Nel mondo sono un milione le persone prive di terapia; 25.000 nel nostro paese. La missione dell’IPMSC è influenzare le risorse finanziarie e intellettuali per rispondere ai bisogni non soddisfatti delle persone che vivono con una forma progressiva di SM.

Da Luglio 2011, MSIF, volontari e gli staff leader delle società SM di Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Italia, Olanda sono infatti stati coinvolti in una discussione centrata sulla creazione di una collaborazione internazionale in grado di velocizzare lo sviluppo di una terapia per le forme progressive di SM.

Questo gruppo impegna la comunità di ricerca SM  internazionale a sviluppare strategie e priorità nelle seguenti aree di ricerca collegate alle forme di SM progressiva:

- Modelli sperimentali per migliorare le valutazioni precliniche di nuove terapie

- Identificazione di nuovi bersagli e validazione degli stessi; riposizionamento di agenti terapeutici esistenti

- Strategie di studi clinici di ‘prova di concetto’ (POC)

- Validazione di misure cliniche di progressione della malattia e sue variabili

- Terapie per la gestione dei sintomi e strategie di riabilitazione.

IPMSC, nella sua storia AISM e l’Italia

Roma 2012: un anno fa, AISM si fa portavoce dei bisogni delle persone con SM e lancia la sfida alla comunità scientifica italiana. Durante la celebrazione della giornata mondiale della SM 2012, alla presenza del Ministro alla Sanità e 220 ricercatori, AISM e la sua Fondazione hanno parlato alla nazione di un’emergenza mondiale: trovare terapie per le forme progressive.

Al Congresso Internazionale AISM venne dedicata una sessione al trattamento delle forme progressive: sono stati presentati i contributi dei centri di eccellenza italiani che lavorano quotidianamente per trovare al più presto una terapia per le forme progressive: i progressi della ricerca effettuata in ambito genetico, l’apporto della ricerca riabilitativa riguardo al mantenimento della plasticità neuronale, gli studi sui marcatori della progressione, e le prospettive della ricerca sulle staminali in questo ambito.

In quell’occasione, il professor Thompson: “per la comunità della sclerosi multipla poche sfide sono ardue come quella di affrontare lo spettro della fase progressiva della malattia. Nonostante il fatto che porti con sé enormi sofferenze ed un peggioramento della disabilità, ad oggi la fase progressiva della malattia ha ricevuto meno attenzione rispetto alla sclerosi multipla con ricadute e remissioni”.

Nasce così l’impegno e la sfida ad accelerare i tempi necessari per ottenere i risultati attesi e raggiungere quanto prima una terapia per le forme di SM progressiva.

Per massimizzare l’efficacia degli investimenti in questo ambito l’AISM insieme alle più importanti associazioni promotrici della ricerca sulla SM nel mondo come l’Associazioni SM di USA, Canada, Regno Unito e Olanda insieme alla MSIF si sono unite nell’International Progressive Multiple Sclerosis Collaborative.

Solo grazie ad un approccio integrato e multidisciplinare delle strategie e delle risorse messe in campo a livello internazionale dai diversi attori sarà possibile raggiungere l’obiettivo sperato.

IPMSC: le linee guida operative

L’ IPMSC compirà la sua missione promuovendo la creazione di un ‘istituto virtuale di ricerca’ attraverso la finalizzazione di un modello organizzativo e di finanziamento globale.

Le linee guida operative dell’IPMSC sono:

- Promuovere la collaborazione su scala globale con un approccio interdisciplinare e multidisciplinare

- Sostenere la migliore ricerca a prescindere da quale nazione provenga con la missione di tradurre la ricerca finanziata in terapie per la SM progressiva

- Promuovere l'innovazione attraverso nuovi modelli operativi e di finanziamento

- Integrare i progetti finanziati dall’ IPMSC con gli investimenti di ricerca già in corso e promossi da tutti gli altri attori  che sostengono la ricerca sulla SM a livello internazionale

- Assicurare la condivisione dei dati già esistenti e di quelli futuri

Le Forme progressive della SM

Sono orfane di terapia 25 MILA persone con SM in Italia; 1 MILIONE di persone nel mondo.

Mentre i consistenti investimenti in ricerche d’eccellenza stanno producendo significativi progressi nello sviluppo di terapie per la sclerosi multipla recidivante-remittente, i bisogni, le necessità e i diritti alla salute delle persone con forme progressive di sclerosi multipla restano ancora in buona parte senza risposte determinanti.

