«Da neo diagnosticata, ho rinunciato a contratti importanti di lavoro a Dubai perché non sapevo assolutamente che la mia malattia da lì ai successivi dieci anni sarebbe stata ferma, che non avrei avuto ricadute. Se avessi avuto allora una valutazione basata su un’evidenza scientifica, magari sarei partita, avrei fatto scelte di vita diverse. Non sarebbe cambiata la mia malattia, ma la mia vita sì».

La testimonianza di Rachele è un esempio concreto di quanto sarebbe importante capire in anticipo i rischi legati a patologie fino ad oggi imprevedibili come la sclerosi multipla. 

E questo è proprio lo scopo principale di un progetto finanziato con oltre 6 milioni di euro dall’Unione Europea nell’ambito del programma di ricerca e innovazione Horizon 2020. Il Progetto ALAMEDA mira a mettere a punto valutazioni personalizzate per i pazienti con Parkinson, Sclerosi Multipla e Ictus, per garantire che gli interventi medici siano efficaci e che si possano prevedere situazioni che potrebbero aggravarsi.

AISM con la sua Fondazione è in prima linea, insieme ad altre 15 organizzazioni provenienti da 8 Paesi europei.  I casi studio seguiti con questo progetto sono tre: l’Italia segue la sclerosi multipla, con un progetto coordinato da FISM, ma è in atto anche uno studio pilota sul Parkinson in Grecia, e uno sugli esiti di ictus in Romania.

Nell’ambito del Progetto ALAMEDA AISM con la sua Fondazione guida un progetto decisamente innovativo dal punto di vista tecnologico.

Ce ne parla Ludovico Pedullà, ricercatore FISM: «Tramite un’applicazione smartphone creata appositamente, un assistente virtuale manderà quotidianamente una serie di domande semplici, cui la persona può rispondere con un testo ma anche con un’emoticon, in modo da raccogliere le possibili modifiche che avvengono in diversi ‘domini’ del comportamento motorio e cognitivo. Inoltre sono stati individuati e messi a punto alcuni “strumenti indossabili” (wearable) – uno smartwatch, ma anche particolari sensori inseriti nelle solette per le scarpe, nella cintura e sotto il materasso del letto. Tramite questo monitoraggio si intende verificare se ci sono mutazioni particolari nel movimento, nel tono dell’umore, nella qualità del sonno, nel senso di fatica che precedono la ricaduta clinica e che possano indicare una percentuale definita di rischio di ricaduta. Se l’ipotesi risulterà verificata, avremo uno strumento per intervenire in maniera precoce con una terapia farmacologica, riabilitativa o di tipo comportamentale».

Le persone coinvolte nella patologia giocano un ruolo fondamentale nel progetto Alameda, non solo perché forniscono i dati su cui si basa lo studio, ma anche perché partecipano attivamente e direttamente a tutte le fasi del progetto. Rachele Paolucci, che abbiamo già incontrato, per esempio ha un ruolo nell’Engagement Coordination Team di ALAMEDA, un gruppo di lavoro appositamente costruito per coinvolgere concretamente le persone nello studio: «io personalmente vivo la grande responsabilità l’essere stata inserita come rappresentante delle persone con SM, insieme a un giovane della Romania come rappresentante delle persone con ictus e a una signora greca in rappresentanza delle persone con parkinson. Abbiamo partecipato a tutti gli incontri del progetto insieme ai clinici, ai ricercatori e ai tecnici che si occupano degli aspetti tecnologici. Sin dalla prima riunione ci siamo seduti al tavolo decisionale di questo team, cuore e cervello del progetto per condividere la nostra esperienza e quella delle persone con la stessa nostra patologia: al tavolo noi portiamo la voce delle persone con patologia, la nostra conoscenza esperienziale della nostra condizione che viviamo dall’interno, a differenza degli altri».

Da questo punto di vista Alameda prosegue il percorso di coinvolgimento diretto e concreto delle persone con SM e altre patologie nella ricerca. Un percorso avviato da MULTI-ACT, altro progetto finanziato sempre dall’Unione Europea e coordinato da AISM con la sua Fondazione.

Come evidenzia Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica AISM, «l'Associazione ha dimostrato in questi anni di essere il soggetto ideale per coordinare un progetto che investe in nuovi strumenti di gestione dell’ecosistema della ricerca. E la comunità europea, supportando MULTI-ACT con il Programma H2020 di Ricerca ed Innovazione Responsabile e dandoci la possibilità di applicare il “modello MUILTI-ACT” in questo nuovo progetto di “scienza del e con il paziente” ha il grande merito di fornire strumenti economici e strategie per costruire sistemi concreti di governance della ricerca che rendano i diversi attori corresponsabili nell’affrontare le sfide sempre più complesse e urgenti che il tempo impone».

Alameda in spagnolo significa viale alberato, e possiamo veramente dire che Alameda è un viale, un percorso verso un ecosistema unitario che connette ricerca e cura, ricercatori e clinici, tecnici e persone che vivono dall’interno una patologia di origine neurologica, associazioni di rappresentanza e istituzioni. Tutti connessi per trovare risposte preziose per tutti e per ciascuno.

Il Progetto Alameda ha ricevuto finanziamenti dal programma di Ricerca e Innovazione Horizon 2020 dall'Unione Europea Grant Agreement N° GA101017558

Per ogni approfondimento sul progetto si può consultare il sito ufficiale, qui

Come dice la rinnovata Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, «tutte le persone con SM […] hanno diritto a una ricerca scientifica rigorosa […] che sia indirizzata, promossa e finanziata, in modo co-responsabile insieme da tutti gli attori che condividono questa missione, verso una cura personalizzata». Alameda è un percorso di realizzazione di questo diritto. Sosteniamo tutti il diritto a una ricerca veramente innovativa e, per questo, firmiamo e facciamo firmare la Carta dei Diritti.