Il 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, siamo ripartiti dai diritti.

L’Italia che vogliamo, quella in cui vogliamo vivere, tanto più in tempi di pandemia e di guerra come quelli che stiamo vivendo, è una comunità di persone che scelgono di stare dalla parte del diritto. I diritti, le fondamenta che, giorno dopo giorno, diventano casa comune. Sono sorgenti di azioni concrete, che si evolvono nel tempo e, a loro volta, fanno evolvere il diritto. Come ha ricordato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM: «i 10 diritti della Carta sono i pilastri, i principi, l’orizzonte cui tendere. Per raggiungerli e renderli davvero applicati, è necessario che vengano tradotti in un serio piano pragmatico che li declini in priorità di azione e interventi specifici. E questa declinazione è la nostra nuova Agenda, con le sue 4 linee di missione, le sue 28 priorità strategiche, le sue 184 azioni concrete da realizzare. Ogni priorità e ogni linea di azione dell’Agenda è basata, in modo circolare, su una raccolta dei dati effettuata in modo robusto, scientifico, consolidato, con la partecipazione di tantissimi attori e delle istituzioni, restituiti attraverso il Barometro della SM 2022».

Come ha ricordato il Presidente FISM, Mario A. Battaglia «tutto si connette: Diritti, Agenda, Barometro. I nostri obiettivi sono interconnessi e sono radicati nei numeri e nei fatti raccolti dal Barometro: dati solidi, che non lasciano spazio ad alibi o interpretazioni e ci fanno da guida per definire gli impegni fino al 2025 di tutti gli attori coinvolti nell’affrontare la sclerosi multipla».

Diritti, azioni, risultati vivono nel movimento della sclerosi multipla e delle patologie correlate, ma vanno oltre noi: questo Barometro, questa Agenda, questa Carta sono fortemente collegati all’Agenda del Paese, sono un esercizio concreto di co-programmazione, di trasparenza, di misurabilità, di democrazia partecipata e solidale.

Questa è AISM: ideale e concretezza, visione e azione condivisa, dall’inizio all’ultimo centimetro del percorso. Come ha ricordato la senatrice Paola Binetti, Vice Presidente Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani e Commissione Sanità del Senato, «questa Carta dei diritti realizza un piccolo ma grande miracolo perché i diritti dei pazienti si interfacciano con quelli degli altri, dei familiari, dei caregiver, dei volontari, dei professionisti dedicati alla cura ricerca e riabilitazione, di tutti i cittadini. Questa Carta ci coinvolge tutti, ci fa sentire tutti appartenenti e protagonisti in una comunità che vuole produrre salute e benessere».

Giusto: i diritti, per loro natura, coinvolgono tutti.

E ieri Federica Balzani, giovane donna che vive in prima persona la sclerosi multipla, lavora in AISM e da pochi giorni è stata eletta Vice-Presidente dell’organismo europeo dedicato alla sclerosi multipla, la European Multiple Sclerosis Platform (EMSP), ha testimoniato con la passione di chi la vive e la fa vivere, che la “Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate” arriva anche oltre il confine dell’Italia: «I temi della Carta dei Diritti, posso testimoniarlo, sono molto cari anche a livello sovranazionale. Sono scritti nello stesso spartito della “Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti dell’uomo” e della “Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità”. Parliamo di 1,2 milioni di cittadini che in Europa affrontano la sclerosi multipla e in totale di 2,8 milioni di persone con SM in tutto il mondo, più tutte le persone che affrontano patologie correlate. Organismi internazionali come EMSP o come la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) sono in grado di realizzare programmi applicabili a tutte le persone con SM e patologie correlate. È importante esserne parte attiva e AISM lo è, oggi ancora di più».

I diritti cambiano ma sono sempre le fondamenta di tutto.

Eccoli, allora i Diritti delle persone con sclerosi multipla che siamo chiamati tutti a firmare: salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, educazione e formazione, semplificazione, innovazione, informazione e comunicazione, partecipazione attiva.

Nella prima Carta, voluta nel 2014 dalle persone con sclerosi multipla, i diritti erano sette.

Ora sono stati ridefiniti, nel quadro dei tempi nuovi che viviamo. E nella nuova Carta sono diventati dieci. Perché il diritto non è statico. Si evolve con le coscienze, si trasforma nei contesti. I diritti sono da vivere. Cambiano mentre li si vive. Ma restano le fondamenta, il punto di partenza di ogni passo. Come ha spiegato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni istituzionali di AISM, «i diritti della Carta sono fortemente calati nello spirito dei tempi, hanno una potenza assoluta, non sono negoziabili né derogabili. Il diritto non è un’ipotesi di lavoro, è assoluto e in quanto tale deve essere agito».

