Per loro, tanti i programmi creati da AISM, con l’obiettivo di offrire strumenti utili a capire e costruire la propria vita, nonostante la SM

Fatica, Sessualità, Autostima, Diritti, Famiglia sono temi fondamentali per la maggior parte delle donne con sclerosi multipla. Su questi le donne chiedono all’Associazione attenzione e  confronto.

La sclerosi multipla produce bisogni che non riguardano il solo ambito fisico, ma anche psicologico e sociale. Ha un grande impatto in ogni ambito esistenziale: dal lavoro alla famiglia, dalla sfera intima ai progetti personali.

Per andare loro incontro, dal 2007, AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ha avviato un progetto specifico, “PROGETTO DONNE”, fatto da percorsi ad hoc - Incontri sul territorio, seminari on-line, pubblicazioni editoriali, web quiz - con l’obiettivo di offrire strumenti mirati e attivare un canale di dialogo e conoscenza continua delle esigenze dello donne con sclerosi multipla, calibrato su temi e risvolti dalle sfaccettature tipicamente femminili.

Sessualità e Autostima in convegno
Di Sessualità e Autostima in particolare si parlerà in due convegni nazionali, pensati per tutte le donne e con le donne con SM. La SM è malattia dal notevole impatto emotivo sulla relazione di coppia: le eventuali ripercussioni ricadono anche sul partner. Anche la vita di coppia, tuttavia, può crescere se la sessualità è affrontata senza timori.

Il primo appuntamento sarà a Bologna il 24 marzo. In questi incontri due operatrici esperte saranno a disposizione per chiarire dubbi, domande e per parlare insieme alle donne con SM di come si possono affrontare al meglio le sfide quotidiane.

Accanto agli eventi nazionali, proseguono gli incontri territoriali organizzati dalle 99 Sezioni AISM presenti sul territorio – rivolti esclusivamente alle donne e con docenti donne – per informare sulla SM e favorire il confronto.

Una collana editoriale AISM dedicata
Per le donne AISM ha dato vita anche alla collana editoriale “Donne oltre la sclerosi multipla”. Raccoglie pubblicazioni di informazione e approfondimenti dal taglio scientifico. Tra gli argomenti trattati figurano temi come le terapie attuali e future, la riabilitazione nella SM, le terapie alternative, gli aspetti psicologici, i disturbi cognitivi, sintomi specifici, la vita intima… Ogni pubblicazione è scaricabile gratuitamente dal sito:  www.aism.it.

Fanno parte della collana “Donne oltre la sclerosi multipla” anche:
“Lavoro, famiglia, emozioni”. I tre temi fondamentali vengono affrontati dal punto di vista normativo, psicologico e sociale: come cambiano le dinamiche familiari dopo una diagnosi di SM, l’impatto emotivo, i diversi ruoli e compiti all’interno della famiglia, la gestione del lavoro e delle sue problematiche, come ritrovare la propria identità e mantenere un ruolo attivo nella propria vita.

“Fatica, sessualità e diritti”. Le tre nuove tematiche vengono affrontate al femminile: la fatica, sintomo invisibile ma misurabile, i temi dell’invalidità, handicap e disabilità e, infine, la sessualità e la vita di coppia da affrontare senza timori e con pienezza. Ogni tema è presentato da esperte in sclerosi multipla di varie discipline – una psicologa, una neurologa, un’infermiera e un’assistente sociale.

Inoltre, Video on line e mini seminari di 15 minuti, ma anche web quiz su temi specifici della malattia specificatamente legati al mondo femminile, trattano argomenti come la Gravidanza, la Fatica, il Dolore, la Riabilitazione, la Sessualità….nascono per informare ma attraverso un approccio più pratico, capace di stimolare il racconto delle proprie esperienze sulla SM. Tutti gli strumenti informativi sono fruibili sul sito www.aism.it.

Un Progetto Famiglia,  dedicato da AISM alle coppie e a tutta la famiglia
È un progetto che nasce per accompagnare le famiglie nell’affrontare le problematiche connesse alla sclerosi multipla. Le iniziative del progetto famiglia non si rivolgono solo alla persona con SM, ma a tutti i componenti del nucleo familiare: partner e figli, in quanto sono loro la prima rete di supporto e tutte le del Progetto sono sviluppate con il coinvolgimento diretto delle persone con SM e dei loro familiari che diventano protagonisti attivi delle iniziative a loro dedicate.

