«Uno dei motti dell'Unione Europea è “uniti nella diversità”- afferma Federica Balzani, Vice Presidente dell’European Multiple Sclerosis Platform».
Federica è una giovane donna che lavora in AISM e ha la sclerosi multipla, ma soprattutto ha le idee chiare sulle prossime elezioni europee, sul lavoro che dovranno fare i nuovi parlamentari, sulle aspettative, le richieste ma anche le interazioni che il vasto mondo delle persone con disabilità e sclerosi multipla sono pronte a condividere con i rappresentanti politici che verranno eletti: «Le persone con disabilità sono uniche, diverse ma unite: vogliamo essere incluse e avere la libertà di vivere e di muoverci come tutti i cittadini».
Le idee contano, le parole contano e diventano fatti, in AISM.
Per questo l’Associazione, tra le iniziative della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, ha invitato i candidati italiani al futuro Parlamento a un incontro faccia a faccia, che sarà pubblico e visibile in diretta in questa pagina lunedì 27 maggio dalle 14.00.
Nell’ora di confronto, l’Associazione presenterà ai candidati il Manifesto AISM per le elezioni europee, nel quale vengono evidenziate 30 linee di azione sulle priorità di salute, ricerca scientifica, inclusione e partecipazione sociale su cui sollecitiamo l’azione del prossimo Parlamento, pronti a partecipare alla loro realizzazione.
Chiediamo e ci impegniamo
• Chiediamo che l’Europa dei prossimi anni dia piena attuazione alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e, per questo, che apra una nuova stagione di diritti sociali, con normative che implementino l’attenzione ai caregiver familiari, al lavoro inclusivo, alla scuola e formazione abilitante.
• Chiediamo politiche attive di contrasto al rischio di impoverimento cui le persone con sclerosi multipla e disabilità con le loro famiglie sono soggette, normative che sostengano una cultura che metta la parola fine alla discriminazione, in particolare quella cui possono andare incontro le donne con SM e patologie correlate.
• Chiediamo ai Parlamentari di lavorare perché l’Europa finanzi soluzioni per l’abitare in autonomia e opere che implementino l’accessibilità europea, il turismo, la libertà di movimento delle persone con disabilità.
• Chiediamo di aggiornare e rendere più efficienti le politiche di accesso al farmaco per la sclerosi multipla e patologie correlate e una maggiore integrazione tra le decisioni di EMA e le agenzie nazionali (AIFA), la promozione di processi che facilitino l'approvazione e l'accesso ai trattamenti innovativi per la SM e patologie correlate e l’attuazione di politiche che garantiscono un accesso equo e tempestivo ai farmaci.
• Chiediamo sostegno a una ricerca scientifica innovativa e responsabile, in cui le persone siano pienamente protagoniste, con la propria esperienza di vita e di malattia, agli stessi tavoli dei decisori istituzionali e dei ricercatori.
• Chiediamo una normativa fiscale europea di favore per lo svolgimento della ricerca degli enti no profit e il sostegno concreto al ruolo delle associazioni di pazienti e delle fondazioni di ricerca No Profit per la realtà SM e patologie correlate, come AISM e FISM.
• È tempo per l’Europa di valorizzare concretamente gli Enti Terzo Settore nel contesto europeo, inclusi profili fiscali (anche per la ricerca no profit).
• Ed è certamente necessario che l’Europa promuova cultura, informazione, sensibilizzazione sulla SM e patologie correlate e metta in campo programmi di educazione civica e cittadinanza europea inclusivi e accessibili a tutti che incoraggino la partecipazione attiva dei cittadini europei, comprese le persone con disabilità, alla vita democratica e civica dell'Unione.
Sono solo alcune delle strade indicate dalla mappa impegnativa che AISM ha messo a punto per l’Europa dei prossimi anni, su cui chiediamo a tutti loro un impegno serio di tutti e di ciascuno.
«Ci confronteremo con i candidati al nuovo Parlamento europeo sulla mappa impegnativa di priorità, azioni e scelte che AISM ha messo a punto per l’Europa dei prossimi anni: chiederemo il loro impegno, ascolteremo quanto vorranno condividere con noi, condivideremo una responsabilità comune per costruire una società inclusiva per tutti i cittadini, ovunque vivano», spiega il Presidente FISM Mario A. Battaglia.
Federica Balzani (a sinistra), con Elisabetta Lilli (Presidente AINMO) e Gianluca Pedicini (Presidente Conferenza Persone con SM e patologie correlate) in visita al Parlamento europeo
Invitiamo i candidati e i cittadini interessati, le persone con sclerosi multipla e patologie correlate a seguire questo incontro per ascoltare quanto verrà detto: sapremo chi accetterà la sfida e la nostra collaborazione per realizzare questa Agenda e andare verso il traguardo di un’Europa inclusiva, patria di diritti realizzati, terra dove la ricerca e la salute sono un bene a disposizione di tutti, luogo di democrazia dove più di tutto conta «costruire ogni giorno la pace e la libertà da ogni costrizione, dalla paura, dall’isolamento, dalla sclerosi multipla, con un ruolo attivo di tutti i cittadini, comprese le persone con disabilità», conclude Mario A. Battaglia.
Una cosa l’abbiamo chiara già oggi: nei cantieri della nuova Europa, comunque, ci saremo e lavoreremo insieme a tutti per il bene di tutti, come abbiamo fatto da anni, come AISM e come Piattaforma Europea sclerosi Multipla, ottenendo impegni e risultati per le terapie, la riabilitazione, il lavoro e la ricerca scientifica: «noi del movimento della sclerosi multipla e patologie correlate – afferma Federica Balzani - siamo pronti a fare la nostra parte, per un’Europa più inclusiva, per sostenere direttamente la realizzazione dei diritti e dei desideri di tanti cittadini come noi».
Proprio in questi giorni è attiva una petizione della Piattaforma Europea rivolta alle principali istituzioni europee per chiedere cure e servizi migliori per le persone con sclerosi multipla e altre patologie neurologiche: dalle terapie ai servizi, dal lavoro alla formazione e fino alla riduzione delle diseguaglianze, è sempre più urgente dare risposte concrete ai bisogni non soddisfatti delle persone ovunque si trovino. Scopri di più.