«Una goccia strappata dall’oceano perisce inutilmente. Se rimane parte dell’oceano, ne condivide la gloria di sorreggere una flotta di poderose navi». (Mahtma Ghandi) 

 
Nella foto: un momento dei lavori del Congresso FISM 2014

Together we are stronger than MS. Insieme siamo più forti della sclerosi multipla.
Il titolo del Congresso scientifico della Fondazione di AISM– che si svolgerà a Roma dal 27 al 29 maggio - riprende il motto scelto dalla Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla per la Giornata Mondiale della SM 2015.

Il Congresso di quest’anno riparte dai principi e dai valori evidenziati nella “Carta dei Diritti delle persone con SM” lanciata lo scorso anno, e sancisce l’avvio del suo frutto più importante: l’Agenda della sclerosi multipla 2020, presentata dall’Associazione alle istituzioni lo scorso 21 maggio in Senato a Roma. In quella occasione la Presidente della Commissione Igiene e Sanità Emilia Grazia De Biasi si è impegnata a promuovere una mozione per sensibilizzare il Governo e il Parlamento a rendere i concreti i punti dell’Agenda, trai quali uno dei principali è proprio la ricerca scientifica.

Questo Congresso mostra che oggi c’è una sola strada per arrivare alle soluzioni che ancora mancano: «bisogna mettersi insieme, tutti gli attori devono cooperare, verso uno stesso obiettivo», evidenzia con chiarezza il professor Mario A. Battaglia. È per questo che da 47 anni AISM indirizza, finanzia e promuove incessantemente la ricerca. È per questo che l’Associazione ha sinora investito circa 52 milioni di euro in ricerca, 15 dei quali negli ultimi 3 anni. È per questo che annualmente l’Associazione chiama i circa 300 ricercatori italiani che promuove, sostiene e finanzia, a presentare i risultati conclusivi delle proprie ricerche.

“La scelta di collegare Giornata Mondiale delle persone con SM – celebrata la mattina del 27 – il percorso dell’Agenda e il Congresso sulla ricerca scientifica non è casuale: quell’«insieme» che rende tutti più forti indica anzitutto l’esistenza di un collegamento strettissimo, inscindibile, tra la ricerca e la vita delle persone con sclerosi multipla. Le persone con sclerosi multipla, sono dunque all’inizio, al centro e nel futuro di questo Congresso, con il loro diritto ad avere dalla ricerca le risposte che consentano a tutti di mettere in opera al meglio le proprie qualità umane e professionali. In una parola, di essere “protagonisti” della propria storia e “risorse” per la collettività, prima che “pazienti””, dice il Prof Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM.

AISM «insieme» a tutti gli stakeholeder: da ente finanziatore a partner
La strategia con cui AISM e la sua Fondazione stanno incrementando il proprio impegno per la ricerca scientifica, è quella di avere un ruolo centrale tra tutti gli stakeholder coinvolti e diversi gradi di coinvolgimento: da finanziatore, a promotore fino a collaboratore e/o partner della ricerca stessa. Solo in questo modo la ricerca sarà stimolata a non limitarsi metaforicamente a ‘cogliere la frutta che cresce sui rami più bassi’ (lowhangingfruit) e a rispondere invece ai bisogni ancora privi di risposta (unmeetneeds)».

Come dice il professor Marco Salvetti - uno dei ricercatori di punta dell’Associazione, membro del Comitato scientifico FISM, che sarà insieme a tutti gli altri a Roma nell’intervista che gli abbiamo fatto: «non è più il tempo di indugiare in ricerche eleganti, interessanti, scientificamente originali, se poi restano distanti da effetti pratici per le persone».

Innovazione

 
«Negli anni – spiega Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica  FISM ha sviluppato una mappa strategica di promozione e finanziamento della ricerca, che ha permesso di investire nell’innovazione, aumentare i successi nella conoscenza dei meccanismi coinvolti nella malattia, migliorare la diagnosi della malattia e della sua progressione». Questa capacità di promuovere innovazione viene esercitata annualmente attraverso il Bando di ricerca FISM: dal 2012 al 2014 l’Associazione ha investito circa 3 milioni di euro l’anno per i progetti selezionati in tutti i principali campi di ricerca: fondamentale, preclinica, traslazionale, clinica. Lo scorso anno sono pervenuti ai revisori e al Comitato scientifico 168 proposte di finanziamento, tra cui ne sono state scelte 77 e finanziate 34, per la cui realizzazione sono stati coinvolti 41 laboratori di ricerca italiani e 8 all’estero. E, sottolinea Zaratin, «anche a questo livello si nota una crescente importanza della ricerca cooperativa: tolte le 8 Borse distudio che, per definizione, sono proposte da un singolo ricercatore con un proprio mentore, sui 25 studi qui presentati e conclusi, 12 sono stati effettuati in collaborazione tra diversi gruppi di ricerca,operanti anche a livello internazionale».

