L’ottava edizione dell’evento ha accolto centinaia di giovani con sclerosi multipla, arrivati per sciogliere dubbi e fare domande agli esperti. Dopo due giorni di informazione e condivisione hanno una marcia in più per andare oltre la SM. Grazie a tutti

Un vaso che ti cade in testa quando meno te lo aspetti. Così è rappresentata la diagnosi sclerosi multipla nel video che ha aperto i lavori del Convegno Giovanioltrelasm, organizzato da AISM per ragazzi under 40 con SM, che si è svolto a Roma lo scorso weekend. Giunto all’ottava edizione, il meeting ha raccolto oltre 400 giovani, arrivati nella capitale per togliersi i tanti dubbi, le paure che questa patologia porta con sé. È stato come sempre un momento di forti emozioni e l’occasione per informarsi su temi che toccano direttamente la vita quotidiana dei ragazzi: i risultati della ricerca sulla SM, il rapporto con le terapie, le attività per il benessere, la quotidianità con la SM, la gestione dei sintomi e molto altro.

La Presidente Nazionale AISM Angela Martino ha aperto i lavori con una citazione di Gianni Rodari: “In cuore abbiamo tutti un cavaliere pieno di coraggio, pronto a rimettersi sempre in viaggio”. Dopo quel vaso caduto in testa, infatti, nella maggior parte dei casi lo scenario della vita diventa nero: tutto sembra perdere senso, interrogativi inquietanti sul futuro prendono il sopravvento. Ecco perché momenti come questo Convegno sono fondamentali per non sentirsi soli, e ottenere gli strumenti per tenere a bada la SM. Come ha detto il neurologo Marco Salvetti prima di iniziare l’aggiornamento sulla ricerca: «non è la prima volta che vengo, ho potuto seguire negli anni questo evento e capirne l’importanza».

Per l’aggiornamento sulla ricerca, Salvetti ha condotto un intervento sulle certezze della SM, disegnato in diretta per rendere visibile i concetti chiave, come si vede nella figura sopra. Ha parlato di cause, fattori di rischio, esami, farmaci, nuove terapie, concludendo: «ad oggi ci sono molte incertezze sulle cause della sclerosi multipla, ma anche certezze sui meccanismi della malattia. Queste ultime hanno permesso di sviluppare cure efficaci. Per il futuro si può pensare che [grazie a queste terapie ndr] arriveremo a poter avere una SM che non si evolve, in attesa di sapere qualcosa in più riguardo alle cause».  Alla plenaria sono seguiti i laboratori con gli esperti, tavole rotonde, e momenti condivisione diretta tra i partecipanti, come potete vedere nello storify più sotto.

Il 3 dicembre, giorno di apertura del convegno, si è celebrata anche la Giornata Internazionale delle persone con disabilità. La parole pronunciate per l’occasione dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, - “Garantire dignità a ogni persona ed evitare ingiuste discriminazioni richiede che nessuno venga lasciato solo, anche perché la solitudine è moltiplicatore di esclusione […]Mi auguro che il prezioso impegno di associazioni e formazioni sociali continui ad accompagnare e a sollecitare le istituzioni in modo che si implementino i nuovi strumenti, si raccolgano e si utilizzino al meglio le risorse necessarie»  -  confermano uno degli obiettivi principali del convegno: non lasciare soli i ragazzi, fornirgli informazioni affinché possano essere più consapevoli e  liberi di scegliere della propria vita.

Grazie a tutti quelli che hanno partecipato, ai nostri esperti che ogni anno ritornano, ai volontari dello staff che ha reso possibile l’evento. L’auspicio del convegno, rilanciato anche dalla Presidente Angela Martino, è che dopo aver ricevuto la botta in testa, ci si possa tutti mettere il vaso (diventato simbolo della SM) sottobraccio e camminare a testa alta verso il futuro.

Ci vediamo l’anno prossimo!

Sul blog giovanioltrelasm.it raccontiamo la vita quotidiana con la sclerosi multipla: l'incubo della diagnosi, l'approccio alle terapie e il rapporto con gli altri, paure, emozioni, conquiste. Leggere le storie di altri ragazzi, condividere esperienze e pensieri, è un modo per andare oltre la SM. per questo, se anche tu vuoi raccontarci la tua storia, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it