Nei mesi di “lockdown” per il Coronavirus abbiamo toccato con mano come e quanto la sclerosi multipla sia stata un’emergenza dentro l’emergenza: dalla paura per la fragilità derivante dalla condizione di malattia alla necessaria continuità delle cure, dalla solitudine di chi è rimasto solo in casa ai diritti sul lavoro fino ai supporti sociali disponibili, tanto è cambiato. Nella sostanza e nei modi.

E siamo cambiati anche noi, come persone e come associazione. È cambiato il nostro modo di affrontare la vita e le mille difficoltà che la sclerosi multipla impone. Perché, comunque, la sclerosi multipla non poteva e non potrà mai essere messa in lock down.

AISM ha fatto di tutto, in questi due mesi, per restare al fianco di tutte le persone con SM mantenendo una fortissima relazione con tutti e garantendo tutti i supporti indispensabili ad affrontare la situazione.

Le nostre Sezioni, il nostro Numero Verde, il nostro sito informativo ogni giorno hanno dato risposte a tantissime persone.

L’attività di advocacy è stata incessante, il dialogo con tutti i livelli istituzionali costante, per garantire alle persone con SM tutti i diritti che, nella frenesia imposta dall’emergenza COVID, potevano finire nel dimenticatoio.

La nostra Associazione è stata costantemente attiva, con la Società Italiana di Neurologia, la Rete dei Centri clinici SM e la Federazione Internazionale SM da subito ha predisposto Linee Guida per la gestione delle terapie e dato vita alla prima ricerca epidemiologica su SM e COVID.

Questa azione, questa immediata capacità di risposta dell’Associazione all’emergenza SM nell’emergenza COVID ha trovato un’alleanza fondamentale nelle oltre 5.000 risposte che tanti di voi hanno mandato all’indagine “Sclerosi Multipla e COVID”: ci avete aiutato a capire quali erano le necessità più urgenti, a trovare soluzioni immediate, a dare a tutti voce e rappresentanza autorevole, a cambiare e a fare cambiare l’Italia per fare in modo che nessuno restasse da solo con i propri problemi. Grazie alle numerose risposte, grazie alle solide evidenze che insieme abbiamo costruito insieme, siamo riusciti a trasformare i bisogni personali in proposte e risposte collettive..

Ora inizia una nuova fase: è il tempo di capire cosa è cambiato in questi due mesi, in meglio e in peggio.

Il nostro stato generale di salute è lo stesso di due mesi fa?

Il lavoro è rimasto un diritto pieno in questi mesi? Siamo riusciti a lavorare in smart working? La nostra condizione di rischio dovuto a immunodepressione è stata effettivamente tutelata? Come siamo riusciti a conciliare diritto al lavoro e diritto alla salute?

Dall’inizio dell’emergenza sono aumentati i costi economici cui abbiamo dovuto fare fronte? Che futuro prevediamo di avere, dal punto di vista economico?

E le informazioni? Abbiamo trovato quelle che ci servivano? Ci hanno aiutato? Cosa è mancato? E cosa ci serve sapere, adesso, per vivere al meglio la nostra vita?

Queste domande indicano chiaramente come sia importante continuare a conoscere e dire con forza cosa serve a tutte le persone con SM perché questa “fase 2” sia un tempo in cui vivere oltre la sclerosi multipla e oltre il virus.

Per questo abbiamo preparato una nuova indagine: “Emergenza SM e COVID- fase 2”: ti chiediamo di usare 10-15 minuti del tuo tempo per rispondere al nuovo questionario, che trovi qui: https://it.surveymonkey.com/r/aism_covid_fase2

Se non hai partecipato alla prima rilevazione per piacere partecipa a questa: è molto importante per noi raccogliere le esperienze di quante più persone con SM possibile.
Se hai già compilato il questionario di FASE 1 procedi ora alla compilazione di questo. Le tue risposte sono preziosissime per capire se e come sta cambiando la situazione.

Solo se hai compilato da pochi giorni il questionario di FASE 1, ti preghiamo di aspettare ancora qualche giorno prima di compilare questo: le tue risposte sono importanti, ma vogliamo essere certi che siano passate almeno due settimane dal primo questionario.

Siamo tutti indispensabili: più saremo e più sarà accurato e realistico il “filmato” di quello che stiamo vivendo.

Le risposte saranno totalmente anonime, come sempre.

Se però hai domande urgenti e personali, dentro l’indagine troverai un indirizzo e-mail cui scrivere: ti ricontatteremo per risposte personalizzate.

Se poi hai bisogno di aiuto per la compilazione, puoi rivolgervi alla Sezione AISM della tua provincia (qui l’elenco) dove troverai sempre qualcuno pronto a darti una mano.

Serve la voce di tutti, nessuno escluso, per trovare la strada giusta. Quella che, in questo tempo di emergenza sanitaria, sociale, economica, ci conduca tutti a quel mondo di libertà dalla sclerosi multipla che non abbiamo mai smesso di desiderare e costruire, giorno dopo giorno.

Contiamo su tutti e su ciascuno: rispondete, rispondete, rispondete.

Ultimo aggiornamento 18 giugno 2020