Ai tempi del Coronavirus ci siamo scoperti tutti connessi, tutti ugualmente persone, fragili ed eroici. E abbiamo imparato una lezione che non dimenticheremo: la ricerca di eccellenza è un diritto primario e, insieme, un dovere collettivo. Come ha sintetizzato il Ministro della Ricerca, Gaetano Manfredi, intervenuto sabato scorso alla Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla: «abbiamo sempre più necessità di una ricerca che abbia maggiore impatto sociale e sia attenta alle ricadute. Per questo c’è bisogno di una agenda condivisa, nella quale siano coordinati pubblico, privato e associazioni, a vantaggio delle esigenze delle persone e del bene comune. Questo è il lavoro su cui dobbiamo andare avanti».

Il dovere di andare avanti insieme e il diritto delle persone ad avere risposte concrete alle persone. Ma anche il dovere delle persone di partecipare ai percorsi della ricerca e il diritto dei ricercatori a essere supportati per fare bene il proprio lavoro. Ecco il nocciolo attorno a cui si è svolto il webcast di oggi. Una delle persone intervenute alla diretta Facebook lo ha chiesto esplicitamente: «dovete accelerare, la malattia non aspetta, e neanche la nostra vita. Aumentate i finanziamenti alla ricerca e garantitene la continuità nel tempo: non basta investire ogni tanto, non bisogna aspettare la pandemia, ma sostenere la ricerca prima e dopo, sempre».

Aumentare le risorse ma anche orientarle verso quel che serve alle persone: il compito del Parlamento

L’onorevole Fabiola Bologna, che prima di venire eletta era neurologo e dirigente medico nei Centri clinici SM, ha riconosciuto che «certamente occorrono maggiori risorse per la ricerca. Ma non basta aumentare gli investimenti, vanno orientati correttamente verso quello che serve al paziente. Per prendere questa direzione serve la collaborazione di tutti gli attori, le istituzioni pubbliche, le aziende private e le grandi competenze acquisite negli anni dalle associazioni del non profit come AISM. Quello della sclerosi multipla, da questo punto di vista, è un vero paradigma di come si devono integrare la ricerca, i gruppi di ricercatori, l’associazione delle persone coinvolte nella SM e la cura clinica della salute. Ora anche noi parlamentari possiamo fare la nostra parte in questa partita di connessioni: stiamo lavorando nelle commissioni per semplificare e snellire i passaggi normativi per accedere ai finanziamenti, per semplificare il lavoro dei comitati etici, per rendere più fluido il rapporto del mondo della ricerca con la filiera autorizzativa dell’Agenzia Italiana del Farmaco, per supportare le aziende e le associazioni del terzo settore come la vostra nella possibilità di investire in una ricerca personalizzata di risposte concrete. Inoltre siamo impegnati a rendere attuative tutte quelle normative, anche europee, che consentono agli eccellenti ricercatori italiani di essere competitivi nell’accesso ai finanziamenti europei».

Le istanze e le azioni messe in campo da AISM con la rete dei Centri clinici SM

Ecco le parole d’ordine che la politica intende adottare per la ricerca scientifica: agenda condivisa, lavoro comune anche con le associazioni come AISM, semplificazione, garanzia di maggiori finanziamenti. «Sono esattamente le istanze che come Associazione abbiamo inoltrato alle istituzioni con l’anteprima dell’ultimo Barometro della Sclerosi Multipla, pubblicata in questi giorni – ha affermato il Presidente FISM Mario A. Battaglia. Ora è il tempo di continuare questo confronto per valutare come abbiamo realizzato tutti insieme le priorità che ci eravamo dati nell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 e iniziare a scrivere insieme come proseguire il nostro percorso nell’Agenda della Sclerosi Multipla 2025».

Uno spazio importante, nel confronto, ha avuto il recente progetto MuSC-19, voluto da AISM insieme alla Società Italiana di Neurologia e alla rete dei Centri clinici SM per valutare l’impatto del COVID-19 sulla sclerosi multipla e dare alle persone le prime informazioni solide sulla sicurezza delle terapie che vengono utilizzate per la SM. Al riguardo il professor Marco Salvetti ha ricordato un’esperienza personale ancora bruciante ma significativa: «la sera in cui abbiamo deciso di invitare i colleghi di tutti i Centri SM italiani a collaborare a questo progetto di ricerca ci sentivamo inopportuni, soprattutto rispetto al dramma che stavano vivendo tante persone e tanti colleghi al nord Italia. Infatti alcuni ci hanno risposto immediatamente: “vi rendete conto del dramma qui, come pensate che ora possiamo anche occuparci di ricerca, mentre la gente continua a morire?”. Ma la forza storica della rete dei Centri, ha fatto in modo che quelle stesse persone in poche ore iniziassero a collaborare in modo splendido a questa raccolta strutturata di dati: mentre lavoravano 12 ore al giorno in clinica, facevano anche lavoro di ricerca. E in tempi piuttosto rapidi abbiamo potuto avere una prima valutazione del rapporto tra COVID-19 e sclerosi multipla. Ora siamo arrivati ad avere i dati di oltre 700 persone con SM che hanno avuto sinora il COVID e presto potremo fornire un rimando solido legato anche alla sicurezza dei singoli trattamenti per la SM».