I 52,5 milioni di euro investiti da FISM negli ultimi 25 anni sono serviti a finanziare 360 ricercatori dal 1987 sino ad oggi, con 439 progetti di ricerca e 145 borse di studio, così come le 111 pubblicazioni realizzate nel 2014(che portano a 752 il totale degli studi FISM pubblicati dal 2007 al 2014) in sintesi, rappresentano esattamente questo: una vera e propria scuola per l’innovazione capace di cambiare la vita di tutti coloro che hanno la sclerosi multipla.

Scegliere e promuovere una ricerca mirata: le cellule staminali

Oltre a finanziare la libera ricerca, nel tempo AISM ha aumentato il proprio coinvolgimento con l’Accademia e la comunità scientifica dei ricercatori scegliendo importanti Progetti speciali mirati per rispondere a bisogni essenziali, ancora “orfani” di risposte. Per questo AISM, nel tempo, ha scelto di finanziare per esempio ‘pionieristici’ progetti sull’utilizzo di cellule staminali, dalle staminali adulte neurali alle mesenchimali. “Al Congresso – dice ancora Paola Zaratin - vengono presentati gli esiti di un notevole progetto decennale, finanziato da AISM, sull’utilizzo delle cellule staminali ematopoietiche dopo intensa immunosoppressione per i casi di sclerosi multipla più aggressivi e non rispondenti agli altri trattamenti». È il primo progetto al mondo che confronta l’efficacia del trapianto di staminali ematopoietiche rispetto a un farmaco immunosoppressore come il mitoxantrone.

Collaborare per facilitare la ricerca di risposte complesse: il progetto PeNSAMI e data sharing

AISM non solo sostiene la ricerca con Bando annuale o scegliendo di promuovere Progetti speciali ma sempre di più si coinvolge direttamente per facilitare la realizzazione di progetti complessi al cui centro stanno sempre i bisogni della persona. Questo approccio (‘open and integrate’) porta AISM ad integrarsi, a collaborare con il mondo dei ricercatori sin dalla definizione del progetto e poi nelle diverse fasi della sua realizzazione. “Un esempio di questo progetto che ha al centro la persona è quello per dare un trattamento anche alle forme più gravi della malattia, è il lavoro condotto in sinergia con la Fondazione Besta (Milano) insieme a neurologi, infermieri, psicologi e palliativisti per la messa a punto di un innovativo progetto di cure palliative per le persone con sclerosi multipla grave che vivono a domicilio”, prosegue Zaratin. Il Progetto si chiama PeNSAMI: ne parla al Congresso la dottoressa Alessandra Solari (Fondazione IRCSS Istituto Neurologico Carlo Besta), che ne coordina lo sviluppo. E le stesse Sezioni provinciali di AISM a Milano, Roma e Catania vi sono direttamente coinvolte, a testimonianza di un ruolo proattivo dell’Associazione nei suo vari livelli.

Altrettanto essenziale è l’iniziativa ‘data sharing’ che mira alla condivisione di dati clinici inclusi quelli riportati dalle persone con SM verso interventi sempre più personalizzati. Dal settembre 2014, la Fondazione di AISM, che negli anni ha promosso i registri regionali di malattia Toscano e Ligure, ha firmato un accordo di programma con l’ Università di Bari per la realizzazione di un Registro Italiano Sclerosi Multipla, che raccolga i dati sulla malattia possibilmente da tutti i Centri SM italiani». Sino ad oggi – ricorda la professoressa Maria Trojano (Università degli studi di Bari) - esiste in Italia un “data-base” sulla SM, che si chiama “iMedWeb”: nato nel 2001, ha integrato a oggi i dati clinici, resi anonimi, di 28 mila pazienti seguiti da 45 Centri SM diffusi su tutto il territorio nazionale. È reso possibile dalla fattiva collaborazione di circa 50  Centri SM. Il Registro Italiano Sclerosi Multipla legato alla raccolta in un unico registro nazionale di tutte le informazioni di tipo clinico che riguardano le persone con SM, utile per studi epidemiologici come per indirizzare le politiche sanitarie e affermare nei fatti il diritto alla salute di chi ha la sclerosi multipla.

In questo orizzonte, dunque, AISM lavora insieme all’Università e ai Centri clinici, operando perché tutti i Centri clinici e tutte le persone con SM d’Italia partecipino alla condivisione di dati preziosi per tutti. Durante il Congresso l’Associazione presenta anche la prima realizzazione del Progetto INNI, un innovativo data-base che raccoglie in unità i dati di risonanza magnetica dei diversi Centri SM italiani ed è già disponibile per future ricerche.

Il quadro dei dati disponibili e confrontabili tra loro si sta arricchendo ulteriormente grazie al progetto PROMOPRO-MS,voluto e realizzato da AISM attraverso i ricercatori della sua Fondazione, che sta costruendo il più ampio database nazionale,uno dei più consistenti a livello internazionale, sull’efficaciadel trattamento riabilitativo nella SM.

