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E.g., 24/06/2021
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«Venite ad ascoltarci: il 30 maggio sarà un giorno meraviglioso».

Il 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, un coro internazionale di più di cento persone, con coraggio, inviterà tutti, con e senza sclerosi multipla, a sentire quella forza dell’unione di differenze che fa del movimento della SM un vento capace di superare ogni limite e creare libertà dalla SM, per tutti, per ogni minuto di vita. Ce lo racconta, sullo spartito della sua stessa storia, Rachele Paolucci, che canterà per noi: «sono anche un po’ stonata, ma amo immensamente questo movimento globale della sclerosi multipla, molto più grande di quanto si possa immaginare»

28/05/2021

 

«Sei in strada, ma non hai nessuna meta. Sei nel fango, nel labirinto dell’immaginazione. Ma ti piace stare qui ed è un bel giorno, il cielo è a portata di mano, non lasciarlo andare via senza viverlo. È quello che canteremo, in più di cento, il 30 maggio, per rendere la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla un beatiful day, per tutti», racconta, tutto d’un fiato, Rachele Paolucci, che canterà nel “Global MS Choir” diretto dal maestro Mark De-Lisser.

 

Mark De-Lisser

 

«Per venire al coro internazionale – continua Rachele - non serve essere bravi, non servono capacità canore particolari, basta la voglia di mettersi in gioco e di sentirsi parte di un gruppo più grande. la cosa bella: sentirsi parte di un movimento globale molto grande, più di quanto si possa immaginare: ci sono tantissime culture, provenienze, diversità sociali, linguistiche, culturali. Comunque, ho coinvolto anche la mia collega Marina Guzzonato: lei non ha la SM e, soprattutto, è una bravissima cantante. Così, come Italia, siamo a posto.

 

Se l’anno scorso il messaggio che mandavamo al mondo era “lean on me”, fai affidamento su di me, su questo nostro andare insieme, quest’anno celebriamo la connessione delle differenze, l’incontro di bisogni, desideri, culture, colori che può rendere speciale ogni giorno, anche quando ci si sente perduti. Per questo canteremo la canzone degli U2, "Beautiful Day", non solo in inglese, ma anche in spagnolo e in arabo.

 

Nessuno è così diverso da non poter essere capito, nessuno è così diverso da avere più o meno diritti degli altri. Nessuno è senza speranza, nemmeno dentro una pandemia. Nessuno è solo e nessuno va lasciato solo: insieme moltiplichiamo non solo le voci, ma anche la forza, la voglia di andare oltre i limiti che non ci siamo scelti». Mentre parliamo, come sempre mi succede in questi mesi, indossiamo la mascherina e, allora, mi incanto a guardare gli occhi, memorizzando tutte le loro sfumature, e la loro luce.

 

Rachele

 

E quelli di Rachele sono occhi chiari, che parlano all’unisono con le sue parole: «Ho avuto la diagnosi di sclerosi multipla nel 2011, quando vivevo a Fabriano, in provincia di Ancona. E, pensa, me l’ha detto il radiologo che mi ha fatto la risonanza, su mia insistenza, in cambio della promessa che non avrei guardato nulla in internet sino al momento in cui avessi avuto la diagnosi dal neurologo. Io ho resistito e aspettato.

 

Poi ho capito cosa è la SM e, quel giorno, sono precipitata dentro un gorgo profondo. Non è stato uno splendido giorno. Nella mente, nel cuore, nella pancia si è aperto un dramma. Avevo 25 anni e stavo per concludere la laurea specialistica in lingue, volevo insegnare, avevo un ragazzo e progetti anche con lui. Ho avuto paura che crollasse tutto. Ero nel labirinto anche io, nel fango. E non riuscivo a immaginare il sole.

 

È arrivata, come un lampo, la rabbia, la domanda “perché io”, il timore di non sapere affrontare una vita intera con la SM. Mi sentivo, pensa, in colpa per quello che avevo, avevo vergogna, avevo paura di diventare un peso per i miei genitori e per tutti. Ma non è durato tanto lo spaesamento, qualche mese. Ho sempre avuto un carattere resiliente, positivo: lo ero prima della diagnosi e sono rimasta tale. La diagnosi è arrivata a gennaio: già in estate avevo un’altra idea di me stessa e della vita che si può fare con la sclerosi multipla. Ho iniziato a rivedere il bello possibile della vita e anche il bello che questa situazione, che non avrei mai voluto vivere, poteva generare comunque. Nelle piccole cose ho iniziato a cercare se ci fosse del positivo in tutta la confusione in cui ero stata catapultata».