Ma c’è un valore ulteriore che è cresciuto con questo progetto e rimane come eredità per il futuro: «Questo stile e questo spirito di collaborazione trasversale – ha detto Salvetti - portiamocelo dietro anche a emergenza finita, per esempio nelle neuroscienze. Oggi possiamo nella ricerca possiamo avere un impatto trasversale su diverse malattie neurologiche e immunologiche. La biologia e la genetica ci stanno facendo vedere che malattie rare e apparentemente diverse dalla SM hanno in realtà basi biologiche comuni e possiamo sviluppare nuove progettualità che le studino a vantaggio di tutti, delle persone con SM e di quelle con malattie rare per cui non esistono trattamenti. Servono quel coraggio e quella trasversalità di visione che proprio questa emergenza COVID-19 ci ha fatto scoprire come possibili e fondamentali».

L’onorevole Elena Carnevali, che viene da Bergamo, una delle zone più colpite dal COVID-19 ha raccolto l’emozione e le proposte messe in circolo dal professor Salvetti: «È vero – ha detto – la ricerca può dare un contributo fondamentale per migliorare la condizione di vita e la salute delle persone e ha un impatto sociale fortissimo. Per questo, insieme ad AISM, dobbiamo metterci in grado di continuare a sostenerla, valorizzando la connessione dei gruppi di ricerca, l’interdisciplinarità, la trasversalità degli approcci. E poi dobbiamo valorizzare tutti insieme quel grande patrimonio informativo dei dati del Progetto di ricerca del Registro Italiano Sclerosi Multipla».

Come ha ricordato Paolo Bandiera, Direttore Relazioni Istituzionali e Advocacy di AISM, che ha coordinato il webcast odierno, un altro dei grandi temi su cui AISM interpella le istituzioni è proprio quello legato all’istituzione di un Registro nazionale di patologia per la sclerosi multipla come strumento decisivo per la programmazione delle future politiche sanitarie.

Programmare veramente insieme. E non differire più gli investimenti

Proprio sul valore della programmazione si è centrato l’intervento del Professo Giuseppe Matarese, che partecipa anche alla Commissione istituita di recente dal Ministero della Ricerca per il Programma di ricerca 2012-2027. «Negli ultimi anni – ha evidenziato Matarese - la ricerca in Italia non ha avuto grandi sostegni economici. Tra i Paesi avanzati l’Italia è una delle nazioni con il più basso investimento in ricerca. L’emergenza COVID ha drammaticamente evidenziato come gli investimenti fatti per la ricerca sono decisivi e indifferibili. Non è più tempo di ridurli, ma di implementarli. E dobbiamo farlo pensando alla ricerca e alla salute come un unico ecosistema, per avere una ricerca rapidamente esportabile alla vita delle persone, una ricerca di connessioni, interdisciplinarità, trasversalità, capace di affrontare efficacemente sia il grande capitolo delle malattie infettive come il COVID-19, ma anche delle malattie non trasmissibili, neurodegenerative, cardio-vascolari, respiratorie, i tumori. Senza dimenticare le malattie di origine genetica, che possono aiutare a comprendere i meccanismi di malattie molto diffuse e complesse. In questo panorama complesso il sistema Italia deve imparare ad orientarsi più che sulla singola malattia sulle traiettorie di malattia, sulle connessioni, le “comorbilità”. Se la politica ci sostiene faremo passi da gigante».

La strada è tracciata e il percorso non è differibile, insomma: l’Italia, la salute di tutti hanno bisogno della ricerca scientifica. Senza ricerca non abbiamo futuro. Ma il futuro è adesso, non possiamo aspettare tempi infiniti per avere risposte.

Per questo, come ha evidenziato in conclusione il Presidente FISM Mario A. Battaglia: «c’è un ruolo fondamentale per la partecipazione e il coinvolgimento delle persone direttamente interessate. Ognuno, compresi gli enti del Terzo Settore che promuovono e indirizzano la ricerca in diversi campi, deve giocare il suo ruolo per condividere le scelte strategiche nella programmazione. Tutti insieme dobbiamo sostenere l’eccellenza della ricerca italiana e anche dare continuità e sostanza alle risorse per la ricerca che sono un investimento decisivo per la salute dell’intera collettività».

Salute, ricerca, lavoro. I tavoli di confronto con le istituzioni