Dimentichiamoci di quella scienza che crede solo alle statistiche e non sa dialogare con le persone che con la malattia convivono. Accantoniamo quella generazione di scienziati e ricercatori che vivono e lavorano in una torre d’avorio, che non sanno ascoltare né capire la comunità di pazienti. Dimentichiamoci di chi non sa misurare obiettivi e cure senza la collaborazione delle persone, di chi non sa parlare con le persone.  

Dimentichiamoci di tutto ciò. Perché la nuova strada della ricerca è fatta di altro, ormai.  

La scienza di eccellenza è fatta di innovazione, dialogo e corresponsabilità tra ricercatori e pazienti. L’esigenza e il desiderio di cambiamento sta diventando – forse lo è già -  impegno di cambiamento della scienza.  

Impossibile non comprenderlo se si era presenti al Convegno di Montecatini Terme organizzato da AISM, cui hanno partecipato alcuni tra i ricercatori più stimati del mondo internazionale della ricerca nella sclerosi multipla e almeno un centinaio di persone con SM e patologie correlate.  

Lo ha ribadito anche Paola Zaratin, a capo di tutta l’attività di ricerca della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM): “è con la persona con SM che si deve disegnare la strada verso la cura, noi come associazione lo stiamo facendo. Questo approccio – ha spiegato Zaratin - rappresenta una nuova prospettiva di coinvolgimento attivo e corresponsabile dei pazienti nella definizione di trattamenti personalizzati. AISM è già all'avanguardia in questo settore con un progetto scientifico rigoroso che coinvolge attivamente le persone con SM. Queste persone vengono formate, informate e responsabilizzate nell'intero processo di cura e nelle ricerche scientifiche, partecipando attivamente in tutte le fasi della ricerca e, obiettivo di AISM, nei comitati scientifici". 

Inaspettatamente non lo chiedono solo le persone ma i ricercatori stessi, ben consapevoli che l’unica Scienza possibile è la Scienza della Collaborazione: la ricerca (di eccellenza) è insomma innovazione allo stato puro.  

Disegna e segue un nuovo paradigma, questa scienza, che vede la piena corresponsabilità dei cittadini con gli scienziati. 

È stato Gianvito Martino, Direttore Scientifico dell'IRCCS San Raffaele di Milano, ad aver spiegato questo nuovo concetto di “cultura scientifica”, ribadendo come la Ricerca Scientifica, motore fondamentale che alimenta la medicina del futuro sia un sistema che cresce nel confronto e nella condivisione: “confronto fra noi specialisti e persone per le quali ci impegniamo a lavorare fin dagli esordi dei nostri studi, che deve essere più aperto e condiviso; sono certo che questo rappresenti la massima espressione di una nuova cultura scientifica". 

Anche Diego Centonze, Direttore dell’Unità di Neurologia e dell’Unità di Neuro-riabilitazione dell’IRCCS Istituto Neurologico Mediterraneo Neuromed, proprio analizzando il futuro della medicina, ha ridefinito con lucidità il ruolo della ricerca in riabilitazione e di come sia necessario considerare la trasformazione digitale. 

Fondamentale, anche per lui, “mettere la persona al centro degli studi e non, come succedeva un tempo, fermarsi alla semplice e sola valutazione statistica. Perché quello a cui dobbiamo mirare è la “rappresentatività dell’esperienza delle persone che vivono con la malattia”.     

Dobbiamo superare il concetto di statistica per arrivare al concetto di “rappresentatività” dell’esperienza delle persone che vivono con la malattia. Questo lo sa bene AISM che applica modelli di Ricerca ed Innovazione Responsabile per integrare l’esperienza delle persone.

E allora eccola la nuova Scienza.

Sarà fatta di salute, ricerca, e medicina come gioco di squadra nel quale sono tutti attori. Soprattutto le persone e la loro esperienza di malattia, così come deve avvenire secondo il Modello MULTI-ACT che, citato proprio da Rachele Michelacci, vicepresidente Nazionale AISM, acquisisce un valore gigantesco, perché progetto europeo (guidato da AISM) con linee guida che indicano proprio alla scienza quali sono le cose da fare per creare compartecipazione. 

In che modo? Attivando un processo di compartecipazione per una ricerca che si trasformi in cura e qualità di vita.  

“Noi persone con SM, noi comunità della SM ci prendiamo la responsabilità di essere parte attiva di un disegno scientifico che ci permetterà di agire in modo più consapevole, completo e responsabile il diritto di portare a termine le priorità indicate dall’Agenda 2025, dove nessun ruolo per noi persone è marginale. Insostituibile e indispensabile, il nostro ruolo ha un peso enorme, e non può non essere rappresentativo”, ha concluso Rachele Michelacci.

Bene. E allora sarà così.

Si deve iniziare da qui, dall'impegno a disegnare insieme la strada verso la cura, intesa come esigenza di tutti e corresponsabilità condivisa di tutti. “Poiché l'esperienza con la SM varia da persona a persona, è importante coinvolgerle attivamente nella ricerca per sviluppare cure personalizzate -commenta Paola Zaratin-. Per farlo, è cruciale collaborare con i ricercatori e promuovere una nuova cultura scientifica e cittadinanza scientifica diffusa”.

A concludere sono stati Eleonora, Lisa: "noi persone dobbiamo impegnarci di più, per costruire e contribuire a rendere attuabile questa scienza; è nostra responsabilità di persone sagge e competenti nella nostra patologia, essere referenti e responsabili della scienza della collaborazione. E in maniera continuativa abituare il ricercatore a rapportarsi e noi e non solo noi a loro.

“Ed è proprio la Convenzione ONU per la disabilità a sottolineare – ricorda Alessio, - l'importanza dell'inclusione e della partecipazione delle persone con disabilità in tutti gli aspetti della vita, compresa la ricerca scientifica".

Ad maiora semper, cari ricercatori, allora! Ma sarà insieme che vinceremo la sfida di questa malattia.   

Questo articolo di Enrica Marcenaro è stato pubblicato sul portale Superabile.

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