«Oggi, in questa Sala della Trasparenza della Regione Piemonte, c’è stata un’importante interlocuzione tra cittadini, persone con sclerosi multipla con la loro associazione AISM e le istituzioni. Non succede sempre che ci si parli e soprattutto ci si ascolti tra tutti: in questo modo il cittadino tocca con mano che può fare la sua parte per cambiare lo stato delle cose».

Mario A. Battaglia, Presidente di FISM e Direttore Generale di AISM, sintetizza così il valore e la prospettiva di un partecipato momento di incontro e di confronto, vissuto venerdì 24 gennaio tra l’Associazione, presente con tutte le Sezioni territoriali piemontesi e rappresentata da Francesco Vacca, Presidente Nazionale, da Paolo Trenta, Presidente del Coordinamento Regionale AISM Piemonte e da Chiara Lega per il Consiglio Direttivo Nazionale dell’Associazione. C’erano i referenti dei Centri clinici Sclerosi Multipla che operano in Piemonte, e le istituzioni regionali, rappresentate dall’Assessore alla Sanità, Francesco Riboldi; dall’Assessore alle Politiche Sociali e integrazione socio-sanitaria, Maurizio Marrone; dalla Dottoressa Federica Riccio, referente di “Azienda Zero” per il coordinamento dei percorsi di presa in carico e gestione dei pazienti fragili-cronici e di continuità ospedale-territorio; dal dottor Daniele Valle, Vice Presidente della Commissione Sanità della Regione; dal dottor Francesco Ripa, responsabile della Programmazione dei Servizi sanitari e socio-sanitari della Regione, da Ivana Garion, Consigliere Comunale di Torino e da altri attenti interlocutori del Consiglio Regionale.

Un confronto sincero e costruttivo, che continuerà
È stato un confronto fecondo, attuato sulla solida base dei dati forniti dal Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate, centrato sulla definizione e sull’attuazione dei Percorsi di Salute e Diagnostico- Terapeutico Assistenziali (PSDTA) con una particolare attenzione su ciò che va fatto per migliorare l’offerta della riabilitazione che, come hanno detto molti degli intervenuti, deve essere «precoce, di qualità, multidisciplinare, continuativa e integrata a pieno titolo nella rete dei servizi di presa in carico socio-sanitaria della Regione».

I dati del Barometro 2024  evidenziano le criticità esistenti: 800 persone con sclerosi multipla in Piemonte non sono prese in carico per la propria patologia né da un Centro SM né dal Medico di medicina generale. E il 42,6% delle persone del territorio ha difficoltà a trovare un Centro riabilitativo specializzato (a fronte di una difficoltà del 32,6% stimata mediamente in Italia).

Lo scopo del confronto che AISM si impegna a portare avanti con le istituzioni ad ogni livello, come ha detto Paolo Trenta, Presidente del Coordinamento Regionale AISM, è «cambiare la vita delle persone. La vita di tutti è come un percorso su un sentiero di montagna: per arrivare alla meta ci vuole impegno e fatica. Noi vogliamo fare in modo che ogni persona con sclerosi multipla abbia il proprio “zaino” con tutto quello che le serve per andare autonomamente dove vuole».

Un sentiero impegnativo ma percorribile, metro dopo metro
L’immagine del sentiero impegnativo e sostenibile indica come l’incontro del 24 gennaio sia stato la tappa di un percorso da continuare, giorno dopo giorno.

«Con i nostri rappresentanti territoriali –afferma Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM, che ha moderato i lavori dell’incontro nella sede della Regione Piemonte - intendiamo partecipare attivamente, insieme a tutti gli attori del sistema socio-sanitario, alla revisione e all’implementazione pratica del nuovo Piano Socio-Sanitario, anche rispetto alle nuove sfide poste dalla Riforma della disabilità, di cui è partita da gennaio 2025 la fase di sperimentazione. Lavoreremo insieme, giorno dopo giorno, per fare fruttare nella vita delle 10.000 persone con sclerosi multipla che vivono in Piemonte l’ingente capitale di contenuti e di dialogo che abbiamo costruito incontrando le istituzioni di questa importante Regione, affinché diventi patrimonio di tutte le persone con SM d’Italia, nel circolo virtuoso di connessioni che l’AISM realizza sin da quando è nata».

