Venerdì 5 maggio 2020 è andato in diretta un proficuo dialogo tra AISM, rappresentanti delle istituzioni e altri stakeholder di riferimento per garantire un futuro lavorativo a tutte le persone con SM, patologie croniche e disabilità. Ecco le visioni, le scelte, le strade emerse, le opportunità da non smarrire dopo averle introdotte nell’emergenza COVID-19, i rischi da evitare.

È stata un’ora e mezza di confronto sui temi più caldi del lavoro per le persone con sclerosi multipla, con altre patologie croniche, con disabilità. Un confronto sulla realtà e sulle visioni, sui dati e sulle prospettive, che sono strettamente collegati. Per guardare a un futuro di inclusione lavorativa per tutti, per non avere paura che i prossimi mesi, con l’annunciata dispersione di numerosi posti di lavoro, diventino il tempo in cui le persone con maggiori fragilità siano le prime a perdere quel diritto al lavoro conquistato con anni di battaglie collettive e con la tenacia individuale. «Insieme – afferma Paolo Bandiera, Direttore Relazioni Istituzionali e Advocacy di AISM, che ha condotto l’incontro – abbiamo sperimentato una sessione di advocacy in presa diretta: la costruzione di risposte attraverso il confronto, partendo dai dati che abbiamo messo a fuoco con l’anteprima del Barometro. E, con le nostre domande, con gli stimoli e le sollecitazioni del pubblico, abbiamo fatto un altro passi in avanti per l’attuazione della Carta dei diritti delle persone con SM».

Il quadro di realtà

L’anteprima del Barometro della SM 2020, scritto con i dati raccolti da AISM durante l’emergenza COVID-19, non fa sconti: negli ultimi tre mesi due 2 persone con SM su 3 hanno avuto difficoltà e paure sul lavoro; 2 lavoratori autonomi su 3 hanno subito un forte impatto economico; solo 1 persona con SM su 3 ha avuto accesso allo smartworking; il 42% delle persone con SM ha avuto difficoltà con le procedure medico legali da cui dipendono le tutele messe in campo, il 60% dei caregiver di persone con SM gravi ha raggiunto livelli di stress eccessivi. Non va meglio per il futuro che le persone con SM si immaginano: il 47% sono sfiduciate e impaurite, temono di perdere il lavoro.

Dalle tutele alle prospettive: come combinare diritto alla salute e diritto al lavoro

Durante l’emergenza, dunque, le difficoltà legate al lavoro hanno avuto un impatto consistente. Ma certamente AISM ha sempre dialogato con le massime istituzioni per garantire tutti. E le istituzioni, dentro il turbine dettato dalla necessità di fare in fretta e mettere in sicurezza l’intero sistema Italia, sono comunque state attente alle necessità, alle urgenze, alle domande che venivano dal mondo delle persone con disabilità. «E continueremo a dialogare e a lavorare assieme  – afferma ancora Bandiera - per trovare risposte concrete per tutti e mantenere un’attenzione costante alla disabilità in quella che abbiamo definito “la progettazione universale delle politiche di ripartenza”».

Non un mondo a parte, ma una parte irrinunciabile del cosiddetto “mainstreaming”, ossia l’alveo unico, la corrente principale in cui tutti i cittadini e le politiche si muovono insieme. Lo ha confermato il consigliere Antonio Caponnetto, che coordina la struttura della Presidenza del Consiglio per le politiche per le persone con disabilità e le loro famiglie: «Questa fase di emergenza ha visto interventi di tipo protettivo per tutti e anche per le persone con disabilità. Sono aumentati i permessi e sono state introdotte norme che consentissero alle persone con vulnerabilità di essere esentate dal dover andare al lavoro, altre indicazioni hanno facilitato lo smartworking, per “restare a casa”, proteggere la salute e continuare a lavorare. Da qui in avanti dobbiamo riuscire non solo a proteggere, ad attenuare i disagi, gli aspetti critici che vengono dalla condizione di disabilità, ma lavorare in moto attivo per includere le persone con disabilità in tutte le manifestazioni della vita sociale. Questa fase drammatica che speriamo stia finendo ha reso necessario il “distanziamento sociale”: ma dovremo parlare di “distanziamento fisico” piuttosto che sociale, perché si possono continuare a vivere relazioni autentiche anche stando fisicamente distanti. Altrimenti il distanziamento diventa esclusione, segregazione. Per questo nei prossimi mesi dovremo sempre stare attenti non a predisporre una legislazione speciale per la disabilità, ma a tenere presente in modo inclusivo le questioni della disabilità in ogni scelta politica, normativa, istituzionale che si mette in campo, a partire dalla destinazione dei fondi strutturali di investimento messi a disposizione dall’Europa».

