Ieri  siamo stati in Senato, con il Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali  AISM, Paolo Bandiera, per portare il nostro contributo nell’audizione informale con cui la 10ª Commissione permanente Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale ha ascoltato rappresentanti di  associazioni e società scientifiche sui disegni di legge 227, 726 e 811, che sono in elaborazione al Parlamento per il potenziamento della medicina territoriale.

Insieme ad AISM, hanno partecipato i referenti della Società Italiana di Nefrologia, della Società Italiana di Neurologia, dell’Associazione Periplo (oncologia), dell’AVIS, di Salute Donna e dell’Associazione SALUTEQUITÀ.

Nel corso dell’audizione, presieduta dalla Vice Presidente della Commissione permanente del Senato, Maria Cristina Cantù, Paolo Bandiera ha evidenziato come l’attenzione alla medicina di territorio e il richiamo ai principi di prevenzione, promozione, equità, prossimità, uguaglianza per una realtà associativa come AISM e soprattutto per le persone con sclerosi multipla sono davvero importanti: «la sclerosi multipla – ha affermato - è una condizione ad alta complessità, cronica, evolutiva ed è importante costruire assetti organizzativi, definire processi, potenziare le competenze  per una continuità dei percorsi di cura e assistenza al variare delle condizioni di salute, assicurando una stretta integrazione tra specialisti e medici di medicina generale sin dal primo momento del sospetto diagnostico e dalle prime manifestazioni di malattia».

Lo stato delle cose per le persone con sclerosi multipla
Il quadro di realtà, ha ricordato Bandiera, non risponde ancora ai bisogni delle persone, come ha evidenziato il progetto di ricerca sociale realizzato dalla FISM grazie a un finanziamento messo a disposizione dalla Legge di Bilancio 2022,  in cui200 rilevatori hanno intervistato 10.000 persone con sclerosi multipla “Hard to Reach” , difficili da raggiungere, e svolto un’indagine su oltre 1.500 medici di medicina generale.

Secondo quanto rilevato nell’indagine, che si è sviluppata negli ultimi due anni, «le persone sperimentano quotidianamente una forte complessità di accesso ai servizi territoriali di cui avrebbero necessità, anzitutto perché spesso non è chiaro o non hanno un’informazione adeguata dell’assetto organizzativo, di chi fa che cosa nei territori, di quali sono i mandati e le responsabilità dei diversi servizi sanitari e sociali. Con il rischio che le cosiddette reti di prossimità e le strutture in esso previste, come ad esempio le case di comunità, vengano vissute dai cittadini come entità  distanti rispetto alle proprie necessità di salute ».

Tre spunti di scenario: cosa indicano i dati

Migliorare il coordinamento tra Centri Sclerosi Multipla e servizi territoriali
In primo luogo, ha ricordato Bandiera, «nell’ambito sclerosi multipla, come evidenzia il Barometro 2024 della Sclerosi Multipla e patologie correlate, si riscontra uno scarso coordinamento tra i 240 Centri clinici Sclerosi Multipla e i referenti della medicina territoriale: solo il 30% dei Centri clinici SM dichiara di avere rapporti col territorio e solo il 14% ha rapporti con le Case di Comunità, gli Ospedali di Comunità, le Centrali Operative Territoriali».

Accompagnare i medici territoriali nell’intercettare subito i prodromi della SM
Permangono, inoltre, evidenze di ritardi nel diagnosticare la sclerosi multipla, nonostante il progredire della scienza e nonostante i nuovi criteri diagnostici spingano al massimo sull’importanza di una diagnosi precoce, «perché a volte i medici di medicina generale, se non sono accompagnati da specialisti di riferimento o messi nelle condizioni di esprimere appieno il proprio essenziale ruolo di soggetto di prossimità, anche in chiave di promozione e prevenzione della salute,  rischiano di non intercettare immediatamente i sintomi suggestivi di SM e inviare i propri assistiti a un’indagine neurologica approfondita presso i Centri SM».

Una sola persona, tanti dati: serve un fascicolo elettronico accessibile ai diversi specialisti
In terzo luogo, ha affermato Bandiera, «una delle barriere riscontrate nelle indagini curate da AISM e FISM per il Barometro, segnalate dagli stessi medici di medicina generale e dagli stessi neurologi è la difficoltà reciproca di accedere ai dati sanitari dei cittadini in carico nel rispetto della normativa sulla privacy: centrale in questo senso è l’utilizzo del Fascicolo sanitario elettronico  da parte delle persone coinvolte e di tutti i professionisti interessati, così come lo sviluppo di piattaforme e soluzioni tecniche che rendano interoperabili sistemi, flussi, informazioni».

Tre proposte
Nel quadro di un apprezzamento complessivo per i disegni di legge su cui il Parlamento sta lavorando, proprio perché volti ad attuare concretamente soluzioni che attuino concretamente gli indirizzi già espressi nel PNRR e del decreto ministeriale 77 del 2022, Paolo Bandiera, a nome dell'Associazione, ha evidenziato l’importanza di tre aspetti su cui potrà essere ulteriormente focalizzata l’attenzione. 

Il ruolo dei medici di medicina generale rispetto alla riforma della disabilità
È necessario collegare questo percorso normativo dedicato al potenziamento della medicina territoriale alla Riforma della disabilità in corso di sperimentazione, in particolare laddove questa riforma prevede una valorizzazione del ruolo del medico di medicina generale nelle nuove unità di valutazione multidimensionale per il progetto di vita così come un ruolo chiave come medici certificatori nella nuova procedura  della valutazione di base (Decreto Legislativo 62/2024).

Coordinare le nuove normative in una visione unitaria: l’importanza della programmazione
Bisogna anche garantire un coordinamento reale, dentro una visione globale, della medicina territoriale, per avere piena coerenza ed equilibrio tra tutti i nuovi assetti normativi cui si sta lavorando a livello nazionale e regionale, armonizzando e integrando norme, indirizzi, politiche e interventi: dall’atteso Piano Nazionale Sanitario, al Piano Nazionale per la Cronicità in fase di revisione, o ancora al prossimo Testo unico sui caregiver familiari.

L’importanza delle associazioni per una medicina di prossimità
Come associazione di rappresentanza dei cittadini e delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate – ha concluso Bandiera – «noi di AISM riteniamo importante che questo testo di legge contempli un richiamo espresso a modelli di governance partecipativa, che garantiscano un reale raccordo tra i medici di medicina generale e più in generale le reti territoriali con le aggregazioni di cittadini, le associazioni del terzo settore, che sono entrambi soggetti di prossimità. Insieme, possiamo creare un nuovo sistema di accoglienza e protezione soprattutto per quella quota di cittadini che oggi rimane ancora, nonostante tutto, Hard to Reach,  difficile da raggiungere e che dobbiamo assieme recuperare al sistema integrato ospedale-territorio e socio-sanitario di presa in carico». 

Il video integrale dell'audizione è disponibile qui: l'intervento di Paolo Bandiera va dal minuto 10' 15" al minuto 16'43"