Una nuova diagnosi ogni 4 ore: 2000 nuovi casi ogni anno perlopiù tra i 20 e i 40 anni

Giovani e sclerosi multipla in Italia

• 36 mila i giovani con sclerosi multipla in Italia
• È  la principale causa di disabilità tra i giovani, dopo quelle causate dagli incidenti stradali. 
• Oltre 2000, almeno il 5%, sviluppano la malattia prima dei 18 anni
• Rappresentano Il 50% delle persone colpite da SM
• In Sardegna, la regione più toccata dalla malattia, la percentuale sale anche al 60% 
• Hanno tra i 20 e i 40 anni
• 2000 nuovi casi ogni anno
• 1 diagnosi ogni 4 ore 

In Italia, ogni anno, 2000  giovani scoprono di avere la SM. Una nuova diagnosi ogni 4 ore. Ma il 5% di queste sviluppano la malattia prima dei 18 anni. Cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante, la sclerosi multipla ancora oggi non ha cura risolutiva, anche se sono molti i progressi della ricerca scientifica: se nel 1970, 7 persone su 10 arrivavano all’invalidità in 15 anni, oggi 3 persone su 10 arrivano all’invalidità in 25 anni.

Delle circa 72mila persone con SM che si stima vivano nel nostro paese, il 50% ha meno di 45 anni. L’insorgenza della malattia, infatti, è tra i 20 e i 40 anni: un’età assolutamente cruciale nel percorso di vita delle persone, quando si costruiscono i presupposti per la propria vita affettiva, familiare e professionale futura. I dati sono in parte frutto di un’indagine condotta dal Censis per conto di AISM, che  fotografa con precisione lo scenario della SM in Italia. Chi ha meno di 35 anni, l’avere ricevuto la diagnosi prima o dopo i 25 rappresenta una discriminante decisiva: chi ha ricevuto la diagnosi prima, infatti, vive nella famiglia di origine nel 55,8% dei casi, contro il 26,4% di chi l’ha ricevuta dopo. Se la diagnosi arriva più tardi, invece, è più probabile vivere in coppia (55% contro 30,5%).

I Giovani chiedono più supporto psicologico tra i neodiagnosticati quasi la metà non lo riceve
È soprattutto al momento della diagnosi che i giovani e le persone con SM  rilevano come sia per loro fondamentale ricevere un adeguato supporto psicologico e servizi di informazione e orientamento: i neo diagnosticati soprattutto, denunciano come nel 35% non ricevano nelle strutture pubbliche il giusto supporto psicologico.

Chiedono di poter accedere a terapie riabilitative personalizzate: non trovano un livello di servizi sufficiente alla complessità della loro situazione. Il 40% circa delle persone con una forma grave di SM in particolare  lamenta la carenza dell’assistenza fornita dei Centri Clinici, non collegata con i servizi di riabilitazione e con i servizi sociali e assistenziali.

Un altro aspetto della vita che risulta fortemente compromesso dalla malattia è il lavoro: sebbene nel 90% dei casi le persone con SM abbiano avuto un lavoro prima dell’esordio della malattia, solo il 52,9% è riuscito a mantenerlo dopo la diagnosi. Fra i 35 e i 44 anni è il 70% ad avere un’occupazione, mentre dopo i 45 anni si osserva una netta flessione nel tasso di occupazione. In generale emerge nitidamente come le manifestazioni cliniche della patologia abbiano un impatto forte sul percorso lavorativo: il 52,9% pensa che la malattia incida sulla possibilità di svolgere la professione per la quale si è formato; il 21,2% sta cercando lavoro e ritiene che la malattia costituisca un ostacolo a trovarlo.

OLTRE LA SM. Per i giovani, le idee, le informazioni, le storie, le paure viaggiano anche su web. Dare le informazioni chiare e corrette è fondamentale.
I dubbi e le necessità che si presentano a un giovane con SM, soprattutto se neo-diagnosticato, sono molteplici. Un giovane che riceve la diagnosi di sclerosi multipla, si trova a dover affrontare una tra le più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Cronica e imprevedibile, si manifesta proprio durante il periodo il della vita più ricco di progetti nello studio, nel lavoro, in famiglia, nei figli e nelle relazioni sociali. La SM è ancora oggi la principale causa di disabilità tra i giovani, dopo quelle causate dagli incidenti stradali.

I giovani si impegnano a vivere con entusiasmo nonostante la SM, e OLTRE LA SM. Vogliono una vita costruita all’interno di un saldo rapporto famigliare o di coppia; una vita sociale vissuta con entusiasmo, in totale autonomia; un lavoro che intendono cercare e mantenere  con forza e impegno; servizi riabilitativi che se intesi come terapie fondamentali diventino irrinunciabili per tutti; una ricerca capace di dare risposte personalizzate alle richieste delle persone con SM. Ma chiedono soprattutto un’informazione chiara e corretta.