Se in famiglia il caregiver è donna
Sono tante le attività e i servizi del Progetto Famiglia AISM. Il progetto include attività specifiche a sostegno del  caregiver familiari, rivolto cioè al familiare che si occupa della persona con SM, che di solito,  per il 60%, è svolto da donne. E al fine di garantire una prima informazione sulle tematiche più complesse che deve sostenere il caregiver, AISM ha realizzato brevi video che coprono temi come le agevolazioni e i diritti di chi assiste, gli aspetti emotivi, l’importanza della riabilitazione e dell’utilizzo degli ausili, e includono molte testimonianze dirette di alcuni caregiver. I video sono disponibili sul sito dell’Associazione www.aism.it.

Fanno parte del Progetto Famiglia anche la realizzazione e distribuzione, presso le sedi AISM sul territorio, di pubblicazioni  specifiche per i diversi componenti della famiglia scaricabili anche dal sito www.aism.it.

Corsi di Autoaiuto per le famiglie
AISM organizza corsi di formazione per gli organizzatori dei gruppi di auto-aiuto. Incontri sul territorio con le famiglie per raccontare le proprie esperienze. Una soggiorno informativo e di socializzazione di quattro giorni a Lucignano presso la Casa Vacanze AISM i Girasoli, dove le persone possono confrontarsi con esperti specializzati sui diversi aspetti della malattia come il neurologo, lo psicologo, l’assistente sociale, il consulente legale, e il fisioterapista; comprendono inoltre, per i figli sotto i 18 anni, momenti informativi con il neurologo e lo psicologo, oltre a giochi e intrattenimenti con animatori per i più piccini. 

E a proposito di coppie
Durante l’anno, si svolgono due week end per confrontarsi insieme a psicologhe competenti, sulle principali difficoltà che deve affrontare una coppia che convive con la SM. Per le coppie è nata la pubblicazione “Questioni di coppia” che offre spunti di condivisione per il partner e per la persona con SM. Il Progetto Famiglia è realizzato grazie anche al sostegno del Gruppo  Bancario Cariparma Crédit Agricole.

Tutte le pubblicazioni e gli strumenti multimediali possono essere richiesti scrivendo a biblioteca@aism.it o contattando il numero: 010.2713270. Ogni prodotto è scaricabile su www.aism.it/libreriamultimediale. Si possono, inoltre, trovare presso le 99 Sezioni AISM sul territorio o presso gli Info Point nei Centri Clinici Ospedalieri per la sclerosi multipla. Ulteriori altre informazioni si possono trovare sul sito: www.aism.it.

Tutti coloro che vogliono approfondire alcuni aspetti della malattia possono rivolgersi al numero verde AISM 800.803028: rispondono figure professionali come l’assistente sociale, il neurologo, il consulente legale

Bimbi ed SM. Un programma per la SM pediatrica è il grande impegno di AISM.

Come si vive la SM pediatrica in famiglia? Nasce un’indagine promossa da AISM
Il progetto SM pediatrica nasce per dare informazioni e supporto ai genitori che si trovano ad affrontare  problematiche di un bambino con SM. Per i genitori, infatti, risulta indispensabile contare su informazioni specifiche, sul contatto con operatori socio sanitari, sul confronto con altre famiglie sono elementi fondamentali per supportare i genitori di bambini con SM.

Da questi bisogno nasce una ricerca
Si tratta di una ricerca “intramurale” finanziata e realizzata direttamente da AISM. Pubblicata su Journal of the Neurological Science, è stata effettuata su 15 coppie con un figlio piccolo con SM. Le loro paure e le loro necessità sono state messe a confronto con 29 coppie con figli sani: a ciascuna coppia  è stato chiesto di rispondere ad un questionario per valutare gli stati di ansia, di depressione, la qualità di vita, quali le strategie da loro utilizzate per fronteggiare problemi in famiglia e la conoscenza sulla sclerosi multipla.

Dai risultati dell’indagine emerge che i genitori di bambini con SM sono poco informati  sulla malattia e questo li porta a sentirsi poco soddisfatti  rispetto al proprio ruolo e alla propria efficacia nel sostenere e nell’educare i figli.

Da questi risultati preliminari AISM ha potuto trarre importanti indicazioni per poter sviluppare un programma basato sulle reali esigenze delle famiglie che stanno affrontando la diagnosi di SM nei bambini.

L’Associazione ha avviato attività specifiche dedicate alle famiglie e parallelamente percorsi di condivisione e formazione sulla SM pediatrica per i professionisti socio-sanitari (neurologi, pediatri, neuro pediatri e infermieri della SM) con l’obiettivo di individuare le criticità e i miglioramenti necessari nel processo della presa in carico dei bambini con SM e dei loro genitori, che va dalla diagnosi alla gestione quotidiana della malattia.