Uno studio condotto da AISM e FISM, in collaborazione con la Fondazione CENSIS, mostra che l'offerta di servizi sanitari e sociali non soddisfa appieno i bisogni dei pazienti. Tra i principali problemi l'accesso ai programmi di riabilitazione

Quanto i servizi offerti alle persone con sclerosi multipla (SM) incontrano i loro reali bisogni? Chi ha più difficoltà a riceve l'assistenza e il supporto necessari per la gestione quotidiana della malattia? Rispondere a queste domande è essenziale per conoscere quali sono le strategie da implementare per aiutare le persone con sclerosi multipla a convivere con lo scomodo compagno della patologia. 

A maggior ragione alla luce dell'aumento di prevalenza della SM su scala globale. A farlo, sulle pagine di Neurological Sciences, è uno studio condotto dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme alla sua fondazione, FISM, in collaborazione con la Fondazione CENSIS di Roma, che mette in luce non poche criticità tra bisogni e offerte alle persone con sclerosi multipla in Italia e disparità geografiche da non sottovalutare.

Lo studio, raccontano gli autori in apertura del paper, cerca di colmare un gap: la sclerosi multipla è una patologia ad elevata prevalenza sul territorio italiano (si stima colpisca circa una persona ogni 550 circa), eppure i bisogni dei pazienti non sono tenuti in considerazione a dovere. A dispetto di alcune evidenze che mostrano come includere la prospettiva delle persone colpite sia fondamentale per la pianificazione dei servizi, l'allocazione delle risorse e l'ottimizzazione delle cure. Per questo il team guidato da Michela Ponzio di AISM ha effettuato un'indagine chiedendo direttamente alle persone con sclerosi multipla in Italia quanto i servizi pubblici e privati soddisfacessero i loro bisogni. Cercando anche di capire se alcuni indicatori – come gravità di malattia o aspetti demografici – fossero collegati ai bisogni insoddisfatti.

Per farlo sono stati somministrati questionari ad hoc (via telefono o a casa) a circa mille persone con sclerosi multipla, reclutate grazie ai canali social, agli ambulatori e alle sezioni locali di AISM durante il 2017. Le domande incluse nei questionari erano mirate a indagare il grado di soddisfazione relativo ai bisogni di salute (dai farmaci, alla riabilitazione, all'assistenza psicologica) e quelli più legati agli aspetti sociali di una vita con la sclerosi multipla (e quindi alla sfera economica, lavorativa, ambientale, intesa come trasporti e barriere architettoniche).

Dalle risposte è emerso che la stragrande maggioranza delle persone con sclerosi multipla aveva riscontrato difficoltà nella gestione della malattia, sia per gli aspetti sanitari (circa l'87%) che quelli relativi alla sfera sociale (quasi l'80%), almeno per uno dei fattori presi in considerazione. Gli aspetti di insoddisfazione più critici per i pazienti riguardavano l'assistenza residenziale, psicologica e la riabilitazione da un lato, i problemi al lavoro, con le barriere architettoniche e le difficoltà finanziare dall'altro. In alcune aree d'Italia le criticità sembrano più avvertite che altrove: per esempio nelle persone con SM del Sud l'insoddisfazione era maggiore sul fronte dell'assistenza psicologica (criticità rivelata anche al Centro Italia), dell'accesso ai medicinali o ai dispositivi tecnico-medicali. Sul fronte della flessibilità e adattamento sul posto di lavoro gli abitanti del centro risultavano meno soddisfatti di quelli al Nord del Paese. Su quello riabilitativo i più soddisfatti erano le persone con un elevato grado di istruzione: se considerassimo questo come un indicatore anche dello stato socioeconomico, scrivono gli autori, la correlazione potrebbe essere spiegata ammettendo che una buona quota di queste persone paga di tasca propria per accedere a programmi riabilitativi.

Le persone con SM, concludono gli autori, soffrono ancora di troppi bisogni insoddisfatti, a partire dal nodo proprio della riabilitazione, fondamentale per i pazienti, ma lacunosa, specie quella offerta attraverso il Sistema sanitario nazionale. Dopo la riabilitazione uno dei bisogni più insoddisfatti è rappresentato dall'assistenza residenziale, specialmente per le persone un po' più in là negli anni e con un più alto grado di disabilità.

Quanto osservato, scrivono ancora Ponzio e colleghi, fornisce una base per guidare gli interventi necessari che possano colmare i bisogni insoddisfatti delle persone con SM. Con un occhio particolare volto a risolvere le disparità geografiche e un attenzione speciale ad alcuni gruppi di pazienti più fragili, come quelli più anziani o con più limitazioni. Quelli per cui ancora oggi, ricordano gli autori, gli assistenti primari sono i famigliari.

Referenza
Titolo: Disparity between perceived needs and service provision: a cross-sectional study of Italians with multiple sclerosis

Rivista: Neurological Sciences

Doi: 10.1007/s10072-019-03780-z