oppure  faticano a trovarlo. Ugualmente diminuiscono anche la produttività e i guadagni dei familiari che si prendono cura di loro e le assistono.

Si calcola che ogni anno in Europa si spendano circa 15 miliardi di euro all’anno per curare la SM, mentre oggi in Italia il costo della malattia è di circa 2,7 miliardi di euro, e di 38.000 euro medio per persona.

Ma quando una persona raggiunge una disabilità grave il costo sociale annuo supera i 70.000 euro.

Oggi abbiamo a disposizione farmaci innovativi che nelle forme a ricadute e remissioni, con una terapia a lungo termine, possono diminuire il numero degli attacchi e la progressione della malattia.

Garantire il trattamento adeguato precocemente significa che la persona con SM potrà riuscire a non raggiungere più la disabilità grave. Ma per le forme progressive non ci sono ancora trattamenti efficaci.