I tre diritti che trasformano la Carta in decalogo

I tre diritti inseriti nella nuova Carta vogliono produrre un impatto dirompente. Il primo è l’educazione inclusiva e la parità di accesso a tutte le possibilità formative, che inizia da quando si è ragazzi e attraversa tutta la vita perché ognuno sviluppi i propri talenti e le capacità di cittadinanza attiva, che costruiscono una società autenticamente civile.

Potente è certamente il diritto alla semplificazione.

Come ha evidenziato Daniela Cataldo, Presidente del Coordinamento Regionale AISM Puglia, attiva anche nella Rete Avvocati di AISM, oggi in Italia «abbiamo ancora procedure troppo farraginose, che burocratizzano e in fondo ostacolano i diritti che vorrebbero proteggere. Se ci dicono che abbiamo diritto a un ausilio, a una risonanza, a un servizio, al riconoscimento dell’invalidità, a un farmaco, dobbiamo poterne fruire semplicemente e tempestivamente».

Viene poi esplicitato il diritto all’innovazione. È quella della ricerca che diventa cura e ha impatto sulle persone. È anche cura del rapporto tra persona e digitale. «Innovazione – ha spiegato inoltre Paolo Bandiera – significa anche dare vita a nuovi processi di amministrazione condivisa, a nuovi modelli di partnership, a una digitalizzazione etica, rispettosa del valore della persona, inclusiva»

La ricerca che vogliamo è quella cui abbiamo diritto

«La pandemia dovuta al Covid-19 – ha ricordato Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica di AISM con la sua Fondazione FISM – ci ha dimostrato che cosa vuol dire il diritto a una ricerca rigorosa, di eccellenza, che ha impatto sulla vita delle persone: in dodici mesi abbiamo avuto un vaccino che ha contribuito a salvare tante vite. In tempi normali, ci sarebbero voluti anni per averlo. Ci siamo riusciti perché abbiamo messo a fattor comune una ricerca di eccellenza e perché avevamo tutti la stessa missione, sconfiggere il Covid. La capacità di lavorare insieme, intorno a una missione condivisa è ciò che fa della ricerca il diritto dei diritti».

C’è un secondo seme potente, nel diritto alla ricerca: il diritto alla cittadinanza scientifica. Ogni cittadino ha diritto a essere coinvolto attivamente nella ricerca, nelle scelte da fare, nei successi e nei limiti che richiedono di essere oltrepassati. Come ha spiegato la stessa Zaratin, «la missione trasformativa che le stesse persone con sclerosi multipla chiedono alla scienza di svolgere potrà realizzarsi solo se l’intera cittadinanza verrà coinvolta».

Una chiamata raccolta da Maurizio De Cicco, Vice Presidente di Farmindustria: «la cittadinanza scientifica – ha detto -coinvolge tutti i cittadini, perché una patologia non riguarda solamente i malati, ma tutti noi cittadini. Per la sclerosi multipla la ricerca, come sappiamo, ha fatto passi da gigante e continua a farli: secondo l’ultima statistica di Farmindustria su 260 farmaci in sviluppo per le malattie neurodegenerative, 33 sono mirati alla SM. Avete diritto a risposte concrete. Farmindustria c’è: firmiamo volentieri il nostro impegno a costruirle insieme a voi».

L’informazione, nostro primo impegno quotidiano

Tutte le persone con SM e patologie correlate, i loro familiari e caregiver hanno diritto a un’informazione on line e off line che sia corretta, chiara, tempestiva, verificabile nelle fonti e nei contenuti. E hanno diritto a un’informazione che accresca la loro consapevolezza di come si vive con la sclerosi multipla. Gloria Leppini, dal 30 maggio dà il suo volto, insieme a Elisa Flaminio e Asia Tempestini, alla campagna di AISM “L’apparenza inganna” non ha dubbi sul valore decisivo del diritto all’informazione: «Quando ho avuto la diagnosi, ho percepito immediatamente che c’era una mancanza profonda di informazione. Quasi tutte le persone conoscono la SM di nome, ma poi nessuno sa veramente cosa porta nella vita di chi l’incontra. Allora ho sentito l’esigenza forte di fare qualcosa anche io. Ho aperto un profilo sui social e iniziato a raccontare con piccoli video cosa succede veramente. Per me l’informazione è il primo diritto. C’è bisogno di un’informazione efficace, corretta, immediata. Per questo insieme ai miei video spesso metto testi della pagina ufficiale di AISM, dove sono scritte le corrette informazioni che una persona dovrebbe avere su ogni particolare aspetto della SM».