 

Come da una voce stonata può nascere un inno alla bellezza della giornata che viviamo, nonostante tutto, così dalla nota stonata di una diagnosi spietata che arriva sul più bello e ti cambierà per sempre la vita, per Rachele è partita una storia diversa. Ma di strada da fare ce n’era ancora. E Rachele lo dice, oggi, a occhi ben aperti e asciutti, mentre sotto la mascherina immagini il sorriso che non vedi.

 

«Per un paio d’anni ho avuto bisogno di vivermela da sola, la mia nuova situazione. Vivevo in piccolo paese, a parte genitori e pochi amici non avevo detto a nessuno cosa stavo vivendo e non volevo dirlo. Non ancora. Poi nel 2013 mi sono trasferita a Perugia e la prima cosa che ho fatto è stata di andare alla Sezione AISM a presentarmi: “sono Rachele, sono qui, sono a disposizione". Ero pronta per entrare in una famiglia più grande. Ho partecipato lo stesso anno al primo evento “Young” e al Convegno Giovani di AISM, sono diventata volontaria della Sezione di Perugia, poi sono entrata nel Consiglio Direttivo e sono diventata VicePresidente. Ma il cerchio doveva ancora chiudersi: nel 2019 la mia passione per le lingue e i viaggi è diventata un lavoro, perché ho avuto la possibilità di trasferirmi a Genova e lavorare per AISM, nel settore che si occupa di turismo accessibile. Potrebbe essere un’arma a doppio taglio.

 

Lo so che lavorare in AISM significa essere sempre a contatto con la malattia, anche quando lavoro, rischiando di non potermela mai dimenticare, neanche un attimo. Però, nel mio caso, lavorare in AISM è soprattutto amore e soddisfazione: mi sveglio la mattina, mi alzo e so che vado a lavorare per una causa in cui credo profondamente. È la mia vita e AISM è la mia famiglia allargata: non sento mai, in nessuna giornata, il peso del lavoro né tantomeno il peso di lavorare in un ambiente che mi ricorda costantemente che ho la sclerosi multipla. In AISM non mi sento una persona malata. Mi ero chiesto, il giorno della diagnosi, perché stava capitando a me, se potevo sopportare quello che mi stava succedendo. Ora posso rispondere di sì, che la sclerosi multipla è arrivata a caso ma non mi ha buttato nel caos, che quella diagnosi ha portato anche nella mia vita un percorso positivo, che  proprio a motivo di quella diagnosi sono arrivata fino a qui».

 

È il momento di fare una foto – alla scrivania di lavoro – e salutarci.

 

 

Al lavoro, in AISM

 

Quasi sulla porta, mi scappa l’ultima domanda.

 

Hai detto “avevo un ragazzo”: che significa?

Che poi ci siamo lasciati. Non volevo essere di peso per nessuno. Viaggio, vivo sola, sono uno spirito indipendente. È complesso stare al mio passo. La sclerosi multipla è l’ultimo dei problemi per stare con me.

E allora?

«Scrivi che si accettano pretendenti, ben referenziati, disponibili e consapevoli che vanno a mettersi con una che, se le va, si mette la camicia della zia di 93 anni e si vive tutti i colori ugualmente».

 

Sì, negli occhi di Rachele, come in quelli di tante giovani donne e di tanti giovani uomini che vivono con la loro sclerosi multipla, la vedi proprio la voglia di «cantare alla vita», con tutte le note possibili, anche da stonati, insieme, dentro quel mondo in cui loro per primi stanno scrivendo una storia di libertà dalla sclerosi multipla.

 

E, allora, il 30 maggio,colleghiamoci, ascoltiamoli, guardiamo i loro occhi: sarà  un“beatiful day”, comunque, dentro il fango e i labirinti che dobbiamo continuare ad affrontare.

 

Il «MS Global Choir» ci aspetta domenica, dalle 15 alle 16, su Facebook, su You Tube. Oppure potremo seguirlo registrandoci qui.

 

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