Una situazione allarmante. Infatti se solo il 10% delle persone cui viene diagnosticata la SM sviluppa fin dall’inizio la forma primariamente progressiva (SM – PP), per un ulteriore 5% il decorso progressivo sin dalle fasi iniziali si abbina anche ad episodi acuti di ricaduta, con scarso recupero dopo l’episodio (SM- PR) tuttavia nel 90% delle persone con una diagnosi di SM recidivante-remittente (SM- RR), in cui ci sono episodi acuti di malattia alternati a periodi di benessere, circa il 50%, nel giro di dieci anni, sviluppa la forma secondariamente progressiva (SM - SP), caratterizzata non più da un andamento episodico, ma da una progressione graduale e da una disabilità persistente.

Per coloro che hanno la forma progressiva di sclerosi multipla non esistono terapie che agiscono sulla progressione  della malattia.

Il consistente portafoglio di progetti di ricerca – che va dalla ricerca di base alla ricerca applicata - sulle forme progressive di sclerosi multipla finanziata da AISM, (l’associazione sta sostenendo 33 progetti di ricerca dedicati alle forme progressive, con un investimento complessivo di oltre 5 milioni di euro) e dalle altre associazioni SM nel mondo, ad oggi non hanno portato all’identificazione di terapie specifiche.

È necessario che la ricerca finanziata sulle forme progressive della SM cammini attraverso le diverse fasi della ricerca traducendosi in una terapia per il milione di persone con SM progressiva.

L’obiettivo ambizioso che si è data l’IPMSC è di sviluppare un modello organizzativo e di finanziamento della ricerca internazionale innovativo che permetta di superare le barriere che, da almeno dieci anni, confinano gli sforzi di sviluppo di nuove terapie in iniziative isolate senza produrre risultati.

Per far fronte più efficacemente alla sfida urgente presentata dalla sclerosi multipla progressiva, AISM ha scelto di porsi in prima linea, insieme alla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla e alle Associazioni SM di USA, Canada, Regno Unito e Olanda nella creazione dell’International Progressive Multiple Sclerosis Collaborative (IPMSC). All’interno di questo “istituto virtuale” sono state definite cinque aree strategiche e prioritarie per la ricerca e dunque opererà per coordinare e intensificare l’identificazione di nuovi bersagli terapeutici, per fare evolvere nel minor tempo e nel miglior modo possibile le scoperte della ricerca di base verso studi clinici di fase II e III che mettano a punto nuove terapie. Un’attenzione particolare, inoltre, sarà dedicata alla ricerca riabilitativa: sempre di più si dimostra come la riabilitazione abbia un potenziale effetto sul fondamentale meccanismo della plasticità neuronale, ossia sulla capacità del cervello di reagire al danno subito sviluppando nuove reti neurali.

I Membri IPMSC

Dutch MS Research Foundation

Fondazione Italiana SM (FISM)

Multiple Sclerosis International Federation (MSIF)

MS Society of Canada

National Multiple Sclerosis Society, USA

UK MS Society

Lo Steering Committee del IPMSC

Peer Baneke, CEO, MS International Federation, UK

Doug Brown, PhD, Head of Biomedical Research, UK MS Society, UK

Dhia Chandraratna, PhD, Head of International Medical and Scientific Research, Multiple Sclerosis International Federation, UK

Timothy Coetzee, PhD, Chief Research Officer, NMSS, USA

Giancarlo Comi, MD, Director of the Department of Neurology, Scientific Institute San Raffaele, Italy

Anthony Feinstein, MD, PhD, Professor of Psychiatry, University of Toronto, Neuropsychiatrist, Sunnybrook Hospital, CA

Robert Fox, MD, Medical Director, Mellen Center for MS, Cleveland Clinic, USA

Raj Kapoor, MD, Consultant Neurologist, National Hospital for Neurology and Neurosurgery, UK

Karen Lee, PhD, VP of Research, MS Society of Canada, Canada

Marco Salvetti, MD, Director, Center of Neurology and Experimental Therapies, La Sapienza University, Italy

KerstenSharrock, MA, Director of Strategic Alliances, NMSS/FF, USA

Alan Thompson, MD, Dean, University College London Faculty of Brain Sciences, and Chair, International Medical and Scientific Advisory Board, MSIF, UK

Paola Zaratin, PhD, Director of Scientific Research, Italian MS Society, Italy

Kim Zuidwijk, PhD, MS Research Foundation, Netherlands