AISM risponde loro attraverso una serie articolata di strumenti e canali. Oltre al sito associativo, che fornisce un aggiornamento costante sul tutte le  tematiche  inerenti la SM, ci sono tanti strumenti di informazione: il Numero Verde 800-803028, dove operatori ed esperti rispondono ai quesiti più vari sulla sclerosi multipla e temi correlati; un convegno nazionale organizzato dai giovani e con incontri territoriali rivolti a uomini e donne tra i 20 e i 30 anni, la fascia di età più colpita dalla SM. Solo nel 2013, AISM ha dato vita a 25 eventi territoriali in 9 Regioni che hanno coinvolto circa 800 giovani con SM. Ed è proprio per fornire  risposte concrete che è stata creata  la collana “Giovani oltre la SM” una fonte di informazione e orientamento in merito a tematiche di interesse come il sintomo della  fatica, la gravidanza, la patente di guida o l’alimentazione; mentre  l’omonimo blog, è stato pensato per consentire ai giovani di avere un luogo virtuale di confronto.

Il blog www.giovanioltrelasm.it: è un progetto di storytelling (nell’ambito del quale ogni anno vengono realizzati workshop formativi) che è curato da 9 blogger e popolato da storie, testimonianze ed esperienze dove i giovani possono leggere e raccontare la loro quotidianità, le loro emozioni, le loro paure ma anche le loro idee e i loro progetti. Obiettivo del blog è promuovere la condivisione e il contatto tra chi vive situazioni simili anche per contrastare il senso di smarrimento e spesso di solitudine che si può provare di fronte ad una diagnosi di SM.

La condivisione rispetto alle sfide della malattia passa anche attraverso i Social. Sempre più persone seguono l’AISM attraverso i Social media. Solo su Facebook la comunità online conta più di 55 mila fan. Chi si connette è soprattutto donna, di età compresa tra i 25 e i 34 anni. Utilizzo in crescita anche per Twitter e per tutte le altre  principali piattaforme social media - Youtube, Pinterest,  Instagram, Google +, Flickr, Linkedin – su cui l’associazione ha scelto di puntare da subito per costruire un percorso di coinvolgimento e dialogo con le persone toccate dalla sclerosi multipla, giovani in primis.

Lavoro e ricerca scientifica questi i temi su cui chiedono più aiuto, appoggio e informazioni
Vengono date, ogni mese, tra le 5.000/5.800 notizie e segnalazioni di aggiornamento sulla SM tramite il  servizio di Filo Diretto AISM: riguardano molti argomenti che vanno dalla segnalazione di convegni informativi a iniziative associative (i cui temi riguardano prevalentemente l’aggiornamento scientifico, le nuove terapie, la gestione della vita di coppia… vivere la maternità). Ad oggi sono poi più di 4000 le richieste di aiuto e informazioni rivolte al Numero Verde AISM, tra quelle effettuate dalla popolazione giovane la maggioranza sono destinate al consulente del lavoro.

I dati raccolti evidenziano infatti che il 64 per cento circa delle persone con SM ha modificato la propria attività lavorativa. Il 25 per cento delle persone che lavorano, con un’età inferiore ai 44 anni abbandonano il lavoro. Ciò accade con maggior frequenza soprattutto alle persone che lavorano  8 più ore al giorno, che si devono spostare spesso e svolgono per lavoro un’attività fisica notevole.

(Per agevolare l’inserimento dei giovani nel mondo del lavoro l’AISM  partecipa a incontri con i sindacati e sostenendo azioni per l’inclusione lavorativa. E’ di  recente pubblicazione la GUIDA al lavoro e SM, a cura dell’Osservatorio dei diritti delle persone con SM , scaricabile gratuitamente sul sito www.aism.it.  Si tratta di una delle pubblicazioni che appartengono alla collana editoriale “Diritti e SM”). 

La voglia di reagire da parte dei giovani, spesso, dipende anche dalla qualità dell’informazione a loro disposizione, utili a fornire informazioni e supporto per accedere a servizi di riabilitazione che mira a rallentare la progressione della sclerosi multipla e a una Rete di Psicologi (opportunamente formati da AISM stessa), presenti nei Centri clinici e nelle Sezioni provinciali AISM che offrono supporto psicologico a quanti, proprio nel periodo in cui si progetta il futuro, viene diagnosticata la SM.

Presso le Sezioni, inoltre, grazie all’impegno di volontari e operatori preparati che lavorano in rete sul territorio, sono inoltre attivi Servizi di informazione, orientamento e supporto. Supportati dall’esperienza dei professionisti del Numero Verde AISM (neurologo, assistente sociale, consulente del lavoro), sono in grado di dare risposte alle persone con SM, individuando con loro la soluzione più indicata per il bisogno espresso. Attraverso questi Servizi  le persone vengono indirizzate e affiancate dai volontari al fine di favorire un approccio che promuove la consapevolezza dei propri diritti e i modi per tutelarli. Al momento sono 15 in tutta Italia ma l’obiettivo è di attivarli nelle principali città italiane.

AISM, inoltre,  ha istituito un proprio “Osservatorio AISM” che è  impegnato a individuare le lacune tra il riconoscimento dei diritti a livello formale e l’attuazione degli stessi sul territorio a livello sostanziale.