«Ripensare agli arredi, ai colori, agli spazi della nostra casa è possibile e necessario.  Con il progetto "Su Misura" abbiamo scoperto che le luci, i colori, gli arredi delle nostre case possono anche essere belli, rispondere ai nostri gusti, essere a nostra misura, progettati insieme a noi dall’inizio alla fine».  Gianluca Pedicini, Presidente della Conferenza Persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate, lo ha detto, il 21 novembre, alla conferenza stampa di presentazione del Progetto Su Misura – Ripensiamo insieme gli spazi abitativi delle persone con sclerosi multipla, promosso da Sandoz e realizzato in collaborazione con AISM, con le persone con sclerosi multipla e con Naba, Nuova Accademia di Belle Arti attraverso i progetti di tesi degli studenti del Triennio in Design e del Biennio Specialistico in Interior Design.

Gli studenti del Naba sono andati a casa di Gianluca, così come di Federico, Federica, Rachele, hanno visto dove abitano, hanno parlato con loro, capito i loro bisogni e soprattutto i loro desideri, e insieme hanno riprogettato come potrebbe essere una «casa su misura».

Gianluca Pedicini dice: «non vogliamo solo una casa con arredi funzionali, se questi devono continuare a farci sentire come se vivessimo in un’estensione dell’Ospedale. Noi siamo persone, la nostra patologia c’è, è cronica, imprevedibile, tosta, ma non ci identifica. Sembra banale, ma a volte proprio la casa in cui viviamo continua a farci percepire come “pazienti” e diventa così il primo ostacolo per ritrovare la nostra dimensione di persone. Noi vogliamo un’abitazione comoda e bella, che ci rispecchi, che ci faccia sentire bene in ogni momento. Per la mia casa rinnovata, per esempio, non mi basta avere in bagno lavandino e specchio reclinabili, con la studentessa che mi ha affiancato nel riprogettare gli spazi in cui vivo ho scelto anche di ridipingere di lilla la camera da letto: un colore tenue e romantico, che mi comunica leggerezza e desiderio. Sempre in modo semplice, avendo io problemi anche con la vista, avremmo pensato di spostare la scrivania e metterla in modo che sia maggiormente illuminata con la luce naturale e abbia meno bisogno di luce artificiale».

Ecco la novità, che in fondo è un modo di realizzare quel diritto all’autodeterminazione e alla partecipazione attiva che le persone con sclerosi multipla hanno voluto mettere nero su bianco nella Carta dei Diritti.

Un diritto che è diventato Agenda, per cambiare lo stato delle cose nella vita quotidiana non solo di qualcuno, ma di tante persone ma anche per costruire una cultura più inclusiva, tramite la «promozione di corsi di formazione professionale e a livello universitario sui temi dell’accessibilità, del turismo inclusivo e dell’universal design».

Persone con persone, insieme protagoniste del cambiamento
Proprio come è successo per questo progetto: l’incontro con le persone, quelle reali, il confronto coi loro desideri, ha cambiato del tutto la prospettiva degli studenti del NABA: «fino a quando si trattava di progettare una casa secondo le regole dell’universal design erano concetti – ha ricordato  in conferenza stampa uno di loro, Gianluca -, ma quando siamo andati a casa delle persone, quando abbiamo progettato con loro, allora tutto è cambiato».

Come ha detto Annalisa Manduca, giornalista e conduttrice televisiva, che ha moderato la conferenza stampa , tutto cambia, se le persone diventano protagoniste di ciò che le riguarda, anzitutto della propria casa.

E, quando le persone sono al tavolo della progettazione con tutti gli esperti,  nascono prospettive particolari, a tratti sensazionali.

«La mia tesi si intitola “Ca-fè”, cioè “la casa di Federica” - ci racconta Michelle  –. Ho lavorato con Federica sulla sua casa a più livelli: così abbiamo progettato di togliere le scale interne e mettere un elevatore particolare che collega meglio i vari piani. Non solo li rende accessibili ma diventa, in ognuno dei piani, una parte della stanza. In basso c’è uno specchio al fianco dell’elevatore, per prepararsi prima di uscire; salendo di un piano l’elevatore collega il soggiorno alla camera da letto , sopra diventa un allungamento della cucina dove si possono consultare le ricette. E alla fine porta al piano mansardato dove  abbiamo progettato una struttura che si chiama “parassita”: in pratica, dove c’era il tetto poco più di un metro, abbiamo aggiunto una vetrata che fa arrivare la luce e aumenta lo spazio utilizzabile». 

