Oggi è la Giornata Mondiale delle persone con disabilità, intitolata quest’anno «Amplificare la leadership delle persone con disabilità per un futuro inclusivo e sostenibile».

Due le espressioni decisive.

La prima è «persone con disabilità» e la seconda è «leadership».

«Oggi - ribadisce il Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca -non è la giornata mondiale della disabilità,  ma delle persone e dei loro diritti. Persone che possono, e per certi versi devono, come ha ricordato di recente la Carta di Solfagnano, essere leader di un futuro inclusivo e sostenibile. Ma perché questo accada realmente, le persone cui è dedicata la Giornata odierna devono essere sempre di più coinvolte direttamente nei processi decisionali, normativi, sociali, in modo da rendere realtà effettiva il diritto di partecipare attivamente alla vita civile, sociale, economica, culturale e politica, come dice anche la Carta dei Diritti delle Persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Possiamo e vogliamo essere protagonisti della nostra vita e risorse importanti per l’intera società».

Secondo quanto indicato dall’ONU  nel mondo 1,3 miliardi di persone vivono con una disabilità: 1 persona su 6, il 16% dell’intera popolazione, mentre in Italia secondo l’ISTAT nel 2019 le persone con disabilità erano stimate essere 3,1 milioni, il 5,6% della popolazione totale.

La Giornata di oggi ha visto anche la partecipazione di AISM all’incontro dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità (OND), organizzato dal Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha affermato:  «Non possiamo più permetterci di lasciare indietro nessuno. Le persone vogliono dare di più, vogliono essere autonome, vogliono essere parte integrante delle nostre società, vogliono essere cittadini pieni e riconosciuti. Investire sui talenti e le competenze di ogni persona fa crescere le nostre comunità e rafforza tutto il Paese».

Durante l’incontro dell’Osservatorio Nazionale Disabilità, per dare voce alla capacità delle persone di essere protagoniste attive del cambiamento, affermando il proprio ruolo nella società, la nostra Associazione ha presentato “Hard to reach”, importante progetto realizzato da AISM e la sua Fondazione negli ultimi due anni.

Pienamente coerente con i principi della Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilità e con le indicazioni emerse dalla recente Carta di Solfagnano, «Hard to reach – ha ricordato il Professor Mario A. Battaglia – ha ascoltato, in modo capillare in tutto il territorio italiano, la voce di più di 10.000 persone con sclerosi multipla che vivono in condizioni di disabilità grave e fanno i conti ogni giorno con necessità di sostegno ad elevate intensità. Persone che avrebbero bisogno di un supporto intensivo e che non sempre lo ricevono».

Hard to reach, così, ha fatto emergere le necessità reali di tante persone, quelle che hanno risposte e quelle che ancora non ne hanno in modo adeguato, mettendo in luce la necessità di promuovere soluzioni concrete che favoriscano la continuità assistenziale, l’integrazione tra servizi ospedalieri e territoriali in un rapporto strutturato in ogni territorio con i servizi sanitari e sociali, a partire dai PUA – Punti unici di accesso – e dalle UVM, Unità di Valutazione Multidimensionale, ponendo così le basi per definire insieme alle persone stesse e poi attuare concretamente quel “progetto di vita” che è al centro del cambiamento avviato con la nuova Legge sulla disabilità.

Image

Se le si cerca, se le si coinvolge, se le si ascolta, anche quando sembrerebbero difficili da raggiungere, le persone sanno essere protagoniste di quel cambiamento culturale voluto dai Paesi del G7 che hanno firmato la Carta di Solfagnano: «la Giornata di oggi – conclude Francesco Vacca – sia come un nuovo seme capace di fare crescere, in modo risoluto, un cambiamento culturale in tutta la società, in tutti i decisori politici, in tutti i cittadini. Le persone con disabilità, ciascuna con le proprie risorse e diversità, siano protagoniste attive delle politiche di inclusione, ponendo fine una volta per tutte a ogni rischio di esclusione».

Come ha magistralmente ricordato il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella «L'affermazione dei diritti delle persone con disabilità è misura della civiltà di un popolo».

È la strada sui cui AISM si muove da quando è nata, la meta che ci impegniamo ogni giorno a raggiungere, il punto di partenza della società inclusiva per cui continueremo a esserci e lavorare, insieme a tutti. 

Image