La Piattaforma Europea per la Sclerosi Multipla (EMSP) rappresenta da più di vent’anni, insieme ai Paesi membri, gli interessi delle persone che convivono con la SM. Nonostante negli ultimi anni ci siano stati molti progetti e attività ben riusciti, e ci siano stati progressi concreti compresa una risoluzione del Parlamento europeo sul Codice europeo di autodisciplina del 2003, la situazione delle persone con SM in Europa resta difficile.

Raccogliendo dati in 33 Paesi il Barometro sulla SM mostra che purtroppo non ci sono stati molti miglioramenti fra il 2003 e il 2011 nel trattamento della condizione in Europa e le discrepanze fra nazioni nelle varie aree restano ampie.

La possibilità di ricevere trattamenti e cure varia in modo sostanziale in tutta Europa. Secondo i dati raccolti dal Barometro, l’accesso a farmaci disease-modifying (modificanti il decorso della malattia), oscilla tra il 7% e l’80%. L’Italia è in questo campo uno dei  paesi con il rating più alto; altrove, come Polonia e Bulgaria, lo stesso diritto è sempre più risicato. La durata del trattamento dei sintomi è limitata in nazioni come Ungheria e Bielorussia; alcune nazioni non hanno cliniche riabilitative specializzate o il loro numero non è adeguato per i bisogni dei pazienti con la SM.

La sclerosi multipla è una delle più comuni fra le malattie del sistema nervoso centrale, ma se ne sa ancora troppo poco. Su questo sfondo emerge la carenza di fondi pubblici per la ricerca: solo 15 nazioni su 33 ricevono fondi pubblici per la ricerca sulla SM.

Oltre alla mancanza di terapie e cure appropriate, il Barometro della SM mostra che le persone con la SM affrontano sfide giornaliere nel lavoro, per mantenerlo e per avere un reddito adeguato. Nonostante il fatto che le persone con disabilità abbiano il diritto legale di mantenere il lavoro in tutte le nazioni europee, la mancanza di adattamento dei luoghi di lavoro e di introduzione di pratiche flessibili è una barriera significativa perché le persone con SM mantengano il loro lavoro. In due nazioni, Bulgaria e Slovacchia, non ci sono fondi pensionistici per finanziare la pensione precoce per disabilità. In altre nazioni i fondi sono insufficienti per coprire i bisogni reali dei beneficiari.

Politiche nazionali rilevanti sono necessarie perché le persone con sclerosi multipla siano indipendenti e possano partecipare a una vita attiva con le loro famiglie e nelle loro comunità.

Under Pressure: La situazione in Italia
L’Italia è considerato un paese ad alto ‘rischio’ di SM sulla base del tasso di incidenza pari al 9,7 per 100.000 abitanti. Il sistema sanitario pubblico è fra i migliori in Europa e le politiche sanitarie e sociali riflettono i bisogni delle persone disabili.

L’Italia offre un consistente accesso al trattamento e alla terapia. Più di 200 centri ospedalieri per la SM sparsi sul territorio garantiscono la possibilità alle persone con SM di essere seguite con costanza. Il 65 per cento delle persone con SM riceve medicine che modificano l’andamento della malattia. A causa della crisi economica e dei costi alti di queste medicine ci sono stati dei tentativi di limitare i trattamenti a livello locale.

In Italia mancano anche strutture adeguate per la riabilitazione a lungo termine, ma è uno fra gli otto paesi europei che hanno un programma di cure palliative.

Metà delle persone con SM in Italia continua a lavorare a tempo pieno. Nella maggior parte delle altre nazioni solo un terzo delle persone con SM mantiene impieghi full-time. Un altro 10 per cento lavora part-time. C’è il diritto legale di mantenere il lavoro dopo la diagnosi e di richiedere condizioni flessibili. La legge italiana, inoltre, offre incentivi ai datori di lavoro per assumere o mantenere persone con disabilità. La pensione per le persone con disabilità è considerata adeguata e l’Italia ha preso provvedimenti per dare permessi pagati a chi soffre di handicap e a chi si prende cura di loro. Anche se ci sono  aree di miglioramento, la protezione delle strutture architettoniche, con fini positivi, crea problemi di accessibilità. Non esiste un registro nazionale e nell’area della raccolta dati l’Italia perde la sua posizione fra le nazioni più virtuose nel Barometro sulla SM.

