«Sa che al Governo stanno mettendo a punto un disegno di legge per il riconoscimento e il sostegno dei caregiver familiari?».

La notizia è vera: un decreto firmato dalla Presidenza del Consiglio, dal Ministero per le Disabilità e dal Ministero del Lavoro e delle politiche sociali, ha istituito di recente un tavolo tecnico, cui AISM partecipa attivamente in prima persona, per l’analisi e la definizione, entro giugno 2024, di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari.

«Ah, che bello», risponde quasi immediatamente Elena Varola, volontaria della Sezione AISM di Padova, alla nostra domanda. «Mio marito – racconta – faceva il medico di base fino all’anno scorso e ha la SM da 30 anni. E io da 30 anni sono il suo caregiver. Abbiamo condiviso vita e battaglie. Negli ultimi anni, poi, gli ho fatto da segretaria in studio e l’accompagnavo alle visite domiciliari dei pazienti, perché la fatica era diventa enorme e ha bisogno lui stesso di assistenza per le azioni della vita quotidiana». 

E di cosa oggi avrebbero più bisogno, i caregiver familiari, su quali punti deve insistere AISM nella predisposizione della normativa attesa da diversi anni? 
«Di un supporto psicologico costante e di risorse per il nostro “empowerment”, per sostenerci a vicenda in gruppi di auto-mutuo aiuto – risponde Elena con prontezza -. E poi di un supporto economico: ogni volta che devo lasciare mio marito per più di tre ore, ogni volta in cui mi ritaglio uno spazio per la mia vita, devo assicurarmi che ci sia qualcuno con lui. Se vado due giorni in vacanza con mia figlia, devo pagare privatamente una persona che prenda il mio posto nell’assistenza».

I costi della SM nella vita dei caregiver: la fotografia del Barometro 2023 della SM
La storia di Elena non è un caso isolato, ma lo specchio di una realtà diffusa: secondo il Barometro della Sclerosi Multipla e patologie  correlate 2023, gestire una persona con sclerosi multipla costa dai 45 mila agli 80 mila euro l’anno nei casi di maggiore disabilità e, tolti i costi a carico del sistema sanitario, i maggiori costi indiretti sono dati dall’assistenza informale, dal tempo dedicato dal caregiver familiare convivente alla persona con SM. Costi che le norme vigenti non sostengono abbastanza: nel 55,9% dei casi si è fatto riferimento esclusivamente al privato a pagamento, ai caregiver familiari o all’associazione, senza  aver ricevuto nessun tipo di assistenza da parte del soggetto pubblico. L'aiuto in casa è fornito soprattutto da caregiver conviventi e/o da badanti (ambedue nel 40% dei casi). Meno della metà di chi ne ha bisogno lo riceve in qualche forma dai servizi pubblici. I caregiver delle persone con SM gravissima forniscono fino a 14 ore al giorno di assistenza e faticano, dunque, a ricavarsi tempi per la propria vita, che magari cancellano, a volte anche quando loro stessi avrebbero bisogno di curare i propri problemi di salute.

Come evidenziava anche Elena, dall’indagine svolta da AISM nel 2023 emerge in modo trasversale il nodo dei costi diretti, a carico delle famiglie e dei caregiver. Secondo i dati raccolti da AISM insieme a IQVIA NEL 2021 si stima che i costi dell’assistenza sostenuti direttamente dalle famiglie ammontino in media a € 1.350 annui. Tali costi arrivano a circa € 4.400 tra chi ha disabilità grave e raggiungono i € 9.900 per il 10% di famiglie che spendono di più. I costi di questo assetto dell’assistenza, così fortemente imperniato sull’autoregolazione familiare e soprattutto sui caregiver, ricadono su tutta la collettività.
Infatti, il 20% dei caregiver lascia il lavoro per assistere e, secondo la stima 2021, i costi sociali indiretti per l’assistenza, legati alla perdita di produttività dei caregiver, ammontano in media a € 3.760 per paziente.

Anche questi costi chiaramente variano a seconda del livello di gravità della SM, e passano da € 1.420 per chi ha disabilità lieve a € 8.770 di chi ha disabilità grave. 

Per tutti questi motivi è davvero una buona notizia che si sia messo in moto, con una scadenza ravvicinata, un tavolo di esperti, coordinati dai Ministeri coinvolti, per arrivare finalmente a un disegno di legge che sostenga e tuteli concretamente i tanti caregiver familiari che oggi esistono e operano gratuitamente in Italia. 

Come ricorda Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e relazioni istituzionali di AISM, che rappresenta l’Associazione al tavolo tecnico, cui partecipa anche quale esperto coordinatore del gruppo di lavoro “progetto di vita individuale dell’Osservatorio nazionale: «per l’Associazione la tutela del caregiver familiare è una meta fondamentale cui si lavora da anni, perché la SM così come la NMO colpisce non solo la persona direttamente coinvolta ma tutta la sua famiglia. Abbiamo la sensazione di essere prossimi all’ultima curva e il nostro impegno è massimo: partiamo dalle buone pratiche registrate in alcune Regioni, collochiamo la proposta tenendo presente anche la cornice della Legge Delega sulla disabilità, e con essa la partecipazione del caregiver al Progetto di Vita, valutiamo le connessioni con la Legge sulla Non Autosufficienza, per costruire un provvedimento di carattere organico e strutturale, partendo dal mettere a fuoco i criteri per il riconoscimento della condizione di caregiver e le relative procedure che devono essere uniformi sul territorio nazionale, per poi passare all’individuazione delle tutele e sostegni, su tutti i fronti: previdenziali, lavorativi, assicurativi, economici, di salute e partecipazione. Senza perdere i benefici già spettanti ai caregiver in virtù delle norme preesistenti: si pensi alla 104, o ancora alle tutele maturate in ambito di contrattazione collettiva».

Un tema centrale e decisivo per tutto il mondo delle persone coinvolte nella Sclerosi Multipla, come evidenzia il Presidente Nazionale AISM. Francesco Vacca: «non per caso, la nostra, che invito ancora a firmare e a far firmare, si chiama “Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla, patologie correlate e loro caregiver”.

Ugualmente non va dimenticato come nell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate2025 , che è la strada per realizzare quei diritti, sia sempre richiesto a tutti gli stakeholder della sclerosi multipla di impegnarsi a realizzare le priorità individuate sia per la persona con SM e patologia correlata sia per il familiare e caregiver».

Il contributo di AISM al tavolo di lavoro tecnico sulla nuova legge
Nei “30 cantieri” in cui AISM, con la mozione #1000azionioltrelasm presentata al Parlamento il 30 maggio 2023, ha chiesto alle istituzioni di mettersi urgentemente al lavoro, insieme, abbiamo già indicato la necessità che i caregiver familiari delle persone con SM e NMO siano coinvolti, ascoltati e supportati, anche con attività di formazione e addestramento, ricevano supporto, sostegno economico, nonché tutele in ambito lavorativo, assicurativo, previdenziale, di salute, a partire dall’adozione e applicazione di un Testo Unico sui caregiver familiari ed il relativo finanziamento. Evitando che i caregiver si trovino soli nel loro ruolo ed agiscano in sostituzione dell’intervento pubblico e di quello che deve essere e rimanere il ruolo della rete dei servizi. 
Linee di lavoro che tornano, ora, nel contributo che AISM sta portando al tavolo tecnico di lavoro per la nuova legge.