Il Compendio della ricerca finanziata dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla 2020

Siamo tutti connessi, tutti ugualmente persone, fragili ed eroici, tutti con un insuperabile attaccamento alla vita.

Nei tempi dell’emergenza Coronavirus, una delle lezioni che non dimenticheremo più è questa: la ricerca di eccellenza è un diritto primario e, insieme, è un dovere collettivo. Quando l’umanità intera è sotto minaccia chiede le risposte di cui ha bisogno alla scienza e alla ricerca.

Noi che siamo coinvolti nel mondo della sclerosi multipla, noi che siamo sempre in emergenza e da sempre facciamo ricerca per fronteggiarla efficacemente, abbiamo oggi nelle mani e avremo in futuro una bussola preziosa per tutti, insieme al dovere di impedire a tutti di dimenticare quanto decisiva e vitale sia la ricerca, sempre.

Certo, mentre veniva scritto il Compendio dei progetti di ricerca supportati dai Bandi annuali FISM e conclusi quest’anno, insieme ai 21 progetti speciali finanziati da FISM che sono in corso, ai progetti nati dai dati del Registro Italiano Sclerosi Multipla e di INNI-Italian Network of NeuroImaging, tuttora in corso, i laboratori di ricerca clinica erano bloccati, gli spostamenti impediti.

Ma la ricerca non è mai fermata, così come mai si fermano la sclerosi multipla e il diritto delle persone con SM di vivere oltre la propria condizione di malattia. Le connessioni che abbiamo costruito in tanti anni, insomma, sono più salde e vitali che mai.

Il tema della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla quest’anno è “I connect – we connect”: è un invito a tutti gli attori coinvolti a continuare a mettere in campo tutte le possibili sinergie per essere corresponsabili dell’impatto della ricerca sulla persona in una società inclusiva, dove nessuno è lasciato indietro e solo con le proprie fragilità.

Le strategie più sostenibili per affrontare le sfide sanitarie della sclerosi multipla implicano investimenti a lungo termine nella ricerca, non solo economici, ma anche in nuovi modelli organizzativi che sappiano connettere la ricerca alla clinica e alla presa in carico, la sclerosi multipla ad altre malattie che condividano interessi di ricerca e di cura comuni. Più che mai, per far fronte a questa emergenza, la ricerca e la cura devono formare un ecosistema unico e interdipendente.

Il portfolio di ricerca della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – di cui i progetti qui presentati sono uno spaccato importante – è in prima fila nell’affrontare questa sfida.

I progetti che presentiamo nel Compendio della Ricerca sono la rappresentazione plastica di una connessione strategica e preziosa tra tutte le aree della ricerca.

Tra i progetti terminati sei progetti si sono occupati di neuroriabilitazione e qualità della vita – area decisiva per una ricerca che già oggi impatti sulla vita delle persone – e ben 13 riguardano lo studio della patogenesi e dei fattori di rischio – perché è solo partendo da una ricerca di base eccellente che possiamo capire sempre meglio questa malattia e scoprire strade nuove per curarla.

Senza dimenticare poi i due progetti legati a nuovi contributi per la diagnosi e il monitoraggio della malattia e i sette progetti che aprono i nostri percorsi di ricerca verso nuovi trattamenti: continuare a implementare gli strumenti per una diagnosi efficace e il trattamento è l’unico modo per rendere le persone con SM libere di vivere fino in fondo la propria vita.

Nella strada delle connessioni, vere e proprie “milestones” sono i Progetti Speciali che FISM sceglie di supportare: basti ricordare le reti di ricerca internazionali per lo studio sulle cellule staminali mesenchimali e neurali, la ricerca sulle forme progressive di SM, l’iniziativa internazionale sui Patient Reported Outcome (PRO-MS) insieme ai progetti che vogliono sviluppare una medicina personalizzata e i progetti di prevenzione che cercano di bloccare la strada allo sviluppo della SM.

Ugualmente si rivelano sempre più feconde le connessioni che stiamo costruendo nel progetto Registro Italiano Sclerosi Multipla e nel Network Italiano di Neuro Imaging, da cui sono nati gli oltre 30 progetti che qui presentiamo.

La scienza che sa unire i diversi attori coinvolti nell’affrontare diverse malattie è alla base di un nuovo modello di sostenibilità collettiva, un’alleanza trasversale per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti e favorire la sostenibilità della ricerca.

In questo contesto strategico, il progetto MULTI-ACT, di cui FISM è il coordinatore, finanziato dalla Commissione Europea, rappresenta un'opportunità tempestiva e un riferimento importante per strutturare modelli di collaborazione stabile. Una ricerca e un’innovazione orientata alla missione non è più rimandabile e MULTI-ACT prova a fornire nuovi strumenti di governance e di rendicontazione per renderla operativa.

In questi modelli di collaborazione stabile, sempre più le persone che affrontano direttamente la malattia sono attori seduti allo stesso tavolo di tutti gli altri: per questo assumono oggi una rilevanza notevole le nuove Linee Guida internazionali che l’Associazione ha sviluppato all’interno dal progetto europeo MULTI-ACT, per il coinvolgimento delle persone con malattie neurologiche nella ricerca. Solo una scienza “con” e “della” persona potrà rendere percorribile una connessione piena tra ricerca e cura.

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