Come ti sei ritrovato, Vincenzo, a diventare “marito di una splendida moglie con SM”?

Ho conosciuto Carlotta otto anni fa. Lavoravamo insieme in un’agenzia di comunicazione. Ci siamo innamorati a prima vista e siamo andati a convivere. Prima del lockdown, abbiamo fatto un viaggio a New York, dove le ho chiesto di sposarmi. Per fortuna ha detto sì!

E la sclerosi multipla? Fa da terzo incomodo senza allontanarvi l’uno dall’altra?

È arrivata il 24 dicembre 2021. Quell’estate eravamo andati in viaggio di nozze e poi in vacanza al mare. Lei non riusciva a godersi le giornate e le serate, anche perché faceva un caldo incredibile. Era sempre un po’ stanca. Diceva da tempo: “io non sono mai al 100%”. E allora abbiamo iniziato a indagare. Saputa la diagnosi, ci siamo seduti al tavolo, abbiamo discusso. Lei a un certo punto ha detto: “mi sembra di averti imbrogliato. Lasciami”. Ma io non ci ho pensato per niente. Ero e sono innamorato di lei, e voglio stare al suo fianco per tutta la mia vita.

Non vi ha cambiato la vita, questa compagna inattesa?

Come no! La diagnosi di Carlotta mi ha insegnato ad adattarmi a un nuovo modo di pensare e agire. Ci sono momenti in cui si può spingere un po’ di più nel fare qualcosa e momenti in cui dobbiamo stare un po’ più tranquilli, per tenere a bada la stanchezza o altri sintomi. Abbiamo cambiato stile di vita, sarà migliore o peggiore, non so. Di sicuro lo abbiamo fatto insieme.

Ci racconti come?

Abbiamo cambiato l’attenzione al cibo, all’alimentazione, pratichiamo più sport, e questo è bene per lei e anche per me. Sul sito dell’AISM abbiamo letto che il movimento fa bene, e allora abbiamo cercato di ritagliarci nuovi modi di vivere la giornata, con sedute di yoga, o passeggiate. Anzi, abbiamo deciso di spostarci da Milano – dove continuiamo a lavorare – in campagna: ora abitiamo nell’Oltrepò pavese. Qui abbiamo un giardino e Carlotta quando è qui è un’altra persona. Fa tremila cose, la vedo viva. Gestisce l’orto, i fiori, le piante, è sempre in movimento e questo la rende una persona diversa alla Carlotta di Milano, che aveva solo il lavoro alla scrivania.

E la sclerosi multipla, possiamo dire come va?

Carlotta ha una cura. Dopo la diagnosi ha dovuto fare boli di cortisone per spegnere l’infiammazione e questa cosa è stata abbastanza dura. Ora ha una cura, che prevede un’iniezione mensile da fare autonomamente in casa. Questa cura è fantastica: fortunatamente, con tutti gli scongiuri del caso, da quando la assume non ha avuto nessun’altra ricaduta. Poi ogni tre mesi andiamo al controllo al Centro SM e questo è positivo: per 90 giorni te la puoi dimenticare un po’ e vivere la vita in modo più naturale, più semplice.

Voi due, in tutto questo, crescete

Abbiamo un motto, una cosa che ci diciamo sempre: essere insieme vuol dire darsi manforte sempre, comunque. L’amore aiuta tantissimo. Nonostante le difficoltà, quando tornano a farsi vivi quei maledetti sintomi, noi siamo insieme, mano nella mano e così riusciamo ad andare avanti, a trovare la strada.

Tu la sostieni e condividi il suo percorso, lei cosa dà a te?

Lei per me è un’ispirazione continua. Mi dà la carica per affrontare tutto. Nel periodo più duro, l’ho sempre vista affrontare la situazione in modo esemplare, con forza, determinazione, col sorriso spesso. E questo per me è un regalo di immenso valore, mi aiuta a concentrarmi sulle cose più importanti della vita: stare bene con le persone cui vuoi bene. Quello che conta è essere felici e stare bene insieme. Comunque vada, noi saremo insieme, questa è la sicurezza che ho nella vita.

Hai scelto AISM: cosa vuol dire per te la parola associazione, essere in tanti, sapere che nessuno è da solo col suo problema?

AISM è un’associazione, anzi una comunità molto attiva. Mi sono associato subito dopo la diagnosi di Carlotta proprio perché non volevo che io e Carlotta ci sentissimo soli col problema che ci era caduto addosso. Fortunatamente non lo siamo ed è importante saperlo. Per esempio, ho letto AISM sta dando supporto anche legale alle persone per tutelare il loro diritto al lavoro. Per me un’associazione così è oro, perché nessuno è lasciato da solo in nessun aspetto della vita, siamo una comunità di persone che vivono andando oltre la malattia.

E voi cosa date ad AISM?

AISM ci dà modo di vivere la nostra vita, ci offre una speranza concreta attraverso i tantissimi progetti di ricerca che promuove e sostiene. Fortunatamente la ricerca che ha raggiunto risultati impressionanti. Da parte mia, faccio di tutto per sostenere questa ricerca: non solo sono socio di AISM ma faccio anche una piccola donazione ogni mese per la ricerca sulla SM. Una volta che inizi a donare per la ricerca, poi non smetti più.