Per Federico, invece, che ha una casa affacciata sul mare di Genova, Ilenia ha lavorato con lui soprattutto sui colori: «arancione all’entrata, per trovare allegria all’entrata e quando esce per lavorare, blu per la camera da letto, perché rilassante, verde salvia e legno, come colori della natura, per il soggiorno,  giallo per la sala che funge anche da zona per l’attività fisica, per sentire vitalità. Sopra il letto una luce che sale e scende e funge anche da strumento utilizzabile da Federico per alzarsi. E il blu fa da filo conduttore in ogni stanza».

Ecco cosa vuol dire che le persone sono protagoniste, non solo al tavolo della ricerca scientifica, ma anche al tavolo della propria abitazione. Ed ecco quanto vale che i professionisti si mettano nei loro panni per disegnare i propri progetti. “Agli studenti e anche a noi stessi – spiega Germana De Michelis, Course Leader del Triennio del Campus Naba di Milano – abbiamo anche applicato dei pesi alle gambe per capire cosa significa per una persona con sclerosi multipla muoversi nel proprio spazio: con le gambe pesanti la stanza sembra più lunga, richiede più passi e più fatica. Perciò abbiamo cercato stili di arredo e strumenti che tornassero a renderla praticabile. E abbiamo progettato case che vadano bene sia per la persona con SM che per il suo caregiver, per il compagno, per il marito: nella casa devono stare bene entrambi, non solo uno dei due». 

Total and light: a ognuno il suo sogno, a tutti la stessa opportunità

Quando il sogno migliore di casa avrebbe costi troppo alti, insieme – persona e progettista – hanno preparato anche un progetto "light", più leggero, con soluzioni a basso costo alla portata di tutti.
Ma non basta nemmeno, alla fine, che sia contenta una singola persona: le esperienze che contano sono quelle che si possono condividere.

Da questo Progetto, così, sono nate delle Linee Guida, delle “Raccomandazioni” per arredare i diversi spazi, dal soggiorno alla cucina, dal bagno alla camera da letto, dallo studio alla zona relax, stando attenti a forme, materiali, colori, alla luce, al suono: per esempio il legno, materiale fonoassorbente, aiuta a creare ambienti tranquilli e confortevoli, riducendo la riflessione del suono che viene dall’esterno.

Il futuro si fa insieme

Un progetto "Su Misura” delle persone, dunque, è quello che intreccia competenze di eccellenza di un’équipe multidisciplinare per portare innovazione concrete per la vita di tutti, come spiega Paolo Fedeli, Head of Corporate Affairs di Sandoz: «così come si fa con i farmaci e le terapie, allo stesso modo è prezioso mettere insieme diverse esperienze e competenze per arrivare a mettere a disposizione del maggior numero di persone soluzioni utili a migliorare la propria vita». 

Come dice Gianluca Pedicini «è arrivato il tempo di smettere di pensare all’abbattimento delle barriere per pensare prima, insieme, a costruire spazi inclusivi e belli per tutti. È tempo di smettere di pensare al concetto di “normalità” come norma con cui misurare tutti e imparare insieme a partire sempre dal concetto di “unicità”. Ed è ora di smettere di pensare in termini di “pazienti” e di “patologia” per pensare che siamo tutti persone. Noi, persone con sclerosi multipla, siamo pazienti solo nel momento della diagnosi o della visita di controllo, ma per tutto il resto del tempo vogliamo viere da persone, amare, lavorare, essere realmente considerati risorse preziose, per noi stesse e per la società. Quando, come in questo caso, ci mettiamo insieme, noi persone con SM, l’Associazione che ci rappresenta, gli esperti del design, il mondo dei neurologi e l’industria, allora succede davvero che insieme costruiamo qualcosa che avrà un futuro e darà valore al futuro di tutti».

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