Buongiorno Monica, lei si è associata ad AISM come «mamma di una ragazza con SM»: cosa prova, di fronte alla nuova vita di sua figlia?

All’inizio l’avevo presa male. Mi dava proprio fastidio che a 25 anni fosse capitata questa cosa proprio a lei. Ho sperato mille volte che la sclerosi multipla fosse venuta a me: lei ha tutta la vita davanti. Da mamma ti senti un po’ impotente, senti che non hai modo di aiutarla, di metterti al posto suo. Pensi sempre “perché a me e a lei”? Poi arriva l’altra domanda: “perché a noi no?”. Avere la SM non è una colpa, non te la sei cercata: è una cosa che può succedere. Con la SM si può vivere la propria vita.

Come è arrivata la sclerosi multipla nella vostra vita?

La malattia ha dato i primi segnali nel 2021, al culmine di un periodo particolarmente stressante per lei.  Nel 2021 è morto il suo papà. Io sono separata da tanto tempo, perché c’erano stati problemi seri e anche Fabiana lo vedeva pochissimo. Però l’8 marzo 2021 ci hanno chiamato dall’Ospedale: lui stava male e nel giro di pochi giorni è mancato. Aveva solo 58 anni ed è stato uno shock, per lei. Casualmente, o forse no, poco dopo ha iniziato a denunciare problemi alla vista, poi le si addormentavano le mani e il braccio. Dopo le visite neurologiche e tanti esami, verso fine settembre 2021 è arrivata la diagnosi. Fabiana aveva 25 anni.

Cosa ricorda, di quel giorno?

Fabiana era entrata da sola nell’ambulatorio, in quei periodi di Covid si faceva così. I medici magari a volte sono un po’ indelicati, anche inconsapevolmente: sono abituati a vedere di tutto e di più. In ogni caso, quando le hanno detto cosa aveva lei, lì da sola, è scoppiata a piangere. Mi hanno allora chiamato dentro e ho condiviso con lei quello che stava succedendo.

E adesso, come va?

Se sta bene, cerchiamo di non pensarci, di non fare della sclerosi multipla il tutto della vita.

Fabiana lavora in un Call Center, dove gestisce un gruppo. Servono sempre numeri e per questo è un po’ stressata mentalmente, ma l’azienda è stata disponibile e comprensiva: se le serve, può lavorare da casa, se ha bisogno di giorni di malattia non ci sono problemi.

Da mamma, come la vede?

Per fortuna Fabiana parla normalmente della sua malattia. È anche molto ironica, ci scherza sopra. Ci sono giorni in cui è un po’ più su e altri in cui è più giù e se ne sta un po’ col muso, per conto suo. Per come posso, le sto vicino senza pressarla troppo, senza continuare a chiederle come sta o a parlare della SM. Ha un caratterino un po’ spigoloso, ma è anche una persona forte. Combatte. Non molla, lavora molto, cerca di andare avanti.

Vivete insieme?

Fabiana ha un bravissimo ragazzo, che le è stato e le sta sempre molto vicino. Quando ha capito che lei voleva uno spazio di vita suo, sono andati a convivere, a settembre dell’anno scorso. Vivono abbastanza vicini a dove abitiamo noi e ci sentiamo ogni giorno.

Perché si è associata ad AISM?

Per informarmi, per capire piccole cose che possono aiutare. Per esempio ho capito il valore dell’attività fisica. E ho capito l’importanza del supporto psicologico. Poi mi sono associata perché ho una grande fiducia nella scienza, nella medicina. Ho sempre assegnato il cinque per mille alla ricerca. Prima lo davo per la ricerca sul cancro, ora lo do alla ricerca sulla sclerosi multipla. E spero che vada sempre meglio, anche per mia figlia. Spero che un domani, se vuole, possa anche avere dei figli. So che si può, è una delle prime cose che mi hanno detto le dottoresse al momento della diagnosi: “stia tranquilla, oggi sua figlia può fare una vita normale, se vuole la renderà anche nonna”.

Che messaggio lancerebbe, Monica, ad altre mamme e papà nella sua condizione?

Non dobbiamo mollare mai. È inutile che ci piangiamo addosso. Non serve a niente, né per i nostri figli che hanno la SM, né per noi che siamo loro vicini. Certo, c’è sempre quel giorno in cui ti viene un momento di crisi e ti fai un pianto per conto tuo. Però per i nostri figli dobbiamo cercare di dare un segnale positivo, di ottimismo. Dobbiamo lottare, lottare sempre, coi mezzi che abbiamo. E dobbiamo sostenere la ricerca, che serve ad avere speranza oggi e un futuro migliore domani.