Il progetto europeo ALAMEDA ha l’obiettivo di sviluppare e testare metodi e tecnologie innovative per il monitoraggio ed il supporto alle decisioni cliniche di pazienti con malattie neurologiche.

Nella maggior parte dei casi, quando i sintomi clinici si manifestano, la progressione della malattia è già avanzata. Lo studio pilota, che in Italia è coordinato da FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla), mira quindi a rilevare in modo tempestivo i segnali di peggioramento, per colmare il divario tra diagnosi precoce e trattamento terapeutico nelle malattie neurologiche.

L’approccio adottato da ALAMEDA prevede l’integrazione, su una piattaforma, di dati registrati da diversi dispositivi e input provenienti direttamente dai pazienti.

Uno degli aspetti di maggiore interesse è che la piattaforma è stata “progettata” con la stretta collaborazione di persone con sclerosi multipla, le quali hanno fornito ai ricercatori FISM la loro prospettiva su quali siamo gli aspetti della malattia più rilevanti da monitorare.

Cosa sta facendo ALAMEDA?

Durante l'estate è iniziato il progetto pilota ALAMEDA con l'inclusione di pazienti con tre gravi disturbi neurologici in Italia (sclerosi multipla), Romania (Ictus) e Grecia (Parkinson).

Nel mese di luglio 2022, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla ha dato inizio allo studio effettivo volto a raccogliere dati che siano utili a prevedere e prevenire gli episodi di ricaduta della malattia.

Tutto questo è complementare alla funzione di un assistente virtuale, il Chatbot - Zenon, il quale ad intervalli regolari sottopone ai partecipanti alcune veloci domande.

L’interfaccia visibile al partecipante è stata ideata per essere il più “friendly” possibile. La modalità può variare da un questionario a risposte multiple fino a una conversazione bidirezionale tra la persona e Zenon.

Inoltre, al fine di agevolare l’uso e catturare quante più informazioni utili possibile, è possibile interpellare l’assistente virtuale in caso di presenza di sintomi o di particolari segnalazioni.

Cosa ci aspetta per i prossimi mesi?

In questo momento la fondazione sta procedendo con l’arruolamento di nuovi partecipanti. Il progetto risulta essere di particolare interesse, non solo per il suo scopo e le tematiche affrontate, ma anche per il facile utilizzo non invasivo. I partecipanti, ad oggi, utilizzano un orologio smart e le 2 Applicazioni installate sullo smartphone.

Il percorso di monitoraggio prevede l’introduzione di dispositivi aggiuntivi per periodi limitati di qualche settimana per ottenere dati maggiormente accurati.

I sistemi in uso vengono continuamente perfezionati. Essendo in via sperimentale, ogni necessità o miglioramento possibile, viene preso in attenta considerazione e vengono apportate le migliorie necessarie.

Per poter guidare questo processo da un lato e raccogliere opinioni e feedback su quanto fatto dall’altro, alcuni dei partecipanti verranno invitati a fornire il proprio riscontro sulle applicazioni e i dispositivi in uso.

Come gli obiettivi di ALAMEDA sono allineati all’Agenda 2025

Tra gli obiettivi indicati nell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 di AISM, la Linea di Missione 3 menzione la prevenzione della SM e della sua progressione.

Uno degli obiettivi riportati in agenda è quello di Indirizzare, promuovere e finanziare piattaforme digitali di condivisione di dati clinici […] e paziente riportati e lo sviluppo di competenze innovative per la condivisione intelligente dei dati raccolti.

ALAMEDA, si basa sull’Utilizzo di dati real world acquisiti anche attraverso l’uso di dispositivi indossabili e sensori (Priorità 3.5, azione f).

Tutte le informazioni raccolte dai dispositivi verranno convogliate su una piattaforma ad Intelligenza Artificiale che, tramite Machine Learning restituirà analisi più complete e aiuterà ad approfondire la conoscenza della patologia per arrivare in futuro a prevenirne ricadute. Così, il progetto si allinea anche al fine, condiviso dall’ AGENDA, di Validare algoritmi di intelligenza artificiale per prevedere il rischio e la progressione della malattia.

Infine, il progetto prevede un forte e concreto coinvolgimento, in due organi di governance, di persone con SM, caregiver e terapeuti con varie competenze.

Tramite questa partecipazione, le persone con sclerosi multipla possono portare la loro conoscenza esperienziale e la loro prospettiva in merito alla patologia e ai loro bisogni ad essa correlati, nonché alle aspettative riguardo la ricerca e la sua conduzione, promuovendo processi di Empowerment, engagement e abilitazione di chi convive con la SM e patologie correlate (Priorità 4.4).

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