Siamo donne e abbiamo diritto a un’inclusione senza discriminazione

Uno degli applausi spontanei più convinti è arrivato dai 300 partecipanti quando Rachele Michelacci, Vice Presidente Nazionale AISM, parlando del diritto all’inclusione ha detto: «le donne con sclerosi multipla subiscono ancora oggi, nel 2022, una discriminazione multipla: trovano lavoro meno degli uomini con SM, mentre dedicano più tempo degli uomini con cui vivono alla cura della casa. Colpisce che, nell’indagine svolta da AISM, le donne con SM indichino diversamente dagli stessi uomini del mondo della SM le azioni di massima priorità da fare per contrastare e rimuovere ogni forma di discriminazione multipla. Su questo diritto siamo ancora indietro, dobbiamo camminare tanto. Ci riusciremo solo quando, donne e uomini, avremo la stessa valutazione su ciò che è discriminante e su cosa si deve fare per evitarla. Per il diritto a vivere in una società inclusiva serve comunanza di sentimento».

Il diritto a partecipare è un impegno e un dovere che cambia la vita

Limpida e forte anche la voce di Chiara Lega, giovane imprenditrice con sclerosi multipla, volontaria della Sezione AISM di Torino e socia AISM: «Il nostro diritto alla partecipazione attiva è anche un impegno, un dovere. Oggi in Italia ci sono 133.000 persone con SM. Il mio impegno è portare tutte le 133.000 persone con SM ad associarsi ad AISM: insieme, la nostra voce sarà ancora più forte. Insieme potremo cambiare la vita delle persone con sclerosi multipla e farla finalmente diventare fino in fondo vita delle persone oltre la sclerosi multipla».

Quando lo straordinario diventa ordinario

Vista dal di fuori, AISM si fa percepire come un movimento grande e coeso proprio nel nome dei diritti e delle persone. Titti Postiglione, Vice Capo Dipartimento Protezione civile, ha ricordato il suo lungo percorso insieme ad AISM come «un tempo unico di condivisione. L’ impegno di AISM e FISM per me è caratterizzato da una forza straordinaria che è capacità dia aggregare e coinvolgere. È essenziale che, in AISM, tante persone con SM siano attori principali per vincere una battaglia che è di risposta all’emergenza ma anche di prevenzione, di consapevolezza che aiuti ogni cittadino a sapere come fare quando la SM toccasse lui o un familiare. AISM è un riferimento per il paese, perché coinvolge cittadini consapevoli e responsabili che si mettono assieme per affrontare un problema. Per questo anche io oggi firmo volentieri la Carta diritti, contenta di sapere che nasce e vive in un’Associazione che mette insieme ideali e concretezza. La mia firma dichiara il mio impegno a non trascurare mai la collaborazione autentica con questa comunità della sclerosi multipla».

La forza di un movimento, come ha ricordato il Presidente AISM Francesco Vacca, non ha bisogno di essere raccontata con le parole. Si vede. Si tocca. Sarà il battito del cuore di tutti noi, donne e uomini del movimento della SM, che farà arrivare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver in ogni angolo del corpo sociale.

Perché una cosa è chiara, oggi più che mai: la sfida che vinceremo è quella ricordata anche dal senatore Luca Briziarelli, Commissione Territorio e Ambiente del Senato: «Tre sono le cose che servono: conoscere i problemi, riconoscere i diritti su cui si possono basare le risposte e fare in modo che i diritti siano agiti perché quelle risposte si realizzino. Io la carta l’ho firmata nel 2019 e rinnovo volentieri la firma. Impegniamoci insieme, perché i diritti di carta siano sempre di più diritti realizzati».

L’invito vale per tutti, per chi ha già firmato la Carta dei Diritti 2014 e per chi ha una firma nuova da mettere in gioco: scegliamo di stare dalla parte del diritto, firmiamo e facciamo firmare a tutti la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver. Facciamolo subito, la nostra azione, aggiungiamola adesso alle #1000azionioltrelaSM che stanno scrivendo una storia nuova. Firmiamo il nostro impegno a contribuire a costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla.