L'importanza dell'e-health nel nuovo scenario creato dalla pandemia emerge in modo chiaro sin dalle prime righe del Barometro della SM 2021, presentato recentemente in occasione della Settimana Nazionale della SM. "L’emergenza Covid-19 - si legge - ha accresciuto la consapevolezza tra cittadini, professionisti sanitari, manager e decisori pubblici sul contributo cruciale del digitale anche nei processi di prevenzione, cura e assistenza. Secondo i dati dell’Osservatorio Innovazione in Sanità del Politecnico di Milano nel 2020, il 45% dei responsabili dell’innovazione delle aziende sanitarie stima un aumento delle spese correnti in sanità e il 47% stima la crescita degli investimenti per la sanità digitale. Il boom di interesse per la telemedicina durante il lockdown ha portato al crescere delle sperimentazioni: il 37% delle strutture sanitarie sta sperimentando il tele-monitoraggio (27% nel 2019) e il 35% la tele-visita (15% nel 2019)".  

Proprio sulla telemedicina e sul digitale è basato un nuovo progetto - eCOSM - Ecosistema digitale di assistenza e monitoraggio del paziente in Sclerosi Multipla - che ha l'obiettivo di sperimentare il grado di applicabilità di percorsi innovativi nella gestione clinica delle persone con sclerosi multipla sul territorio siciliano.  Il progetto è promosso da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), insieme a AiSDeT, SIN (Società Italiana di Neurologia), in collaborazione con la Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “G. Rodolico” - S. Marco di Catania, con l’Unità Operativa Complessa di Neurologia P.O. Sant’Elia ASP Caltanissetta, con la Prof.ssa Elita Schillaci (Ordinario Dipartimento di Economia e Impresa Università di Catania), in partnership con Biogen Italia e con il Patrocinio dell’Università di Catania.

«L’esperienza della pandemia che ancora viviamo ci insegna l’importanza di valori come innovazione, prossimità, capacità di ascolto e vicinanza verso le categorie più fragili per una realtà di diritti esigibili. È per questo che AISM, tutta la nostra storia di cinquant’anni di impegno, è seduta a questo tavolo di lavoro. Vogliamo contribuire a costruire un modello innovativo che sia una garanzia di dignità e di continuità di cura, che sia capace di offrire risposte, che riconosca il ruolo centrale della persona nel contribuire a decidere del suo percorso di salute. L’innovazione che ci piace e che vogliamo come nostra alleata parla di umanità e di tecnologie che si mettono al servizio della nostra salute, della nostra vita e che costruisce per tutti e garantisce dignità a ciascuno» dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM, Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Nella foto: a destra il Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, alla presentazione del progetto eCOSM

Le persone con sclerosi multipla hanno un diritto fondamentale ad un'informazione corretta, alla tutela dei diritti e la personalizzazione delle cure. Spesso a causa di motivi economici, ambientali e organizzativi, i loro bisogni rimangono non soddisfatti. Gli ambienti digitali e la telemedicina possono offrire un valido strumento di condivisione delle informazioni, di orientamento ai servizi, di monitoraggio della condizione di salute e di appropriatezza e aderenza alle cure, come anche di rapido intervento in situazioni di emergenza. eCOSM intende realizzare un ecosistema digitale che integri i diversi attori sanitari del processo assistenziale, fornendo strumenti utili per sfruttare efficaemente queste opportunità.

«L’emergenza ha mostrato come la tecnologia sia uno strumento potente, ma occorre mettere a sistema soluzioni e organizzare piattaforme in grado di garantire accessibilità per tutti. Il progetto va verso questa direzione: generare consapevolezza e affermare i paradigmi della resilienza e dell’adattamento veloce delle strutture, per ricollocare strategicamente, attraverso servizi domiciliari, percorsi curativi ed attività fino ad oggi riversate solo su ambulatori e reparti”, afferma la prof. Elita Schillaci, ordinario di Economia e Gestione delle Imprese del Dipartimento di Economia e Impresa dell’Università di Catania, che ha coordinato il gruppo di lavoro. «Già prima del Covid 19 i clinici dei centri avevano cominciato a sperimentare embrionali pezzi di telemedicina, ora è il momento di fare un passo avanti e supportare un più proficuo collegamento Ospedale­Territorio con l’impiego della telemedicina», spiega il Prof. Francesco Patti, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla  dell’A.O.U. Policlinico “G. Rodolico” - San Marco di Catania. «Abbiamo l’opportunità di sperimentare l’implementazione di percorsi esperienziali di cura da remoto, attraverso cui gestire le eventuali resistenze al cambiamento da parte del paziente, facendo anche leva su amalgama della rete dei centri neurologici per il tramite della telemedicina», aggiunge il dott. Dott. Michele Vecchio, Segretario Regionale SIN Sicilia e Direttore U.O.C. di Neuologia P.O. Sant’Elia ASP Caltanissetta.

Prossimità grazie alla tecnologia, questo un altro degli obiettivi del progetto: «Questa iniziativa si propone di ridefinire l’approccio all’assistenza e di porre fine al fenomeno dell’emigrazione della salute. La telemedicina è oggi uno strumento prezioso per avvicinare tutti gli operatori al domicilio del paziente», dice il Prof. Mario Zappia, ordinario di Neurologia e direttore della Clinica Neurologica dell’A.O.U. Policlinico “G. Rodolico” - San Marco di Catania.

Il progetto di fattibilità è stato curato da AISDeT, Associazione Italiana di Sanità Digitale e Telemedicina e vede il sostegno di Biogen Italia: «Siamo molto contenti di supportare questo progetto, unico in Italia” – aggiunge Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia – “Il progetto eCOSM ci sembra particolarmente strategico e concreto per la vita delle persone che convivono con la SM ed è per questo che lo abbiamo sposato appieno».

Nel corso della Settimana Nazionale della SM 2021 l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha dato il via a un nuovo percorso, e ha chiamato tutti gli attori coinvolti nella SM a partecipare con l'appello #1000azionioltrelaSM. L'obiettivo è scrivere insieme l'Agenda della SM 2025, co-progettare una mappa degli impegni attuali e futuri e decidere insieme i punti programmatici su cui lavorare per cambiare la vita delle persone con sclerosi multipla, i familiari, la comunità. Il percorso andrà avanti fino al 2022 ma progetti come eCOSM costituiscono già oggi azioni concrete che ci proiettano in quel futuro.