Dal 1991 a oggi noi del mondo della sclerosi multipla abbiamo vissuto 30 anni di cambiamenti. È cambiata la vita delle persone con SM. È cambiata radicalmente la cura. E, come afferma l’attuale Vice Presidente dell’Executive Board di RIMS – Rehabilitation in Multiple Sclerosis, - Giampaolo Brichetto, «la riabilitazione ha dimostrato scientificamente di avere un impatto terapeutico e di essere una parte della cura insieme ai farmaci». Il filo rosso del Congresso 2021 di RISM è proprio la “transforming rehabilitation in MS”, ossia il modo con cui la riabilitazione sta cambiando e l’impatto che avrà ancora di più in futuro, attraverso il coinvolgimento interattivo di tutti gli stakeholder coinvolti, sulla vita delle persone con SM e dei loro caregiver.

«Quest’anno – spiega Brichetto, che è anche Direttore Sanitario del Servizio Riabilitativo AISM Liguria e coordinatore della ricerca in riabilitazione di AISM con la sua Fondazione FISM- metteremo al centro dell’attenzione degli oltre 200 iscritti e di tutta la comunità internazionale lo sforzo comune con cui tutti gli stakeholder del mondo della riabilitazione possono contribuire a trasformare la riabilitazione nella SM».

A questo percorso di coinvolgimento e co-progettazione della riabilitazione sarà dedicata la tavola rotonda finale del Congresso, in cui saranno presenti, insieme, persone con SM, caregiver, industria, associazioni, l’European MS Platform, rappresentanti degli operatori sanitari, un rappresentante dello stesso RIMS, in modo da rispondere sempre meglio ai bisogni degli stakeholder, a partire dalle persone con SM e dai loro caregiver. Non è più il tempo in cui possiamo limitarci a “mettere la persona” al centro, come soggetto quasi passivo dell’intervento terapeutico: è il tempo in cui la persona stessa deve stare ‘al tavolo’ con tutti gli altri nel determinare i processi di cura, la ricerca e i sistemi organizzativi della riabilitazione.

Uno sguardo al programma:  gli effetti neurobiologici della riabilitazione, la teleriabilitazione, gli insegnamenti della pandemia

I diversi relatori delle due giornate si alterneranno nel presentare i cambiamenti che la riabilitazione ha dimostrato di portare a livello neurobiologico: «alcuni aspetti comportamentali o ambientali, come l’esposizione ai raggi solari, l’alimentazione, l’esercizio fisico, una socialità soddisfacente possono avere effetti sulla qualità di vita ma anche neurobiologici e misurabili, - spiega Brichetto- . Ma soprattutto la riabilitazione può stimolare il sistema nervoso centrale e avere un effetto neuroplastico che impatta sull’andamento della malattia e sulla sua progressione. Inoltre, nel quadro della “transforming rehabilitation” sarà interessante la parte dedicata all’aspetto digitale della salute, alle opportunità offerte dalla teleriabilitazione, alle possibilità aperte dall’ intelligenza artificiale  e dai big data di capire, monitorare e prendere decisioni cliniche sempre più personalizzate».

Nel ricco programma della due giorni di Congresso non poteva mancare un’analisi dell’impatto che la pandemia ha avuto sui sistemi sanitari che fanno riabilitazione, per disegnare insieme quali possano essere le innovazioni necessarie, anche a livello organizzativo per fare sì che i sistemi di cura di tipo riabilitativo siano meglio distribuiti sui territori e restino accessibili anche quando l’accesso in Ospedale viene ridotto o bloccato, come successo in pandemia. Ogni minuto di riabilitazione perduto poi presenta il conto nel futuro della persona: non deve più succedere che tutto si fermi per mesi.

AISM in RIMS: presenza qualificata e sapore di futuro

«Al Congresso – segnala Brichetto –interverranno tra i relatori interverranno anche Andrea Tacchino e Ludovico Pedullà. ricercatori della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e un altro importante ricercatore italiano finanziato da FISM. I ricercatori della Fondazione di AISM sono poi presenti e attivi nei Gruppi di interesse specifico (SIG) e, in particolare, nel gruppo che si occupa di disturbi vescicali, disturbi intestinali e sessualità. Infine, una ricercatrice dottoranda del Servizio riabilitazione AISM Liguria, la dottoressa Valeria Bergamaschi, proporrà la creazione di una comunità di dottorandi in ricerca riabilitativa che ulteriormente qualifichi l’agire di RIMS. Insomma,  noi di AISM  ci siamo e svolgiamo un ruolo qualificato».

C’è una lunga storia di AISM con RIMS. e c’è un futuro che germoglia da questa storia. Durante il Congresso verrà proposto un video che ripercorre i 30 anni di RIMS e apre al futuro di trasformazione che la riabilitazione per la SM ha nel proprio DNA. Il professor Mario A. Battaglia, attuale Presidente FISM, uno dei fondatori di RIMS, è uno degli intervistati autorevoli che, negli otto minuti del video celebrativo, disegneranno il futuro della riabilitazione.

Un futuro di RIMS in cui lo stesso dottor Giampaolo Brichetto assumerà dal 2022 la Presidenza, per continuare una storia di cambiamenti insieme a tutti gli altri ricercatori della comunità internazionale della riabilitazione. 

«Il prossimo anno – conclude Brichetto – il Congresso RIMS sarà “joint-congress” con il Congresso ECTRIMS (European Congress for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), il principale appuntamento con la ricerca sulla SM, per qualificare ulteriormente una sinergia nata nell’ultimo triennio e certificare che le persone hanno bisogno, insieme, della comprensione sempre migliore della SM data dalla ricerca di base e traslazionale, dei farmaci e della riabilitazione. E nel 2023 RIMS curerà la nuova “scuola estiva” di ECTRIMS per condividere coi neurologi tutto quello che è necessario sapere sulla riabilitazione». Come diciamo in AISM: insieme, una conquista dopo l’altra.