Un’indicazione che trova piena corrispondenza in quanto affermato dal Vice-Presidente della Commissione Sanità della Regione Piemonte, Daniele Valle: «La nostra Commissione inizierà presto un lavoro di ascolto delle realtà tra cui le associazioni come AISM, che vorranno venire a condividere esigenze e aspettative per aiutarci a ricostruire un sistema di presa in carico efficiente. Lavoriamo insieme per mettere a posto ciò che adesso non va, ma anche per mettere basi durature per i prossimi anni».

Prezioso indicatore di una volontà condivisa e diffusa di lavorare per migliorare lo stato delle cose è stata la presenza all’evento delle  Sezioni Provinciali AISM di Alessandria, Biella, Cuneo, Novara e Torino, a dimostrazione che è insieme che si riesce a farsi sentire come unica voce autorevole.

 
Insieme per migliorare il presente e costruire il futuro
«È importante il coinvolgimento di AISM– ha affermato l’Assessore alla Sanità Federico Riboldi - per migliorare ulteriormente la presa in carico, in tutti i variegati territori della nostra Regione, dalla diagnosi alla riabilitazione, per condividere lo sviluppo di indicatori che permettano di monitorare se si sta agendo correttamente e con efficacia. Siamo chiamati a investire di più e meglio per dare alle persone le risposte necessarie».

Il percorso che istituzioni e AISM stanno facendo insieme per dare risposte concrete alle persone è stato al centro della riflessione dell’Assessore alle Politiche Sociali e integrazione socio-sanitaria, Maurizio Marrone: «È molto prezioso – ha ricordato – questo partecipato momento di approfondimento sulle istanze, i bisogni e le risposte che le persone con sclerosi multipla chiedono. Oltre gli obiettivi scritti nei documenti, la persona deve essere accolta da un sistema integrato di servizi sanitari e sociali che aiuti il cittadino, quando si ritrova ad avere una diagnosi impegnativa come quella di sclerosi multipla, a non sentirsi come una pallina da flipper sballottata da un sistema all’altro. Vogliamo accettare la sfida lanciata dalla nuova riforma nazionale, a partire dalla concreta attuazione nei diversi territori delle Unità di valutazione sulla disabilità e dei Punti Unici di Accesso (PUA) come strumenti per realizzare quel progetto di vita personalizzato e partecipato di cui parla la riforma».

La riabilitazione va integrata nella rete dei servizi sin dall’inizio dei percorsi di presa in carico
Affinché ogni persona con sclerosi multipla sia libera, come tutti, di decidere e realizzare il proprio progetto di vita, «è importante che riabilitazione con valenza curativa venga assicurata a tutti- ha affermato Ivana Garione, in rappresentanza del Sindaco e del Consiglio comunale di Torino-. Oggi non è così. Per arrivare a una gestione efficace e umana della malattia sono importanti le proposte di AISM».

Con le persone, per le persone
Per migliorare lo stato delle cose, il dottor Franco Ripa, Direttore della Programmazione Sanitaria e Socio-sanitaria della Regione ha indicato la stella polare da seguire: «I Percorsi di Salute, Diagnostico-terapeutico- assistenziali, PSDTA, devono portare il sistema socio-sanitario non solo ad aspettare la diagnosi per attivarsi ma a prendere in carico il paziente quando sta ancora bene. Dobbiamo avere un ecosistema complessivo che garantisca percorsi di salute definiti a partire dalle persone: sono sempre le persone che usano l’innovazione a dover indicare quello che va fatto».

Insieme si lavora, insieme si arriva al traguardo
La dottoressa Federica Riccio, referente di Azienda Zero per i percorsi di presa in carico, ha ricordato: «Stiamo lavorando con gruppi di esperti affinché la riabilitazione sia pienamente integrata nella rete dei servizi e della presa in carico definita nei percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali. Siamo impegnati anche a confrontarci con associazioni, cittadini. Non ci interessa scrivere un documento ineccepibile per metterlo in freezer, ci interessa uno strumento che sia concreto e rappresentativo di tutte le istanze e necessità delle persone coinvolte, anche rispetto alle liste di attesa e ai tempi di intercorrenza tra le diverse offerte di trattamenti riabilitativi».

