La strategia della ricerca di AISM e la sua Fondazione FISM
AISM, attraverso la sua Fondazione FISM promuove e sostiene la ricerca innovativa di base e applicata, finalizzata al miglioramento della qualità della vita e delle terapie e, nel lungo termine, all’individuazione di una cura risolutiva per la sclerosi multipla. Si propone di svolgere un ruolo chiave nel sistema ricerca nazionale e internazionale della SM, indirizzando la ricerca scientifica di eccellenza per ottenere un impatto concreto sulla persona.
AISM e FISM promuovono un sistema strutturato di ricerca, in grado di valorizzare le eccellenze e di far convergere talenti, risorse e progettualità in un disegno unitario, nazionale e internazionale, con l’obiettivo di arrivare a migliorare la qualità di vita delle persone con SM e patologie correlate.
Nel 2022 le principali Associazioni internazionali per la SM hanno concordato di coinvolgere tutte le parti interessate nello sviluppo di un’Agenda Globale di Ricerca per la SM sviluppata a partire dalle priorità scientifiche precedentemente pubblicate, che indicano le priorità che deve perseguire la ricerca globale per vincere le sfide ancora aperte. AISM guida lo sviluppo di questa strategia insieme all’Associazione SM americana e alla Federazione Internazionale SM (MSIF).
L’Agenda 2025 presentata da AISM nel 2022 in occasione della giornata mondiale della SM, in continuità con i risultati dell’Agenda 2020 recepisce le priorità dell’Agenda Globale della ricerca e identifica le priorità strategiche per declinarle nel contesto nazionale e internazionale, in modo da promuovere l’impatto collettivo della ricerca sulla persona e su tutti gli attori del sistema.
La strategia della Fondazione di AISM prevede, inoltre, la partecipazione attiva delle persone con SM alle scelte e ai percorsi di ricerca scientifica.
Mappa strategica di finanziamento della ricerca
Questa mappa prevede diversi gradi di coinvolgimento della Fondazione nella selezione delle iniziative e dei progetti di ricerca da promuovere e finanziare (gestione del portfolio) e nella gestione, scientifica e amministrativa, degli stessi (gestione del progetto):
1. Fund and forget (finanzia e dimentica): investire nell’innovazione, basata sull’idee del ricercatore; ad esempio il finanziamento del Bando FISM.
2. Select and oversee (seleziona e monitora): sostenere un’area di ricerca specifica e monitorare i progressi della ricerca; ad esempio finanziare la ricerca sulle cellule staminali.
3. Open and integrate (aprire e integrare): sostenere insieme anche ad altri enti di ricerca, le infrastrutture di ricerca e le risorse per la gestione delle stesse anche per garantire che i risultati della ricerca siano condivisi; ad esempio, l’impegno nello studio clinico con cellule staminali neurali (STEMS), nella condivisione dei dati (data sharing) come per il progetto Registro Italiano SM e il progetto INNI-Network Italiano di Neuroimaging.
4. Commit e integrate (impegno e integrazione): l’Associazione insieme alla sua Fondazione è attivamente coinvolta nello sviluppo e nella gestione sia del portafoglio sia dei progetti in collaborazione con gli altri stakeholder; ad come l’impegno nell’Alleanza sulle forme progressive (PMSA), il progetto per lo sviluppo di terapie rimielinizzanti (GPR17) e neuroriabilitative, e l’iniziativa globale sullo sviluppo di un’agenda per i Patient Reported Outcomes per la SM (PROMS).
Ultimo aggiornamento luglio 2023
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