11/06/2020

Chiusa la Settimana Nazionale della SM, si va verso l'Agenda della SM 2025

 

Le persone. I diritti. La forza ininterrotta della ricerca scientifica. Tutti connessi. Tutti insieme per scoprirsi più forti, più forti dell’emergenza COVID e del lockdown. Più forti della paura, più forti della sclerosi multipla, che era e resta un’emergenza continuativa.

 

È stata una Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla davvero particolare, quella del 2020: tutti a casa, tutti distanziati fisicamente ma fortemente connessi. Come evidenzia il Presidente FISM Mario A. Battaglia «è stata una settimana intensa, ricca di connessioni, che ci hanno permesso di raccontare la nostra storia, la storia della sclerosi multipla che stiamo scrivendo insieme, ma anche le nostre aspettative, i nostri appelli per la salute, il lavoro, la ricerca. Ci sono stati tanti collegamenti, tanti contatti, tante interviste, numerosi webinar, la trasmissione televisiva condivisa in diretta sui social AISM nella Giornata Mondiale del 30 maggio».

 

Per dirla con i numeri: la trasmissione della Giornata Mondiale è durata circa 4 ore, con l’intervento in diretta del Ministro della Ricerca, Gaetano Manfredi, e i messaggi del Ministro della Salute, Roberto Speranza e dei Presidenti di Camera e Senato, Roberto Fico ed Elisabetta Casellati.

 

Importante, come evidenzia ancora il Presidente FISM Mario A. Battaglia «l’impegno specifico che il Ministro Manfredi ha chiesto a noi di AISM e alle grandi associazioni del Terzo settore nell’ambito della ricerca ma anche della rappresentanza, della voce delle persone direttamente interessate: ha chiesto di sederci insieme a un tavolo e partecipare alla programmazione di un’agenda della ricerca condivisa tra stato, aziende private e organizzazioni non profit capaci di mettere in campo la voce delle persone direttamente interessate ai risultati della ricerca. Un impegno che ci assumiamo volentieri».

 

Nel racconto di questa Settimana Nazionale certamente, come ogni anno, il mondo della ricerca scientifica ha avuto una voce importante: sul nostro sito restano a disposizione, come eredità preziosa cui continuare ad attingere, 11 video-interviste, per una durata totale di circa 5 ore, dove intervengono 27 speaker, i più importanti ricercatori nazionali e internazionali per «farci capire – commenta ancora Battaglia – a che punto è la ricerca sulla sclerosi multipla e quali sono le prospettive. Il nostro impegno per il futuro è importante sia nel finanziare la ricerca che nell’indirizzarla: per il 2025 ci aspettiamo che vengano trovate nuove molecole per curare le forme progressive e che si faccia un passo avanti importante per capire la causa e i meccanismi biologici che determinano lo scatenarsi della sclerosi multipla».

 

In questa settimana AISM ha proposto anche un ricco Dossier in cui 16 ricercatori finanziati da FISM rendicontano i progetti da loro realizzati e 5 ricercatori del Comitato Scientifico di FISM li commentano e inquadrano nel percorso importante che la ricerca promossa da FISM sta realizzando. Due ricerche importanti realizzate da AISM, la prima con il concorso di oltre 5.000 persone con SM nei mesi dell’emergenza e l’altra in sinergia con SIN e la rete dei Centri clinici SM per raccogliere i dati dell’impatto del COVID-19 nella sclerosi multipla, hanno costituito l’ordito dell’anteprima del Barometro della Sclerosi Multipla 2020 e dato la sostanza dei numeri alle istanze presentate da AISM alle istituzioni e a tutti gli stakeholder in questa settimana per andare oltre l’emergenza della pandemia e aprire un nuovo futuro.