Under Pressure: La situazione in Europa

Una fotografia negli altri 11 paesi dell’Unione Europea.

Sclerosi multipla in Bielorussia
L’Associazione SM bielorussa stima che 500 persone con la SM, membri ufficiali della loro organizzazione, vivano nella capitale, Minsk, e che 430 di loro siano “intrappolati” nei loro appartamenti. Fra le 10 mila persone con la SM che si stima vivano in Bielorussia c’è un grado scioccante di isolamento. In nessun altro posto visitato per questo reportage l’impatto a livello personale di politiche sociali e sanitarie inefficienti è più evidente. Vent’anni dopo la sua approvazione da parte della US Drug Administration, neanche l’Interferone-B, la prima medicina scoperta che modifica il corso della malattia, viene rimborsato; non lo sono nemmeno le altre medicine che modificano l’andamento della malattia, approvate altrove in Europa. In una nazione in cui lo stipendio medio è di circa 250 euro al mese, nessuno può permettersi una medicina che costa 2000 euro al mese. Qui solo il 5 per cento delle persone con SM lavorano a tempo pieno, circa il 10 per cento part-time.

SM in Polonia
Ferma al 7 per cento del Pil, la spesa della Polonia nel settore della salute è bassa rispetto ad altre nazioni dell’Unione europea. Oggi si stima che solo il 13 per cento delle persone con la SM ricevano trattamenti per modificare il corso della malattia, nonostante ci siano le prove che queste medicine rallentino la SM anche per 15 anni. Per rendere l’accesso più “equo”, un numero limitato di pazienti alla volta riceve le medicine. Dopo cinque anni, l’accesso viene trasferito alla persona successiva nella lista d’attesa. Togliere le medicine significa quasi sempre riportare il corso della SM alla sua normalità. Mentre l’accesso alla terapia per il trattamento dei sintomi è piuttosto alto, nella media lo stato rimborsa meno del 25 per cento dei costi. La Polonia è una delle tre nazioni, con Bielorussia e Irlanda, in cui il rapporto fra neurologi e pazienti è più basso, di 1:500. Circa il 30 per cento delle persone con la SM ha accesso a servizi di riabilitazione ma questo non è continuo e ci sono lunghe liste d’attesa per i servizi.

SM in Estonia
L’Estonia è da prendere come modello sotto molti aspetti. Il Paese ha uno dei sistemi sanitari più efficienti del mondo. La maggior parte dei trattamenti è accessibile ai pazienti senza alcun costo; l’accesso a nuove medicine, però, è piuttosto lento. Il rapporto fra neurologi e pazienti con la SM è superiore a 1:100, cioè i neurologi hanno più tempo per i loro pazienti che in altri Paesi. Non ci sono limiti specifici per i trattamenti sintomatici in Estonia, e la maggior parte delle persone con SM possono passare, se necessario, due settimane l’anno ricoverate al centro specializzato di Tallinn. Il trattamento della SM non è però olistico né standardizzato. Sono i singoli neurologi a determinare, per esempio, quanto spesso sottoporre i loro pazienti alla risonanza magnetica.

SM in Romania
Sebbene siano registrati solo 1500 pazienti, si stima che 10mila rumeni vivano con la SM. Qui la discriminazione contro le persone con disabilità resta un problema, e la spesa per la salute è bassa, solo il 5.4 per cento del Pil. Nonostante il rapporto fra neurologi e pazienti faccia concorrenza a quella dell’Europa occidentale, è superiore a 1:100, l’abilità dei neurologi di fornire cure efficaci e olistiche è sminuita da altri aspetti del sistema sanitario che sono molto carenti. In effetti, c’è un sistema a due livelli in cui sono solo le persone abbienti ad avere accesso alle cure migliori. Quelli che possono permetterselo lasciano il Paese per l’estero con la speranza di avere sollievo dalla riabilitazione o da metodi di trattamento alternativi. La Romania è al terzultimo posto nel Barometro sulla SM quando si tratta del rimborso delle spese sostenute. Nonostante gli incentivi come deduzioni sulle tasse e i pagamenti, la maggior parte dei datori di lavoro preferisce pagare una multa che avere un impiegato disabile.

