Salta al contenuto principale

24/05/2024

Da Genova prende il via la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla

Inaugurata la mostra Portraits, che sarà visibile anche in altre 4 città italiane: immagini di persone che non si fermano alla sclerosi multipla e, curva dopo curva, arrivano al traguardo che vogliono per la propria vita. Persone, diritti e ricerca: saranno il cuore di tante iniziative dal 25 al 31 maggio

Nella foto: da sinistra Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM; Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM; la conduttrice radiofonica Sabrina Ganzer; Angelo Gratarola, Assessore alla Salute della Regione Liguria

 

«Cosa sai della sclerosi multipla? Se lo chiedessimo adesso a un cittadino genovese che passasse da questo nostro Largo Pertini probabilmente ci direbbe: “poco. So che è una malattia neurologica”.

 

Per questo sono fondamentali i ritratti della mostra Portraits, che raccontano vite, coinvolgono dentro storie che si intuiscono impegnative, esperienze che fanno i conti con sintomi tanto invisibili fuori quanto invadenti dentro», ha detto Angelo Gratarola, Assessore alla Salute della Regione Liguria, tagliando il nastro dell’inaugurazione della mostra voluta da AISM nel centro di Genova, città dove l’Associazione ha la sua sede nazionale e una delle sue 99 Sezioni provinciali:  «Portraits – ha aggiunto Gratarola - racconta l’importanza di una sensibilizzazione costante, per cui siamo impegnati insieme. Non possiamo e non vogliamo lasciare la conoscenza della sclerosi multipla agli addetti ai lavori, ai neurologi, alle persone cui è stata diagnosticata, ai loro familiari. La sclerosi multipla riguarda tutti».

 

Riparte da Genova il viaggio dei ritratti di Portraits esposti nel 2023 a Roma e Milano. Quest’anno li vedranno anche i cittadini di Napoli, Vicenza, Varese e Torino.

 

Un giro d’Italia che, come ha detto il Presidente nazionale AISM Francesco Vacca durante l’inaugurazione, rispondendo a Sabrina Ganzer, conduttrice radiofonica e testimonial di AISM, ha una missione evidente: «ci vogliamo fare vedere fino in fondo. Noi persone con sclerosi multipla ogni giorno facciamo di tutto per non farci portare via la nostra vita dalla sclerosi multipla. Faremo tante curve in salita, nel nostro percorso, non avremo rettilinei piani da aggredire ad alta velocità, ma arriveremo comunque al traguardo, realizzeremo i nostri obiettivi, vivremo una vita libera, saremo le persone che vorremo essere».

 

I cittadini di Genova, Napoli, Vicenza, Varese e Torino fino al 31 maggio vedranno nelle loro piazze i ritratti a grandezza naturale di Antonella, Cristina, Eleonora, Francesco, Giuseppe, Ileana, Nevio, Rachele, Andrea e Giuseppe. Da una parte del “totem” che li ritrae sono come li vediamo da fuori se li incontriamo per strada. Dall’altra parte, si mostra la loro parte più intima, fragile, nascosta, che loro hanno raccontato con le parole e l’intelligenza artificiale ha trasformato in foto: chi pugnalato da chiodi in tutto il corpo, chi con la lingua legata, chi con un incendio nelle gambe, chi con gambe trasformate in macigni, chi con la nebbia permanente davanti agli occhi.

 

Come ha riconosciuto Francesca Corso, Assessore al Marketing Territoriale, Politiche per i giovani, disagio e solitudine, Pari Opportunità e animali del Comune di Genova, che insieme alla Regione Liguria ha scelto di patrocinare Portraits, «colpisce la capacità delle persone con SM  di rimanere sempre e comunque se stesse, come diceva il Presidente Francesco Vacca, e di non farsi tiranneggiare da una malattia complicata come la sclerosi multipla, con tutti quei sintomi così impattanti che vediamo rappresentati in questi grandi ritratti. Sono orgogliosa di ospitare questa Mostra proprio qui, a Genova: l’arte, l’intelligenza artificiale, le immagini così forti raccontano con efficacia quello che altrimenti sarebbe invisibile e aiuteranno tanti cittadini a sentirsi coinvolti nella battaglia, che ci riguarda tutti, di mettere la parola fine alla storia della sclerosi multipla».

 

Il Presidente FISM Mario A. Battaglia, all’inaugurazione genovese della mostra, ha spiegato: «Parte da qui la settimana nazionale della Sclerosi Multipla. Questa è una città speciale per le persone con sclerosi multipla di tutta Italia: qui si impegnano da 50 anni i volontari di una delle prime 25 Sezioni provinciali nate in AISM nel decennio 1968-1978. Qui abbiamo il miglior Centro di riabilitazione italiano per le persone con sclerosi multipla, nato e cresciuto per l’impegno di tanti e la collaborazione fattiva delle istituzioni regionali e territoriali. Presto incontreremo, il prossimo 27 maggio, i candidati alle elezioni Europee per condividere con loro le priorità da affrontare in Europa. E poi, alla fine di questa settimana, dopo il Congresso scientifico annuale di FISM del 28-30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, ci ritroveremo il 31 maggio a Roma, dove AISM è stata fondata, nella sala Regina della Camera dei Deputati insieme alle massime istituzioni italiane, per fare il punto su tutto quello che abbiamo fatto nell’ultimo anno e su quello che dobbiamo fare, tutti insieme, per garantire a ogni persona con sclerosi multipla di vivere liberamente la propria vita fino in fondo, quella vita che con la nostra Agenda 2025 abbiamo disegnato insieme».

 

Aprendo la mostra di Portraits si è parlato una volta ancora di ricerca, la chiave per ogni futuro di libertà dalla sclerosi multipla e dai molteplici sintomi che porta nella vita delle persone cui è stata diagnosticata. «Sempre di più – ha detto Battaglia – la ricerca si impegna a capire se si può fare diagnosi e curare le persone fin dalla fase prodromica di malattia, quando ancora la malattia non presenta nemmeno i sintomi invisibili di Portraits, provando il più possibile a prevenirne gli sviluppi e a garantire alle persone una vita di qualità. Quella vita di qualità che chiedono tutte le persone che hanno la SM da tanti anni, cui siamo impegnati a dare risposte terapeutiche e riabilitative innovative anche grazie alla ricerca che AISM sostiene con la sua Fondazione».

 

Persone, diritti e ricerca: il cuore di AISM è tutto qui.

 

Da questo cuore pulsante è partita la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla 2024, immagine, sensibilizzazione e racconto della vita a curve delle persone con sclerosi multipla, che non si fermerà davanti a ostacoli e sintomi ma, con la partecipazione di tutti, istituzioni, comunità scientifica, movimento italiano e mondiale della sclerosi multipla, arriverà alla meta, quella che ogni persona con SM sceglie per sé, quella che stiamo costruendo per tutti.