 

Le persone con SM vivono di diritti, di salute, di lavoro.
Per questo, la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla ha rilanciato la Carta dei Diritti della SM. Per questo AISM ha dato vita, con una nuova forma di “vicinanza a distanza”, a tre webcast live  cui hanno partecipato 6 parlamentari impegnati nelle Commissioni Affari Sociali, Lavoro, Igiene e sanità, Politiche UE di Camera e/o Senato, due esponenti della comunità scientifica, il Presidente della Società Italiana di Neurologia, importanti referenti della società civile e delle parti sociali, dal sindacato a CIDA, l’organizzazione ombrello che raggruppa tutti i manager pubblici e privati, fino al coordinatore dell’Ufficio della Presidenza del Consiglio per le politiche per le persone con disabilità, Antonio Caponnetto, che, raccogliendo gli appelli presentati da AISM nell’anteprima del Barometro 2020, ha evidenziato: «Questa fase di emergenza ha visto interventi di tipo protettivo per tutti e anche per le persone con disabilità, ascoltando a tale scopo le istanze presentate anche da AISM, dall’associazionismo, dal non profit. Da qui in avanti dobbiamo lavorare insieme per riuscire non solo a proteggere ma anche a includere le persone con disabilità in tutte le manifestazioni della vita sociale, stando attenti non tanto a predisporre una legislazione speciale per la disabilità, ma a tenere presente in modo inclusivo le questioni della disabilità in ogni scelta politica, normativa, istituzionale che metteremo in campo, a partire dalla destinazione dei fondi strutturali di investimento messi a disposizione dall’Europa».

 

In occasione della Settimana Nazionale della SM sono stati organizzati diversi eventi su tutto il territorio nazionale, a partire dalla Giornata Mondiale della SM del 30 maggio, celebrata a Milano con l’illuminazione per AISM del Grattacielo Pirelli.  Sempre nello stesso giorno è partita nel capoluogo lombardo la “Aism Social Run”, il primo evento che ha visto tantissimi da runner virtualmente uniti, anche se distanti, nella lotta alla sclerosi multipla.

 

 

La Settimana di informazione e sensibilizzazione di AISM si è chiusa sullo Stretto di Messina, con il djset “Live from Messina for AISM”, in diretta social sabato 6 giugno.

 

La Settimana Nazionale è finita sul calendario ma continua nella realtà. E continua prima di tutto perché, come possiamo vedere nel commovente video Touch, presentato da AISM e dal coreografo e produttore Michele Mastroianni, le persone con sclerosi multipla non hanno mai smarrito, pur dentro lo smarrimento dell’emergenza Coronavirus – un’intensa volontà di “danzare” la vita oltre la sclerosi multipla, una voglia più forte di ogni possibile “confinamento” (che è poi la traduzione italiana di lockdown).

 

Ma, soprattutto, la settimana continua perché continua l’impegno a informare, sensibilizzare e, soprattutto, a partecipare tutti, in prima persona, a cambiare lo stato delle cose.  Adesso – conclude Mario A. Battaglia nel suo appello – vengono i mesi in cui andremo insieme a misurare come abbiamo realizzato le istanze dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2015-2020 e inizieremo a scrivere insieme a tutti gli stakeholder coinvolti nel mondo della sclerosi multipla le istanze  dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2021-2025 nella ricerca, nel sistema socio-sanitario di cura e presa in carico, nel mondo del lavoro, nella società intera. Il nostro ruolo deve continuare a essere importante e lo sarà solo se ognuno di noi fa la sua parte, dando la sua esperienza di vita, la sua esperienza di richiesta, ma anche la sua testimonianza e il suo contributo. Abbiamo vinto grandi sfide in questi anni, ora abbiamo davanti la sfida più grande, che è quella di sconfiggere definitivamente la sclerosi multipla».

 

Una certezza, in questa nuova partenza, ce l’abbiamo: le persone con sclerosi multipla ci sono, hanno voglia di essere protagoniste attive del cambiamento, come ricorda il Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca. È quello che hanno cantato il 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, le 120 persone con SM di tutto il mondo nel “coro internazionale delle persone con sclerosi multipla”: «Sappiamo che c’è sempre un domani … quando servirà tanta forza per arrivarci … conta su di noi».