SM in Spagna
La crisi economica ha avuto effetti negativi sulle persone con la SM in Spagna a molti livelli: l’accesso alla riabilitazione sta declinando rapidamente, il livello di disoccupazione sta crescendo e i rimborsi stanno diventando sempre più ristretti. Sebbene l’assistenza sanitaria sia gratuita in Spagna e l’accesso alle medicine che rallentano la malattia sia ragionevolmente buono, gli ospedali pubblici offrono poca assistenza per la terapia riabilitativa. Per coprire le necessità è stato sviluppato un modello di centri che si sostengono autonomamente in cui comunità di persone con SM hanno messo insieme le loro risorse in accordi cooperativi, la maggior parte dei quali hanno un qualche livello di sostegno del governo. Dopo la crisi economica, i governi hanno ridotto i contributi e i fondi dai maggiori sostenitori sono diminuiti. Molti centri affrontano la scelta difficile di tagliare i servizi e lo staff o di aumentare i costi per i membri. L’accesso alla fisioterapia è più complicato di prima. Il rapporto fra neurologi e persone con SM è superiore a 1:100, per Irlanda, Polonia e Bielorussia il rapporto è di meno di 1:500.

SM in Grecia
Negli ultimi anni il numero di persone con SM in Grecia è aumentato da 3 a 11 ogni 100 mila abitanti, rendendo la Grecia uno dei “Paesi ad alto rischio”. C’è un divario evidente fra una situazione legale piuttosto favorevole e una realtà sempre più dura per le persone con SM. Recenti politiche sul lavoro favoriscono l’impiego delle persone con disabilità, e le ultime medicine, comprese quelle che modificano il corso della malattia, sono disponibili a costo zero per la maggior parte dei pazienti. Questo potrebbe cambiare con l’attuale crisi economica. Anche pagare il 10 per cento dei 2000 euro al mese necessari per le cure, però, sarebbe oltre le possibilità della maggior parte delle persone con SM.

SM in Irlanda
L’Irlanda ha una delle prevalenze più alte di SM nel mondo, con opportunità limitate per la neuro-riabilitazione. L’accesso ai trattamenti che modificano il corso della malattia è a livelli accettabili ma i provvedimenti per il supporto multidisciplinare sono molto carenti. Più di un terzo delle persone con SM al momento riceve i trattamenti adeguati. Non ci sono limitazioni nella politica sul numero di persone che ricevono il trattamento o sulla sua durata. Comunque, mentre chi ha un’assicurazione sanitaria ha accesso ai servizi più rapidamente, chi chiede servizi gratuiti può dover attendere a lungo. L’accesso ai nuovi trattamenti è difficile. Il rapporto fra neurologi e pazienti è molto basso, inferiore a 1:500 – solo la Polonia e la Bielorussia riportano cifre simili. Di conseguenza i neurologi in Irlanda possono passare poco tempo con i loro pazienti. Una soluzione potrebbe essere un modello di servizi realizzato dalle infermiere. Non ci sono strutture specializzate nella riabilitazione nella SM in Irlanda e l’accesso alla riabilitazione generica è limitato. Inoltre alcune persone con SM dovrebbero affrontare viaggi di più di 200 chilometri per avere accesso alla riabilitazione.

