«Un’evento imperdibile – racconta Clara Vigasio, da quest’anno nello staff degli organizzatori -. A me ha cambiato la vita. Mi ha aiutata a scegliere la terapia giusta, poche settimane dopo la diagnosi. Mi ha convinto a essere una persona anti-fragile, che non solo sa resistere ai colpi imprevisti della vita, ma sa trarne vantaggio per migliorarsi. Per questo non ho dubbi: non stiamo a pensarci oltre, iscriviamoci a #giovanioltrelaSM 2022!».

Clara, il 18 ottobre 2021 aveva avuto la diagnosi: un cambiamento radicale di prospettive e sogni. Al Convegno era arrivata con un forte dubbio sulla terapia da intraprendere: il neurologo ne consigliava una, lei pensava fosse meglio un’altra. «Poi – racconta – sono arrivata qui. Avevo bisogno di informarmi sulla patologia, su come la si può gestire, su come potessi viverla in modo sereno. Il confronto con un altro giovane che seguiva quella stessa terapia su cui ero in dubbio mi ha convinto. Ora sto bene e so che ho fatto bene a venire, e a scegliere quella terapia. È stata fondamentale anche la possibilità di parlare con l’assistente sociale e con l’avvocato, per capire come comportarmi al lavoro, quali erano i miei diritti, se avevo diritto ad agevolazioni. Ma, più di tutto, per me il Convegno è stato un momento di emozione fortissima e di condivisione pazzesca: c’erano 150 giovani con sclerosi multipla e 150 persone che le hanno accompagnate. Avere la possibilità di parlare con persone della mia età che stavano vivendo la mia stessa esperienza e che, tutto sommato, stavano bene, mi ha confortato, mi ha riconnesso al mondo. Questo evento può indirizzarti una vita intera».

All’esperienza di Clara, che ha 27 anni, vive a Torino, vorrebbe fare l’attrice e lavora nella comunicazione e marketing, fa eco Sania Pagano. Anche lei fa parte dello staff organizzatore. Vive a Vibo Valentia ha 27 anni come Clara, lavora come pedagogista e consulente per l’autismo e che in autunno si sposerà, perché quando arriva la sclerosi multpla la vita, i desideri, i sogni non finiscono ma continuano e il desiderio di raggiungerli è ancora più intenso.

«Io sono stata una super-scettica – ci racconta –. Avevo conosciuto i volontari della Sezione in Ospedale, al momento della diagnosi: loro mi invitavano e io non li filavo di pezza. Avevo 18 anni e pensavo di poter gestire tutto da sola. Poi, un po’ spinta, sono venuta al Convegno di #GiovanioltrelaSM, con la noia negli occhi: mi immaginavo un evento ricco di pietismo, una grandissima rottura di scatole, tanti discorsi inutili. Invece questo è un evento ricco di informazioni preziose e di emozioni autentiche. Le trovi ovunque, nei talk, nei laboratori, nei seminari di approfondimento, nei corridoi, prendendo un caffè. Io ho avuto il mio momento di svolta durante un laboratorio che si chiama “come te la vivi”. Quello è stato per me – ed è ancora oggi per chi viene all’evento - un momento di pura condivisione e di vera empatia: siamo tutti giovani che stanno iniziando ad affrontare la sclerosi multipla, siamo lì, siamo tutti uguali. E tu ti senti libera di dire tutto di te, di raccontare senza pregiudizi il tuo stato d’animo vero, quello che vivi e senti, a volte nascondendolo persino a te stessa. Al Convegno mi si è aperto un mondo di persone vere: il mio modo di vivere e di essere non sarebbe stato lo stesso se avessi continuato a voler gestire tutto da sola. Anche il mio percorso nella malattia sarebbe stato diverso, se non fossi venuta: uno dei punti focali del Convegno è dare informazioni corrette a chi non le ha. Di conseguenza ho iniziato ad acquisire più informazioni su cosa sia veramente la sclerosi multipla, ad essere più consapevole, ad avere meno paura».

Anche per Sania è impensabile mancare al prossimo appuntamento, a novembre: «sarà pieno di sorprese e di novità, restando un momento di condivisione, confronto e informazione puntuale su tutto quello che vorremmo sapere».

Proprio l’accesso a un’informazione e comunicazione di qualità, chiara, completa, corretta e tempestiva sulla sclerosi multipla e patologie correlate e su AISM, così come la promozione e sviluppo dell’informazione tra pari sono due delle azioni prioritarie entrate nella nuova Agenda 2025 della Sclerosi Multipla e patologie correlate, prezioso input che, dall’evento di #GiovanioltrelaSM, si estende all’intero mondo associativo e a tutta la società.

Così la pensa il Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca: «ho sempre amato questo evento. Potersi confrontare tra giovani che vivono la stessa esperienza è decisivo per affrontare il percorso che la sclerosi multipla scrive nella vita. Questo incontro è un appuntamento che non si deve assolutamente mancare: tanti giovani mi hanno detto che ne hanno fatto e ne faranno tesoro per tutta la loro vita. Il Convegno è la partenza, un’esperienza unica e irripetibile. E cambia la vita: c’è chi, poi, è diventata mamma, chi si sposa, chi continua gli studi e si laurea, chi si sceglie il lavoro giusto. Qui nascono incontri e connessioni che diventano tessuto della vita: l’anno scorso è venuta, per esempio, una giovane donna con SM di Asti con il marito, medico. So che, dopo il Convegno, lei ha voluto entrare in contatto con la Sezione del suo territorio, che ne è diventata una volontaria attiva e ha coinvolto anche il marito. Se scegli di partecipare capisci davvero per la prima volta e per sempre che la sclerosi multipla è ‘solo’ la malattia che tu hai e che tu sei sempre la persona che vuole e deve vivere fino in fondo la sua vita. #GiovanioltrelaSM è quindi un’occasione davvero unica di comprendere una volta per tutte che la SM è solo il contorno e non il fulcro della vita che abbiamo davanti. E poi, ve lo voglio dire: voi giovani siete una potenza, una forza, siete il futuro. È vedendo voi, la vostra voglia di informarvi, la vostra capacità di confrontarvi, la vostra commovente capacità di andare avanti coi vostri sogni che anche tutti noi dell’Associazione e tutta la società ritroviamo ogni giorno la freschezza, la voglia, la forza per fare come voi, per conquistare i nostri obiettivi, il nostro diritto di vivere il sogno di una vita autentica».

L’evento #GiovanioltrelaSM dal 2009 fa incontrare ogni anno centinaia di giovani. Anche all’edizione 2022 potranno partecipare giovani con SM di età compresa tra i 18 e i 35 anni e giovani con neuromielite ottica under 40. La scelta di allargare la fascia di partecipazione dei ragazzi con neuromielite ottica vuole permettere a più giovani con NMO di vivere questa esperienza, anche in considerazione della minore incidenza e prevalenza della malattia rispetto alla SM. Insieme a ogni partecipante, potrà iscriversi anche il partner, un familiare o un amico di età non superiore a 40 anni.

Le iscrizioni iniziano oggi:  qui è indicato come si fa

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