AISM si impegna a velocizzare lo sviluppo di nuove terapie in grado di  dare risposte alle persone con forme progressive di SM,  ancora orfane di trattamenti. Nel mondo sono un milione le persone prive di terapia; 25.000 nel nostro paese. Entro la fine dell’anno sarà lanciata la prima chiamata alla comunità scientifica internazionale per rispondere a questa sfida. A questo scopo l’AISM ha stanziato per il 2013 una cifra importante, pari a circa un milione di euro.

La missione delle associazioni di persone con SM tra cui AISM è quello di influenzare le risorse finanziarie e intellettuali per rispondere ai bisogni non soddisfatti delle persone che vivono con una forma progressiva di SM. La sfida della comunità scientifica internazionale, è accelerare la ricerca di cure per le forme progressive, le più gravi di malattia

Mentre le ricerche stanno producendo significativi progressi nello sviluppo di terapie per la sclerosi multipla recidivante-remittente, i bisogni, le necessità e i diritti alla salute delle persone con forme progressive di sclerosi multipla restano ancora in buona parte senza risposte. Quando la malattia diventa grave, si può solo intervenire per alleviare i sintomi: ancora non esistono trattamenti in grado di cambiare l’andamento della malattia, di proteggere il sistema nervoso, di ricostruire i tessuti danneggiati.

AISM ha scelto di porsi in prima linea, insieme alla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) e alle Associazioni SM di USA, Canada, Regno Unito e Olanda nella creazione dell’International Progressive Multiple Sclerosis Collaborative (IPMSC), un istituto di ricerca virtuale nato per coordinare scelte e percorsi.

La sfida dell’IPMSC insieme alla comunità scientifica internazionale, è accelerare la ricerca di cure per le forme progressive, le più gravi di malattia, che in Italia colpiscono 25 mila persone, un milione nel mondo.

Le Forme progressive della SM

Sono orfane di terapia 25 mila persone con SM in Italia; 1 milione di persone nel mondo.

Una situazione allarmante. Infatti se solo il 10% delle persone cui viene diagnosticata la SM sviluppa fin dall’inizio la forma primariamente progressiva (SM – PP), per un ulteriore 5% il decorso progressivo sin dalle fasi iniziali si abbina anche ad episodi acuti di ricaduta, con scarso recupero dopo l’episodio (SM- PR). Tuttavia nel 90% delle persone con una diagnosi di SM recidivante-remittente (SM- RR), in cui ci sono episodi acuti di malattia alternati a periodi di benessere, circa il 50%, nel giro di dieci anni, sviluppa la forma secondariamente progressiva (SM - SP), caratterizzata non più da un andamento episodico, ma da una progressione graduale e da una disabilità persistente.

Per coloro che hanno la forma progressiva di sclerosi multipla non esistono terapie che agiscono sulla progressione  della malattia. Il consistente portafoglio di progetti di ricerca – che va dalla ricerca di base alla ricerca applicata - sulle forme progressive di sclerosi multipla finanziata da AISM, (l’associazione sta sostenendo 33 progetti di ricerca dedicati alle forme progressive, con un investimento complessivo di oltre 5 milioni di euro) e dalle altre associazioni SM nel mondo, ad oggi non hanno portato all’identificazione di terapie specifiche.

È necessario che la ricerca finanziata sulle forme progressive della SM cammini attraverso le diverse fasi della ricerca traducendosi in una terapia per il milione di persone con SM progressiva.

L’obiettivo ambizioso che si è data l’IPMSC è di sviluppare un modello organizzativo e di finanziamento della ricerca internazionale innovativo che permetta di superare le barriere che, da almeno dieci anni, confinano gli sforzi di sviluppo di nuove terapie in iniziative isolate senza produrre risultati.

Per far fronte più efficacemente alla sfida urgente presentata dalla sclerosi multipla progressiva, AISM ha scelto di porsi in prima linea, insieme alla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla e alle Associazioni SM di USA, Canada, Regno Unito e Olanda nella creazione dell’International Progressive Multiple Sclerosis Collaborative (IPMSC). All’interno di questo “istituto virtuale” sono state definite cinque aree strategiche:

- Modelli sperimentali per migliorare le valutazioni precliniche di nuove terapie;

- Identificazione di target/vie e validazione/riposizionamento di agenti terapeutici esistenti;

- ‘Proof-of-concept’ (incompleta realizzazione di un progetto o metodo con lo scopo di dimostrarne la fattibilità) di strategie di trial clinici;  

- Misure di outcome clinici e disegni di trial;

- Terapie per la gestione dei sintomi e strategie di riabilitazione.

IPMSC, nella sua storia AISM e l’Italia

Roma 2012: un anno fa, AISM si fa portavoce dei bisogni delle persone con SM e lancia la sfida alla comunità scientifica italiana. Durante la celebrazione della Giornata Mondiale della SM 2012, alla presenza del Ministro alla Sanità e di 220 ricercatori, AISM e la sua Fondazione hanno parlato alla nazione di un’emergenza mondiale: trovare terapie per le forme progressive.

Al Congresso Internazionale AISM venne dedicata una sessione al trattamento delle forme progressive: sono stati presentati i contributi dei centri di eccellenza italiani che lavorano quotidianamente per trovare al più presto una terapia per le forme progressive: i progressi della ricerca effettuata in ambito genetico, l’apporto della ricerca riabilitativa riguardo al mantenimento della plasticità neuronale, gli studi sui marcatori della progressione, e le prospettive della ricerca sulle staminali in questo ambito.

In quell’occasione, il professor Thompson: “per la comunità della sclerosi multipla poche sfide sono ardue come quella di affrontare lo spettro della fase progressiva della malattia. Nonostante il fatto che porti con sé enormi sofferenze ed un peggioramento della disabilità, ad oggi la fase progressiva della malattia ha ricevuto meno attenzione rispetto alla sclerosi multipla con ricadute e remissioni”.

Nasce così l’impegno e la sfida ad accelerare i tempi necessari per ottenere i risultati attesi e raggiungere quanto prima una terapia per le forme di SM progressiva. Per massimizzare l’efficacia degli investimenti in questo ambito l’AISM insieme alle più importanti associazioni promotrici della ricerca sulla SM nel mondo come le Associazioni SM di USA, Canada, Regno Unito e Olanda insieme alla MSIF si sono unite nell’International Progressive Multiple Sclerosis Collaborative. Solo grazie ad un approccio integrato e multidisciplinare delle strategie e delle risorse messe in campo a livello internazionale dai diversi attori sarà possibile raggiungere l’obiettivo sperato.

IPMSC: le linee guida operative

L’IPMSC compirà la sua missione promuovendo la creazione di un ‘istituto virtuale di ricerca’ attraverso la finalizzazione di un modello organizzativo e di finanziamento globale.

Le linee guida operative dell’IPMSC sono:

- Promuovere la collaborazione su scala globale con un approccio interdisciplinare e multidisciplinare

- Sostenere la migliore ricerca a prescindere da quale nazione provenga con la missione di tradurre la ricerca finanziata in terapie per la SM progressiva

- Promuovere l'innovazione attraverso nuovi modelli operativi e di finanziamento

- Integrare i progetti finanziati dall’ IPMSC con gli investimenti di ricerca già in corso e promossi da tutti gli altri attori  che sostengono la ricerca sulla SM a livello internazionale

- Assicurare la condivisione dei dati già esistenti e di quelli futuri