Fossimo stati presenti, lo scorso 14 settembre, al Festival della Filosofia di Modena, avremmo visto Ernestina, una giovane donna con SLA che controlla volontariamente solo il movimento degli occhi, utilizzare un puntatore oculare per rispondere sì o no alle domande degli altri, per interagire, per manifestare la propria volontà.

Come abbiamo scritto lo scorso gennaio, AISM con i propri ricercatori guidati da Giampaolo Brichetto, coordinatore della ricerca in riabilitazione FISM, ha contribuito  a validare sotto il profilo tecnico -scientifico   l’affidabilità di questo strumento tecnologico per l’espressione della volontà di persone cui è impedito, per motivi diversi, l’uso della parola. 

Il Consiglio Nazionale del Notariato, con lo studio n. 174-2022/P, ha riconosciuto possibile, attraverso un’interpretazione evolutiva della legge notarile, l’espressione diretta – senza l’ausilio di un interprete – della volontà della persona in condizioni di grave disabilità motoria attraverso l’utilizzo di sistemi di comunicazione alternativi.

E il Ministero della Giustizia ha aderito alle proposte del Notariato sulla ricevibilità di un atto tramite puntatore oculare da parte di persone con sindromi “locked in” con SLA, con sclerosi multipla gravissima, o altre condizioni simili.

In questo modo, come affermato da Paolo Bandiera, «viene restituita alla persona con grave disabilità la libera possibilità di manifestare la propria volontà e le proprie scelte, evitando sostituzioni forzose e improprie. Come lo stesso contesto del Festival della Filosofia porta a intuire, non si tratta non solo di questioni tecnologiche, ma dell’affermazione del diritto a ogni persona all’autodeterminazione, una dimensione costitutiva dell’essere umano in quanto tale. Oggi abbiamo strumenti che consentono alla psiche e alla capacità di scelta di una persona di non restare chiusa nella prigione di un corpo privo della capacità di comunicare attraverso la parola».

Questa immagine e quella a inizio pagina sono gentilmente fornite dal Consiglio Nazionale del Notariato

Uno strumento tecnologico come il puntatore elettronico – ha aggiunto Bandiera –, «non serve solo per la libera manifestazione della volontà testamentaria in ambito giuridico, ma trova oggi ulteriori possibilità di applicazione nel quadro del nuovo “Decreto Disabilità” (DLgs 3 maggio 2024 n. 62) che, in applicazione della Legge Quadro sulla disabilità (Legge 227 del 22 dicembre 2021), si basa sul “progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato” come elemento cardine per rimuovere gli ostacoli e attivare i sostegni utili al pieno esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, delle libertà e dei diritti civili e sociali nei vari contesti di vita. L’uso del puntatore elettronico potrà ora consentire alla persona, che non ha l’uso della parola ma è perfettamente consapevole di ciò che vuole, di esprimere la propria libera scelta anche quando si tratta di un progetto per la vita indipendente, di un percorso per l’eventuale inserimento lavorativo supportato dalla tecnologia, per la propria qualità di vita, per il Dopo di Noi e così via».

Il Presidente AISM Francesco Vacca ha  sottolineato che «anche le parole contano. Da cinque anni, da Presidente di AISM, mi batto perché almeno dalle discussioni pubbliche e dai confronti ai diversi tavoli di lavoro venga bandita la parola “malato”. Come ci ha fatto vedere la signora Ernestina, noi non siamo malati, siamo persone con una patologia. Persone con desideri, volontà, tenacia. Persone che hanno diritto ad autodeterminare la propria vita e, per farlo sempre, a usare la tecnologia e l’innovazione, come riconosciuto dalla Carta dei Diritti delle Persone con sclerosi multipla, patologie correlate, loro familiari e caregiver, che nel 2024 compie 10 anni».

A proposito di diritti realizzati, Francesco Vacca ha aggiunto: «io, persona con sclerosi multipla, sono consapevole che i diritti della nostra Carta non siano solo diritti delle persone con sclerosi multipla, ma di tutte le persone che vivono condizioni di disabilità e affrontano malattie invalidanti. La nostra Agenda è l’Agenda di un movimento più grande di AISM. È l’Agenda del Paese, di un’Italia inclusiva. E, da Presidente, sono fiero del contributo che AISM, con il Notariato e AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sta dando per affermare nella realtà un diritto che è di tutti e non solo di alcuni. È bello lavorare non solo per la sclerosi multipla ma per un mondo in cui tutti siano liberi di “scrivere” anche con gli occhi il proprio progetto per vivere fino in fondo la propria vita».

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