Il futuro: cooperare per vincere la SM. Tanti stakeholder, tutto il mondo. La Progressive MS Alliance
Negli ultimi anni abbiamo dato vita alla Progressive Multiple Sclerosis Alliance(PMSA) per accelerare la ricerca di cure e trattamenti per le forme progressive di sclerosi multipla. Qui non si tratta più solo di finanziare, di individuare progetti di speciale importanza o di facilitare la costruzione di ‘insiemi’ sempre più alti. Qui l’Associazione è un partner a 360 gradi, che contribuisce a costruire, ingaggiare e coinvolgere network internazionali di ricercatori ma anche il mondo delle istituzioni pubbliche e la stessa industria farmaceutica.

Proprio a inizio 2015 scadeva il nuovo Bando internazionale che la PMSA ha lanciato per favorire la formazione di network collaborativi globali di eccellenza impegnati in questo campo. Il professor Marco Salvetti, intervenendo al Congresso, evidenzia come questo Bando abbia «ottenuto una risposta mai vista, per nessuna iniziativa di finanziamento, non solo nella SM ma in tutti i campi di ricerca: sono stati presentati 52 protocolli da parte di 52 network internazionali, per un totale di circa 480 ricercatori coinvolti, tra cui neurologi, biologi, genetisti, bio - informatici e così via. E stiamo operando attivamente per avviare un lavoro comune con uno stakeholder decisivo come l’industria. Insieme potremo sviluppare i farmaci che ancora mancano».

Questo coinvolgimento di tanti attori diversi, comprese le istituzioni e l’industria,sarà possibile, come spiega Zaratin «solo definendo metriche di impatto della ricerca che siano significative e riconosciute da ciascuna parte interessata e funzionali all’obiettivo comune da raggiungere».

La neuro-riabilitazione
Un’altra scelta mirata effettuata da AISM ormai da diversi anni è legata alla ricerca in neuro-riabilitazione come strategia terapeutica: al Congresso il professor Centonze presenta le novità riscontrate nel “Progetto Speciale Triennale” intitolato: Trattamento sintomatico con procedure di neuro-stimolazione centrale e periferica per persone con sclerosi multipla. «Nel percorso effettuato –afferma Centonze - ci siamo resi conto che, al di là del trattamento sintomatico, la riabilitazione effettuata con metodiche di neuro-stimolazione periferica è potenzialmente in grado di modificare l’andamento di malattia, proprio come fanno i farmaci».. Tradurrenella pratica clinica l’impatto della neuro-riabilitazione sull’attività di malattia e la centralità della persona nella gestione del trattamento riabilitativo sono anche queste sfide che si possono vincere solo attraverso una ricerca cooperativa e una nuova leva di ricercatori e neurologi dedicati.

Tra i ricercatori impegnati in questo campo si segnala il dottor Luca Prosperini, che oggi riceve il Premio Rita Levi Montalcini 2015. Ricercatore presso il Dipartimento di Neurologia e Psichiatria dell’Università Sapienza e neurologo in forza al Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Sant’Andrea, il dottor Prosperini ha ottenuto questo prestigioso riconoscimento per i risultati che sta raggiungendo nello studio del trattamento neuro-riabilitativo, in particolare per la gestione efficace dei problemi di equilibrio, e nello sviluppo di innovativi programmi di riabilitazione.

Personalizzazione e organizzazione: la Lectio Magistralis di Giancarlo Comi

Nell’«insieme» delle eccellenze coinvolte con AISM nella ricerca sulla SM, un posto speciale spetta al professor Giancarlo Comi, Premio Charcot 2015. Sua è la Lectio Magistralis che apre il Congresso. Tra i molti passaggi attraverso cui il professore documenta il livello di eccellenza raggiunto dalla ricerca italiana nel mondo, con la sua «visione di futuro» che l’ha resa pionieristica nell’individuare vie oggi percorse in tutto il mondo, ne scegliamo due che danno consistenza quotidiana alla parola «insieme»: «assistiamo – spiega Comi - a una rivoluzione di fondo: stiamo passando dalla necessità di trattare una malattia alla possibilità di trattare un singolo paziente in modo personalizzato. Ma stiamo anche passando dalla necessità di trattare da soli, come singoli medici impegnati sulle molte frontiere territoriali, alla possibilità di trattare ognisingolo paziente allo stesso modo, ovunque viva, grazie a grandi team. Oggi è decisivo avere un modello organizzativo e strutture effettivamente organizzate in modo tale da consentire l’uso ottimale di tutti gli strumenti terapeutici disponibili per trattare una malattia tanto complessa come la SM». Personalizzazione e organizzazione vanno di pari passo: «insieme» ognuno trova la sua risposta, al momento giusto.