La sclerosi multipla è tornata, ieri, al centro del dibattito e delle scelte dei deputati. 

In maniera corale, i deputati di maggioranza e opposizione hanno approvato quattro mozioniche impegnano il Governo «ad adottare iniziative volte a favorire, per quanto di sua competenza, l’attuazione delle linee di missione, delle priorità strategiche e delle azioni declinate nell’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025 e nella mozione “1000 azioni oltre la sclerosi multipla 2023», promosse da AISM e presentate, nella Sala Regina della Camera, lo scorso 31 maggio.

Le mozioni approvate, presentate e sostenute ampiamente e trasversalmente da tutti i gruppi politici, sono finalizzate a migliorare la presa in carico e l’assistenza sociosanitaria, sostenere la ricerca scientifica, promuovere l’inserimento lavorativo, favorire la diffusione di una condivisa consapevolezza sociale e un’informazione corretta sulla sclerosi multipla e le patologie correlate.

«L’impegno dei rappresentanti di tutte le forze politiche presenti in Parlamento – afferma il Presidente AISM Francesco Vacca – conferma che la sclerosi multipla è una priorità per il Paese, un’emergenza da affrontare per rispondere ai bisogni di tante persone e delle loro famiglie. La decisione assunta oggi alla Camera dimostra che le tante firme sulla Carta dei Diritti, che ogni anno anche io sollecito da parte dei rappresentanti istituzionali a tutti i livelli, non rimangono un atto formale ma si trasformano in impegni reali e in soluzioni che le istituzioni si impegnano a costruire insieme ad AISM».

Tra le priorità su cui le mozioni ieri approvate impegnano il Governo, possiamo evidenziare l’approvazione formale del PDTA per la sclerosi multipla, già condiviso con Agenas (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Nazionali), per standardizzare le cure a livello nazionale; la promozione, il riconoscimento e lo sviluppo della rete di patologia, dalle case di comunità all’inserimento dei Centri clinici SM nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali. 

Importanti anche gli impegni a garantire in modo uniforme su tutto il territorio nazionale il miglior accesso ai farmaci modificanti l’andamento della malattia, la piena rimborsabilità dei farmaci sintomatici previsti dal piano di cura della singola persona, l’accesso a terapie riabilitative di qualità e specifiche, lo smaltimento delle liste d’attesa in particolare per gli esami di risonanza magnetica, decisivi per una diagnosi e una terapia precoce.

Ampio spazio viene inoltre dato all’impegno richiesto al Governo per sostenere la ricerca scientifica nelle aree prioritarie indicate nell’Agenda della Sclerosi Multipla, garantire uno sviluppo omogeneo della telemedicina, il supporto psicologico alle persone e ai loro familiari.

Approvato all’unanimità anche l’impegno richiesto al Governo a rendere fattibili nuove misure di conciliazione tra vita, esigenze di cura e lavoro, a valutare nel rispetto dei vincoli di finanza pubblica, lo stanziamento di misure idonee ad estendere le tutele riconosciute ai lavoratori con SM e con malattie croniche, invalidanti e rare, a incrementare, in modo compatibile con le risorse di finanza pubblica, le risorse per la riabilitazione, per assicurare l’abbattimento delle barriere architettoniche e garantire a tutte le persone con disabilità la piena accessibilità degli spazi sia in ambito pubblico che privato, per garantire vita autonoma e piena partecipazione sociale, a partire dallo sport e dal turismo.

Infine, approvata l’indicazione a fare arrivare al traguardo l’attesa legge sui caregiver familiari.

Al di là delle molte indicazioni specifiche, la decisione odierna della Camera ci fa toccare con mano come i diritti delle persone che devono affrontare una patologia impegnativa, imprevedibile e cronica come la sclerosi multipla sono capaci di unire l’intera classe politica, i linguaggi, le diverse culture e rappresentanze politiche.

In questo modo la stessa Agenda della Sclerosi Multipla 2025, il Barometro, la nostra Carta dei Diritti diventano un patrimonio a disposizione dell’intera società civile, dell’intero Paese.

La strada per arrivare a queste mozioni è partita da lontano, dalle Giornate Mondiali della Sclerosi Multipla 2022, quando AISM ha presentato in Parlamento l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 e la rinnovata Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, patologie correlate, loro familiari e caregiver, è passata dalla Giornata Mondiale 2023, con la presentazione della mozione “1000 azioni oltre la sclerosi multipla”, con le sue trenta priorità concrete di azione da condividere con le istituzioni e si è alimentata nel lavoro quotidiano che AISM con la sua Fondazione FISM porta avanti insieme ai decisori istituzionali, come evidenzia il Presidente FISM Mario A. Battaglia: «lavoriamo 365 giorni all’anno in modo propositivo e continueremo a farlo con rinnovato impegno con tanti parlamentari, referenti dei ministeri, con AGENAS- Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, con AIFA- Agenzia Italiana del Farmaco, con il Garante per la Privacy, con SIN –Società italiana di Neurologia, con i diversi livelli istituzionali, per costruire insieme risposte reali che garantiscano una vita di qualità alle persone con sclerosi multipla, ai loro familiari ma anche a tutte le persone con disabilità e malattie croniche e ingravescenti, alle persone con fragilità che vogliono e possono essere non un problema ma attori protagonisti e risorse preziose di una società inclusiva».

Una mozione è un passo reale e di enorme valore, ma non è ancora da sola sufficiente per un cambiamento sostanziale dello stato delle cose: per quello dovremo continuare a lavorare, come diceva il Presidente Battaglia, ogni giorno, con tutti. Insieme, una conquista dopo l’altra.

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