Connettere Centri clinici SM e servizi riabilitativi sin dalla diagnosi
La dottoressa Sabrina Dal Fior, Direttore Medicina Fisica e Neuroriabilitazione SCDO, Struttura Complessa a Direzione Ospedaliera, Azienda Ospedaliera San Luigi Gonzaga Orbassano, ha evidenziato un altro snodo fondamentale di miglioramento: «Fare entrare la riabilitazione nel PDTA regionale significa definire i meccanismi di connessione dei percorsi di presa in carico dall’Ospedale ai servizi territoriali. Secondo il Barometro della Sclerosi Multipla 2024 ancora pochi pazienti con disabilità lieve accedono alla riabilitazione: il PSDTA deve prevedere che il neurologo, in sede di prima visita, fissi subito anche un appuntamento della persona con un servizio riabilitativo del suo territorio, con il fisiatra, per creare il collegamento tra persona e servizi riabilitativi territoriali».

Fare rete, essere rete
Come indicato anche dal PDTA della Sclerosi Multipla pubblicato nel 2022 da AGENAS, (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari),  documento recentemente aggiornato, è fondamentale che nei percorsi di presa in carico sia dato spazio anche alla riabilitazione.

Perché ciò si realizzi per tutte le persone, evitando disomogeneità anche all’interno degli stessi territori, ha affermato Mario A. Battaglia, «è necessario migliorare l’integrazione tra professionisti e servizi, tra Ospedale e territorio. Per questo va istituita formalmente la rete dei servizi per la Sclerosi Multipla, in cui siano indicati tutti i Centri SM e i servizi riabilitativi presenti e connessi. È il modello che con AISM abbiamo contribuito a definire nella vicina Regione Liguria: siamo pienamente disponibili a cooperare con tutte le istituzioni regionali per adottare un modello analogo ovunque».

Le risorse per salpare
Nei Centri clinici Sclerosi Multipla piemontesi – hanno ricordato la dottoressa Paola Cavalla, Responsabile Centro Sclerosi Multipla Molinette, Torino e la dottoressa Alessia Di Sapio, Responsabile Centro Sclerosi Multipla Regionale, CRESM, Orbassano (To) – si sta «lavorando anche a progetti di ricerca sulla teleriabilitazione, sul supporto psicologico a distanza, sull’utilizzo di dispositivi indossabili per il monitoraggio dello stato di salute. Ma abbiamo bisogno che il PDTA consolidi la rete integrata tra Centri e Servizi riabilitativi con certezze di finanziamenti, risorse e riferimenti». 

Sulla stessa lunghezza d’onda la dottoressa Dal Fior: «la riabilitazione non è solo fisioterapia, ma un sistema complesso che comprende logopedia, terapia occupazionale, trattamento della disfagia, dei disturbi urologici e del pavimento pelvico, delle disfunzioni sessuali, dei disturbi cognitivi. Spesso mancano le risorse per integrare nei servizi queste indispensabili specificità: bisogna colmare il gap garantendo risorse adeguate».

Parlarsi, ascoltarsi, mettere in pratica
Al termine di un evento che, nei progetti dell’Associazione, potrà trovare corrispondenza anche nelle altre Regioni italiane in cui AISM opera, Chiara Lega, per il Consiglio Direttivo Nazionale di AISM, ha concluso: «ci siamo parlati, ci siamo ascoltati, ora dobbiamo lavorare per mettere in pratica i propositi che ci siamo scambiati, per fare in modo che il PSDTA giunga a una delibera formale e soprattutto ad una messa in atto. Noi di AISM siamo in campo in questa partita, con tutte le persone con SM, i familiari, i rappresentanti delle Sezioni provinciali che si sono mossi da tutta la Regione per essere qui oggi e per mettersi in gioco ancora domani e ogni giorno».