“Disabile eroe o disabile poverino”? Nessuno dei due, magari. Magari nel senso che si può andare oltre ulteriori definizioni che ri-etichettano invece di garantire quello che è l’importantissimo diritto all’autodeterminazione: “avere la possibilità di definirsi da soli”, come ben spiega l’autrice del secondo editoriale di questo numero.

Lei si chiama Gaia Presotto, è un’attivista nel campo, e apre l’inchiesta proprio dedicata all’autodeterminazione e alla necessità sempre più impellente di un vero e proprio cambio culturale. Parte tutto da lì, da una visione aggiornata delle cose, del mondo.

Un mondo che si apra a tutti come si apre a un ragazzino che diventa uomo, e al quale – proprio come racconta in questa puntata della sua rubrica la mamma di Alfio – “so di aver fornito gli strumenti per spiccare il volo”.

È, in senso lato, quanto si impegna a fare AISM nei molteplici campi in cui opera: fornire gli strumenti per l’empowerment delle persone con SM, e anche con NMO oggi, in modo che tutti sappiano cosa fare, come fare per ottenere i propri, indiscutibili, diritti; e quando non si può da soli, che sappiano cosa chiedere, come chiederlo, a chi chiederlo. Ma non solo: fornire gli strumenti, e le informazioni, e gli aggiornamenti, anche agli operatori, agli specialisti, al mondo del lavoro, alla scuola… per arrivare a fare in modo che non debbano essere più i caregiver, come nell’esempio riportato da Elisabetta Schiavone – a fare “ricerca sulle nuove soluzioni disponibili o adattabili ad esigenze specifiche” per poi proporle agli specialisti.

Il cambiamento culturale, del resto, parte a sua volta dal farla questa cultura. In tutte le forme possibili: da un discorso sul palco dei David di Donatello all’organizzarsi per portare anche le persone in carrozzina al teatro della Fenice. Leggete il numero. Scoprirete quante cose possiamo fare insieme!

Buona lettura.

La Redazione di SM Italia

Silvia, Manuela e Federica

Leggi SM Italia 5/2022