Il tema della partecipazione delle Associazioni dei pazienti al processo decisionale in sanità è da molto tempo al centro del confronto di AISM con il mondo istituzionale e delle reti di riferimento.

Da anni sosteniamo l’importanza di garantire una presenza reale, strutturata, incisiva e paritaria di associazioni esperte come AISM nei tavoli nazionali, regionali e territoriali non soltanto per portare le esperienze delle persone e dei cittadini ma per esprimere e portare a sistema il valore di competenze maturate negli anni di attività.

In questi ultimi anni abbiamo in particolare contribuito al percorso di confronto che ha portato a luglio 2022 alla definizione dell’Atto di Indirizzo del Ministero della Salute per la partecipazione delle associazioni ai processi di sanità guidati dal Ministero stesso; prendiamo parte stabilmente a Osservatori per la sclerosi multipla; partecipiamo a commissioni regionali sui farmaci; promuoviamo modelli partecipativi che si sostanziano, a titolo di esempio, nello sviluppo di  progettualità come  MULTI-ACT; abbiamo avuto modo di confrontarci con il Parlamento sull’importanza di ottenere un riconoscimento normativo di questa modalità matura di lavoro corresponsabile.

Ecco allora che sosteniamo iniziative legislative come quella portata avanti dall’Onorevole Ilenia Malavasi e da diversi altri esponenti di gruppi parlamentari volta a disciplinare la “partecipazione delle associazioni di pazienti e delle organizzazioni di cittadini ai processi decisionali pubblici in materia di salute” e in attesa di calendarizzazione.

E in linea con questo percorso, come commenta Federica Balzani (coordinatore Pharma and Healthcare Corporate Relations in AISM e membro dello Steering Committee della Patient Association Academy) “non possiamo che apprezzare e sostenere proposte di legge come quella presentata dall’On. Malavasi, e da diversi altri esponenti di gruppi parlamentari, in quanto siamo fermamente convinti che l'integrazione dei pazienti nei processi decisionali possa rappresentare un valore aggiunto. Siamo, altresì, certi che la nostra esperienza nella patologia e nei percorsi di cura e inclusione potrà trovare un riconoscimento a livello legislativo portando le associazioni, come AISM, ad essere parte pienamente riconosciuta nella governance della Salute, ai diversi livelli. Unendo esperienze e competenze, possiamo contribuire a garantire un Servizio Sanitario Nazionale più equo e inclusivo".

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