Perché prima di fare una risonanza magnetica vanno tolti tutti gli oggetti metallici che si indossano? È rischioso usare un mezzo di contrasto? Che cosa significa lesione pesata in T1 o in T2? Sono domande che una persona con sclerosi multipla ben conosce, perché ruotano intorno a uno degli esami cardine della diagnosi e del monitoraggio della propria malattia: la risonanza magnetica. Comprenderne appieno il significato non è sempre facile, soprattutto riportandolo alla propria condizione di malattia. Per questo, anche nell'informazione che li riguarda, i pazienti devono essere coinvolti: una buona comunicazione deve essere capace di rispondere ai loro dubbi, alle loro esigenze, con un linguaggio chiaro, tenendo conto delle evidenze scientifiche.

Ed è questo che ha fatto IN-DEEP, un progetto per un'informazione di qualità rivolto alle persone con SM, frutto di una collaborazione italo-australiana, a cui hanno preso parte anche AISM e la sua Fondazione (FISM). Il progetto ha prodotto un sito web liberamente accessibile alle persone con SM. Il sito si trova sulle pagine della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta che ha coordinato il progetto con l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, in collaborazione con la Fondazione IRCCS Don Gnocchi ONLUS, l'IRCCS San Raffaele di Milano e le università di Siena e Catania.

Ed è proprio al progetto IN-DEEP e al sito ricco di informazioni basate su prove scientifiche che è dedicato l’articolo scientifico pubblicato su Journal of Neurology, che racconta il coinvolgimento dei pazienti nella costruzione di un'informazione comprensibile, di qualità, senza interessi di parte e che risponda alle esigenze delle persone con SM e dei loro famigliari. Nello studio, coordinato da Cinzia Colombo dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e Graziella Filippini dell’Istituto Neurologico Besta, i ricercatori raccontano la strategia di messa a punto e di costruzione del sito IN-DEEP, dal coinvolgimento dei pazienti ai dati di soddisfazione sul sito da parte di un campione di persone con sclerosi multipla. Replicando in parte quanto fatto in passato sull'interferone.

Tutto è cominciato nel 2016 invitando alcune persone con SM a dire la propria sulle esperienze che avevano avuto nel sottoporsi alla risonanza magnetica, su come interpretavano i referti, quanto si affidassero alle parole dei neurologi, quanto comprendessero le informazioni riportate nel referto. L'idea era di capire sia il tipo di informazione che avevano ricevuto, sia quella che non avevano ricevuto, ovvero di comprendere cosa manca, cosa non è chiaro quando si parla di un esame così diffuso per chi è alle prese con la sclerosi multipla.

Gli input arrivati dai pazienti, così come le loro esperienze di ricerche online di informazioni, sono quindi stati tradotti in domande di ricerca (ad esempio, la risonanza magnetica migliora la diagnosi tempestiva di SM?) e integrate con le informazioni disponibili nelle revisioni sistematiche della letteratura e nelle linee guida. Da tutto questo è stato costruito un sito informativo che gli stessi pazienti sono stati chiamati a valutare per chiarezza espositiva, facilità di navigazione e utilità.

Il prodotto di quel lavoro è oggi consultabile online a tutti: contiene un glossario, una sezione con informazioni pratiche su come prepararsi all'esame, una dedicata al ruolo che l'esame ha nella diagnosi e nel monitoraggio della malattia, ai rischi nel sottoporsi a una risonanza magnetica e usare un mezzo di contrasto. E ancora una sezione su come si presenta un referto, e sezioni relative agli aspetti metodologici, dove i ricercatori si sono misurati con il difficile compito di spiegare i limiti che esistono intorno agli esami medici e più in generale all'incertezza intrinseca alla ricerca.

Tutte sezioni nate per cercare di rispondere a quello che le persone con SM in primis volevano sapere, e che hanno contribuito ad affinare con i loro suggerimenti durante la costruzione del sito. Ma cosa ne pensano le persone di questo tipo di informazione? Funziona, è utile? Nel complesso sì, secondo quanto giudicato dal campione di pazienti che ha valutato il sito web. Tanto che gli stessi autori suggeriscono che il sito IN-DEEP può considerarsi uno strumento utile da utilizzare per una buona comunicazione tra medico e paziente, aiutando i neurologi che in genere hanno un tempo disponibile limitato. Magari a fianco del lavoro dell'associazione, si augurano infine gli autori.

Referenza

Titolo: The IN-DEEP project “INtegrating and Deriving Evidence, Experiences, Preferences”: a web information model on magnetic resonance imaging for people with multiple sclerosis

Autori: Cinzia Colombo, Paolo Confalonieri, Marco Rovaris, Loredana La Mantia, Paolo Galeazzi, Silena Trevisan, Anita Pariani, Simonetta Gerevini, Nicola De Stefano, Roberta Guglielmino, Cinzia Caserta, Paola Mosconi, Graziella Filippini

Rivista: Journal of Neurology
Doi: https://doi.org/10.1007/s00415-020-09864-7