La sclerosi multipla e patologie correlate rappresentano una sfida significativa per le persone colpite e richiedono un approccio interdisciplinare e personalizzato per garantire cure tempestive ed adeguate. I dati nazionali indicano che nel 2023 sono 137mila le persone colpite in Italia da sclerosi multipla, prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti, cui si aggiungono quelle con patologie correlate (circa 2000 in Italia con Neuromielite ottica – NMO). La SM comporta un elevato impegno assistenziale e sanitario, ma una diagnosi precoce e corretta, insieme a una terapia appropriata, possono migliorare in maniera significativa la qualità della vita, non solo delle persone colpite, ma anche dei caregivers.

In questo contesto, sabato 18 novembre 2023 si è svolto presso la sala polifunzionale dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, un importante convegno con la partecipazione di esperti, rappresentanti istituzionali e persone con SM, con l'obiettivo di valutare lo stato dell'arte della situazione in Friuli Venezia Giulia e proporre soluzioni per migliorare la presa in carico integrata delle persone con SM e patologie correlate.

Si è parlato in particolare di riabilitazione, perché esistono gravi difficoltà per le persone con SM ad accedervi e questo costituisce una lacuna significativa nella presa in carico.

Attualmente, l’unico presidio riabilitativo è rappresentato dall'Istituto di Medicina Fisica Riabilitativa “Gervasutta” di Udine, che riesce però a coprire solo 60 pazienti, offrendo loro un numero limitato di sedute, sugli oltre 1000 in carico al Centro SM di Udine e gli oltre 2000 seguiti complessivamente in Regione. Anche la riabilitazione domiciliare rimane carente, in una regione vasta che si estende dal mare ai monti.

La letteratura scientifica dimostra però che la riabilitazione è cura, e le linee guida e indirizzi adottati a livello nazionale in tema di PDTA e presa in carico della SM richiamano l’importanza di una riabilitazione tempestiva, specializzata e personalizzata: è quindi essenziale assicurare che anche in Friuli Venezia Giulia siano disponibili per le persone con SM percorsi di riabilitazione multidisciplinare, che coinvolgano nelle diverse fasi di vita e di malattia diverse figure professionali per garantire un'assistenza completa e personalizzata.

Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la Sclerosi Multipla, che definisce il percorso dalla presa in carico sanitaria e sociale incluso l'accertamento medico-legale, è stato adottato in Friuli Venezia nel 2018 e ha rappresentato un importantissimo passo avanti. Per arrivare ad una gestione realmente integrata della SM serve però ancora molto lavoro, e AISM è pronta a supportare la Regione e le Aziende del territorio verso questo obiettivo.

Per diversi aspetti il Friuli Venezia Giulia è all’avanguardia, in particolare la Legge Regionale 16/2022, che inquadra in modo complessivo la disabilità, rappresenta un progresso importante nello sviluppo dei servizi per le persone con disabilità. La normativa anticipa i decreti attuativi della Legge Delega n. 227/2021 e recepisce le istanze di riforma contenute nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza.

Il Vicegovernatore e assessore con delega alla Salute del Friuli Venezia Giulia, Riccardo Riccardi, ha guidato il Gruppo di lavoro che ha contribuito alla creazione della nuova Legge che si impegna a definire e aggiornare il sistema di interventi a favore delle persone con disabilità, promuovendo azioni di integrazione delle politiche regionali e il riordino dei servizi sociosanitari.

“E proprio dal PDTA regionale e della Legge 16 si intende partire per sviluppare programmi e azioni concrete per realizzare concretamente, secondo processi di co-programmazione e coprogettazione, le priorità dell’Agenda della SM 2025 per la presa in carico integrata della SM, priorità su cui sono attivi tavoli di lavoro e processi di confronto con le istituzioni a livello nazionale e di altre regioni e che richiedono una specifica attuazione nel contesto regionale” dichiara Adriano Favaretto, Consigliere Nazionale AISM.

“AISM chiede alle istituzioni locali l’impegno nel supportare la presa in carico delle persone con SM nel Friuli Venezia Giulia, contribuendo alla definizione di modelli organizzativi sostenibili ed efficaci attraverso la collaborazione tra istituzioni e enti no profit come indicato nelle linee di missione dell’Agenda AISM 2025. AISM mette a disposizione la propria competenza ed esperienza per migliorare la qualità di vita delle persone con SM e gravi patologie nella regione e invita tutti a firmare la carta dei diritti delle persone con SM e patologie correlate su www.aism.it/agenda” conclude Alberto Volpe presidente della Sede Regionale AISM Friuli Venezia Giulia.