Dalla ricerca ai diritti: insieme per cambiare la realtà della sclerosi multipla.

Anche quest’anno si accendono i riflettori della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM) dal 27 maggio al 4 giugno.

Il clou della Settimana sarà il 31 maggio, Giornata Mondiale della SM: 70 Paesi del mondo saranno idealmente connessi grazie alla campagna #LifewithMS: vivere con la SM può essere difficile, perché ogni giorno arrivano nuove sfide che chiedono nuove soluzioni.

La campagna mondiale sarà molto “social”. Con l’#LifewithMS chiunque vorrà, potrà condividere messaggi e raccontare come si convive con la SM, quali siano i sintomi visibili e invisibili e le difficoltà – tante – con cui 3 milioni di persone riescono a conquistarsi ogni giorno una vita di qualità.

I video - messaggi della campagna saranno postati su YouTube, Instagram, Facebook o Twitter e riportati sul sito del World MS Day. In tutto il mondo le Associazioni sclerosi multipla riunite nell’ MSIF, la Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla, presenteranno i “Principi internazionali della Qualità di Vita.”

La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. Colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni . Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 600 mila in Europa e 114 mila solo in Italia 

Gli appuntamenti più importanti di Settimana Nazionale nelle piazze, nei convegni, nei pub

La raccolta fondi e l’informazione sulla ricerca nelle nostre piazze: sabato 27 e domenica 28 maggio 

La XVIII Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, parte con ‘Le Erbe Aromatiche di AISM’ l’iniziativa di raccolta fondi e di informazione sulla ricerca promossa da AISM con la sua Fondazione FISM che si terrà in oltre 400 piazze italiane (https://www.aism.it/aromatiche). Ancora una volta sarà l’occasione per fornire informazioni sulla ricerca scientifica finanziata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione e per sensibilizzare sulla patologia. I fondi raccolti nelle piazze con le erbe aromatiche verranno interamente devoluti alla ricerca scientifica. A fronte di una donazione di 10 euro, potremo portare a casa colori, profumi e aromi con cui abbellire gli ambienti in cui viviamo o insaporire i piatti della nostra cucina. Soprattutto, ‘Le Erbe Aromatiche di AISM’ hanno il sapore della “Bontà” che si diffonde in ogni territorio. L’iniziativa è sostenuta con il contributo di Simmenthal, partner unico e al terzo anno consecutivo di collaborazione con AISM.

L’informazione sulla sclerosi multipla       

Saranno tanti gli eventi informativi e di sensibilizzazione organizzati sul territorio dalle 100 Sezioni provinciali AISM. www.aism.it 

Oltre 30 convegni sul territorio. In tante città italiane, in tutte le regioni italiane, numerosi Convegni territoriali presenteranno il Barometro della sclerosi multipla; grazie a qualificati relatori dei Centri clinici di riferimento verranno presentate le novità della ricerca e verranno fatti gli aggiornamenti sulle terapie farmacologiche disponibili e in arrivo.

Pint of Science. Per i più giovani e per quelli che amano gustare la vita a qualsiasi età, la Settimana di informazione di AISM è coinvolta nella grande manifestazione internazionale Pint of Science, che in Italia si svolgerà il 15, 16 e 17 maggio. AISM sarà protagonista di due talk il 16 maggio, a Roma con i neurologi Luca Battistini e Giovanna Borsellin della Fondazione Santa Lucia IRCSS (Stavio - Via A. Pacinotti 83 zona Ostiense) e il 17 maggio a Milano con il neurologo Roberto Furlan dell’IRCCS San Raffaele (Ostello Bello Grande -  Via Roberto Lepetit, 33). Il tema “il nostro corpo”.

Congresso Scientifico annuale FISM. Insieme cambiamo la realtà della Sclerosi multipla, è il titolo del convegno nazionale che AISM con la sua Fondazione FISM terrà dal 29 al 31 maggio.

Il 29 e 30 maggio, presso l’Hotel A.Roma Lifestyle in via Giorgio Zoega, i principali ricercatori della SM – 200 provenienti da tutta Italia e dal mondo, faranno il punto sullo stato della ricerca e sul futuro. La possibilità di concretizzare le priorità della ricerca dell’Agenda SM 2020 sarà tanto maggiore quanto l’Agenda delle persone con SM diventerà l’agenda di tutti gli attori decisivi per la sua realizzazione.

La lettura magistrale di Catherine Lubetzki professore in Neurologia presso la Pierre and Marie Curie University e capo del Dipartimento in Neurologia al Salpêtrière Hospital di Parigi, caratterizzerà la giornata del 29, mentre i lavori del 30 saranno aperti dall’intervento di Raj Kapoor, neurologo e ricercatore dell’University College London Hospital (UCLH). In queste due giornate il Congresso farà il punto sulla ricerca finanziata dalla Fondazione sui temi più pressanti – dalla terapia riabilitativa alle cellule staminali alle forme progressive di SM.

Il 31 maggio, Giornata Mondiale della SM, presso il Centro Roma Eventi – Piazza di Spagna, sarà invece l’occasione per la presentazione alle Istituzioni, ai ricercatori e alla pubblica opinione dei “Principi internazionali della Qualità di Vita” che AISM ha contribuito a definire e del Barometro della sclerosi multipla 2017. Il Barometro alla sua seconda edizione si conferma uno strumento fondamentale per fotografare la complessa realtà epidemiologica della SM, i costi sociali che comporta, la situazione della presa in carico e della rete dei Centri clinici SM, le modalità di accesso ai trattamenti farmacologici e riabilitativi, l’ingresso nel mondo del lavoro. Mettere a fattore comune informazioni provenienti da diverse fonti e collocarle all’interno di un disegno unitario e rigoroso consente a tutti gli stakeholder impegnati nel campo della SM di identificare il gap tra i diritti riconosciuti e quelli realizzati e di identificare le priorità su cui è urgente intervenire insieme per migliorare la vita delle persone con SM.

Concluderà la giornata una tavola rotonda dedicata al Registro italiano sclerosi multipla sostenuto da AISM e la sua Fondazione, avviato nel 2015. Attraverso la partecipazione di tutti gli attori coinvolti, ciascuno con il proprio ruolo e contributo, la condivisione di dati, competenze ed esperienze questo progetto permetterà di conoscere sempre meglio la realtà della SM, migliorare la diagnosi della malattia e sviluppare trattamenti sempre più mirati che abbiano ricadute concrete sulle persone e, inoltre, contribuirà ad indirizzare le scelte in sanità pubblica.

Durante la giornata verranno assegnati il Premio Rita Levi-Montalcini e il Premio per il miglior poster scientifico: il primo andrà a un giovane ricercatore che si è distinto da diversi anni per i suoi studi sulla sclerosi multipla mentre il secondo a un giovane che sta iniziando il proprio percorso di ricerca.