SM in Francia
Oggi, la Francia ha un’incidenza medio-alta di SM. La maggior parte dei pazienti vive nel nord e nell’est della Francia, le regioni più fredde e meno soleggiate. La Francia è piuttosto virtuosa nel campo delle politiche e dei provvedimenti per le persone con SM. Anche in una nazione che ha un punteggio fra i “migliori della classe”, vivere con la SM pone sfide continue per le persone coinvolte. La legge francese proibisce la discriminazione contro le persone con disabilità e il governo, in generale, fa riesce a garantire in maniera efficace la tutela di questo diritto. L’Organizzazione mondiale della sanità segnala il Paese come il migliore fornitore generico di aiuti sanitari, e le cure sono gratuite per chi soffre di malattie croniche. L’accesso alle terapie e ai trattamenti è ragionevolmente buono per le persone con SM, il 40 per cento viene rimborsato totalmente per le terapie che modificano il corso della malattia. Il sistema sanitario copre anche i trattamenti di sintomi specifici e la riabilitazione. La Francia è fra le 23 nazioni dell’EMSP in cui il rapporto fra neurologi e persone con SM è più alto, più di 1:100, cinque volte più alto che in nazioni come Irlanda, Polonia e Bielorussia, permettendo quindi ai neurologi di seguire da vicino i loro pazienti.

SM nel Regno Unito
In tutto il Regno Unito c’è una grande disparità nell’accesso ai servizi per le persone con SM e nella qualità degli stessi; si riscontrano una serie di problemi che variano dall’accesso ai servizi, all’attesa per le diagnosi, alla carenza di informazioni e di coordinazione nelle cure. Per quel che riguarda l’accesso alle cure, nel 2011 l’Associazione SM inglese ha riportato differenze significative fra le prescrizioni negli ospedali e nei centri specialistici per la SM, i livelli di prescrizione nel Regno Unito sono fra i più bassi d’Europa; il Regno Unito è al 26esimo posto su 28 fra le nazioni europee: solo il 12 per cento delle persone con SM ricevono trattamenti per modificare la malattia. Nel Regno Unito le persone con la SM sebbene abbiano il diritto di rimanere al lavoro dopo la diagnosi e di richiedere condizioni di lavoro flessibili anche se rimangono aree di miglioramento significative, hanno un livello di partecipazione nella forza lavoro più basso rispetto a quelle che hanno altre condizioni croniche e progressive. Esistono atteggiamenti discriminatori e poca consapevolezza fra i datori di lavoro sulla natura sempre diversa di questa malattia e su molti dei sintomi invisibili come fatica, dolore, difficoltà di memoria e di concentrazione, e questo crea difficoltà nelle relazioni lavorative.

SM in Islanda
L’Islanda ha una delle incidenze più alte di persone con la SM in Europa. Nel 10 per cento delle famiglie più di una persona soffre di SM, mentre nella maggior parte delle altre regioni la percentuale è del 4 per cento. A causa del basso numero di abitanti in Islanda e dell’alto numero di membri della Società islandese per la SM è facile tenere i contatti e il conto delle persone con SM. Nel modello islandese i diritti si acquisiscono con la cittadinanza e non con il lavoro. Le leggi promuovono la possibilità di rimanere impiegati e sostengono le persone con SM. Si stima che il 40 per cento delle persone con SM al momento lavori full-time, un altro 25 per cento part-time. Le leggi permettono alle persone con SM di mantenere i loro impieghi dopo la diagnosi. Possono anche richiedere condizioni di lavoro flessibili.

SM in Germania
Più di 120 mila persone convivono con la SM in Germania, fra le incidenze più alte in Europa. La nazione ha uno dei sistemi sanitari più antichi del mondo, che offre protezione alle persone con disabilità. La percentuale di neurologi per pazienti con  SM è superiore a 1:100, permettendo ai neurologi di seguire da vicino i pazienti. Il trattamento è realizzato da una squadra di specialisti in varie discipline. Il sistema sanitario tedesco rimborsa tutti i costi delle medicine per modificare il corso della malattia una volta prescritte e non limita la durata del trattamento. Viene anche rimborsato il trattamento per i sintomi e c’è accesso illimitato alla riabilitazione. La Germania permette anche di utilizzare nuovi medicinali sul mercato ed è una delle poche nazioni europee a offrire cure palliative specializzate. I trasporti pubblici devono essere privi di ostacoli e non viene concessa la licenza ai ristoranti con problemi di accesso. Le persone con problemi di mobilità non devono pagare il bollo sui veicoli a motore e possono usare parcheggi riservati. Fra tutte le nazioni trattate in questo libro la Germania è la migliore nel campo dell’occupazione e del mantenimento del lavoro.