Passando dalla visione generale sulle politiche dei prossimi mesi alle questioni pratiche legate al lavoro, su cui lo stesso Caponnetto si è speso con il suo Ufficio per rendere maggiormente praticabile il diritto delle persone con rischio dovuto a immunodepressione ad essere tutelate rispetto alle assenze lavorative, Caponnetto ha annunciato una notizia: «Sull’utilizzo corretto dell’ormai noto articolo 26, comma 2 del Decreto Cura Italia prorogato nel Decreto Rilancio, abbiamo dialogato con INPS e attendiamo a giorni che l’Istituto di Previdenza Sociale emani una circolare che chiarisca per tutti chi e come sarà chiamato a produrre le certificazioni necessarie e a prescrivere l’assenza dal lavoro in base al citato articolo di legge».

Il «diritto a restare assenti dal lavoro» per le persone con immunodepressione, in ogni caso, è una risposta, ma non l’unica né la prima: «noi vogliamo essere messi in condizione di lavorare, come tutti», hanno scritto diverse persone durante la diretta social. Insomma, per le persone con disabilità il primo comandamento è “lavorare”, non “ potere restare assenti dal lavoro” in una situazione indefinita che rischia di marginalizzare ed escludere.

L’onorevole Lisa Noja, Commissione Affari sociali della Camera e delegata alle politiche sull’accessibilità presso la Città di Milano, si è posta sulla stessa lunghezza d’onda: «se la prima reazione al Codiv-19 è stata: “fermiamoci, interrompiamo le attività per mettere in sicurezza le persone, prima di tutto quelle con aumentato rischio di esposizione virale, la fase due non potrà e non dovrà essere fatta di due mondi: quello di chi torna alla normalità e quello delle persone che, per esigenze di protezione dal contagio, dovrebbero restare in un lockdown ininterrotto per molti mesi ancora. Ora non deve passare il messaggio che i più fragili è meglio che continuino a dovere stare chiusi in casa. E non dobbiamo neppure permettere che gli strumenti di messa in sicurezza delle persone diventino strumenti di isolamento. Lo smartworking non deve diventare esclusione dalla socialità e dalla relazione a tempo indeterminato. Il permesso per equiparare l’assenza al ricovero, in caso di persone immunodepresse, sia la soluzione da adottare quando non c’è possibilità di alternativa. Ma ci sono anche altre soluzioni per fare tornare anche le persone con disabilità al lavoro in sicurezza: è possibile ripensare i luoghi di lavoro, senza oneri sproporzionati, o valorizzare la figura del disability manager, E comunque diamo alla persona con disabilità la possibilità di scegliere, di autodeterminarsi in questa decisione e di evitare il rischio che restare a casa sia il preludio al licenziamento nel momento in cui tanti posti di lavoro andranno persi. Ora possiamo fare un passo avanti per il diritto al lavoro di tutti o un passo indietro di dieci anni: la scelta è in mano nostra, lavoriamoci insieme».

Insieme al Consigliere Antonio Caponnetto e all’onorevole Lisa Noja, al webcast di AISM hanno partecipato la dottoressa Silvia Stefanovichj, delegata per le politiche della disabilità del sindacato CISL, il senatore Tommaso Nannicini, Commissione Lavoro Senato, e il dottor Mario Mantovani, Presidente CIDA, il network che rappresenta 10 Federazioni e 140 mila dirigenti, manager e alte professionalità del settore pubblico e privato. Riprenderemo i loro autorevoli e ispirati interventi in un secondo articolo che pubblicheremo domani.