La prima grande notizia, per tutti gli italiani e certamente anche per  le persone con sclerosi multipla e per chi come AISM con la sua Fondazione ha investito 40 milioni in ricerca negli ultimi 5 anni è che, ora, per la ricerca è venuto il tempo della moltiplicazione delle risorse, intese come soldi – 20 miliardi del prossimo Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza- PNRR,di cui 10 per la ricerca in materia di salute – e come persone, perché è in atto un serio percorso legislativo per rendere più sicure e attrattive per i giovani le carriere nella ricerca, in una «ricerca orientata alla missione», ossia in una ricerca che dà risposte ai cittadini, alla salute, al desiderio di vivere bene oltre la malattia.

E la seconda grande notizia emersa dal webinar organizzato da AISM oggi è che la ricerca è al centro dell’attenzione di un mondo ampio di portatori di interesse:Fondazioni,  ricercatori, esperti del Ministero della Salute, politici e parlamentari di tutte le aree. «Ascoltare gli interventi di oggi mi ha allargato il cuore – ha detto a un certo punto Daniela Corda, Direttore Dipartimento Scienze Biomediche del CNR, Centro Nazionale Ricerche – perché tutti stiamo dando il giusto peso al valore della ricerca scientifica e allo sforzo che tanti di noi fanno da una vita. Non capita spesso, ed è bello. Senza la lunga e costante marcia della ricerca non troveremo mai quelle conoscenze che ci consentono di trovare le cure che non abbiamo ancora».

Dunque, come ha detto Angela Martino, Presidente Nazionale AISM dal 2016 al 2019, oggi sappiamo che è vero per tutti, nei fatti, che «la ricerca è il diritto dei diritti, è il diritto che ci fa vivere da persone oggi e domani, quando verrà trovata la cura risolutiva. E abbiamo imparato, come in AISM sappiamo da sempre, che ricerca, cura e salute vanno insieme, non sono compartimenti stagni».

L’impegno che AISM condivide, da tempo, con gli interlocutoripresenti oggi, e con molti altri, è semplice e complesso a un tempo, come ha sintetizzato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM, che ha coordinato i lavori del webinar insieme al Presidente FISM Mario A. Battaglia: «Noi di AISM, come molti protagonisti del Terzo Settore, siamo in campo, con un dialogo costante con tutti i portatori di interesse, per tradurre l’agenda della ricerca scientifica in agenda politica. I grandi risultati della ricerca, per entrare nella vita di tutti i cittadini, hanno bisogno di scelte condivise da tutti i soggetti in campo insieme ai decisori politici e di norme chiare, che valorizzino la ricerca in tutti i suoi aspetti e, soprattutto, che vengano applicate».

Prima parola chiave: “missioni”

È tornata spesso, nel webinar, la parola “missione”. Come ha sintetizzato Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM “la ricerca del presente e del futuro è quella che ha la missione di dare risposte ai cittadini, di avere impatto sulla vita delle persone. Come ci ha insegnato in modo irreversibile il tempo della pandemia, la ricerca che vale è quella che diventa cura e salute, dentro un unico sistema interdipendente. Siamo consapevoli che sia più facile dirlo che farlo, ma ci stiamo lavorando da tempo: con il Progetto MULTI-ACT finanziato dalla Commissione Europea, con l’impegno nell’Alleanza internazionale per le forme progressive di SM, con tutti i progetti in cui la missione di AISM e della sua Fondazione si articola in modo multidisciplinare e multi attore. Se parliamo di “missioni”, dobbiamo intendere percorsi che arrivano al traguardo solamente perché si corre insieme a tutti gli altri, anche oltre il campo della SM».

Seconda parola chiave: “risorse”, da spendere bene

Gaetano Guglielmi, Direzione Generale Ricerca e Innovazione del Ministero della Salute, ha tracciato un quadro che, se non è quello ideale, non è nemmeno fosco, anzi, è vivo e vitale già oggi: «Da diversi anni al Ministero, con il Bando annuale da 100 milioni di ricerca finalizzata, puntiamo a sostenere progetti di qualità che abbiano una ricaduta reale sulla vita delle persone. Negli ultimi tre anni, con questo Bando il Ministero della Salute ha investito 12 milioni di euro per la sclerosi multipla e sostiene 23 progetti di ricerca sulla SM, tuttora in corso. Altri 70 progetti sulla SM sono finanziati dagli IRCCS, Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico, sostenuti sempre dal Ministero. L’impegno può certamente essere aumentato, ma è un buon segnale».

Guglielmi ha poi aggiunto una proposta: «Una pista di miglioramento sarebbe nei programmi di rete proposti dal Ministero, nel tentativo di aggregare finanziatori diversi, investitori privati insieme allo Stato in progetti di ricerca valutati insieme» .

Proposta subito accolta dal Presidente FISM Mario A. Battaglia: «Siamo pronti. Già alla fine degli anni ’80 finanziammo  un vasto programma di ricerca sulla SM insieme al Ministero allora guidato dall’onorevole Garavaglia, che mise a disposizione 8 miliardi di lire per un percorso comune».

Il professor Gioacchino Tedeschi, Presidente Società Italiana di Neurologia,al riguardo è stato netto: «la ricerca – ha affermato - è un diritto delle persone ma anche dei ricercatori. In campo neurologico, quanto a pubblicazioni, l’Italia è stabilmente al quarto/quinto posto nel mondo, ma avendo a disposizione molte meno risorse dei ricercatori di altri paesi. Mai, vent’anni fa, avrei immaginato che si potessero avere farmaci per l’atrofia muscolare, per l’emicrania cronica, né che oggi avremmo avuto oltre 20 farmaci per la terapia della SM e avremo prima o poi farmaci che permettono la ricostruzione del sistema nervoso, grande obiettivo che resta da conquistare. Siamo andati sulla luna perché abbiamo applicato il metodo scientifico nella ricerca, ma anche perché ci sono state investite incredibili energie, soldi, visione. Lo stesso vale per la ricerca neurologica. Può portarci sulla luna, se supportata con risorse, persone e visione».

La visione per «spendere bene», che diventa capacità di governare la direzione dei percorsi, è stata richiamata anche dall’onorevole Fabiola Bologna (Movimento Cinque Stelle, Commissione Affari Sociali): « Finalmente la ricerca è tornata al centro dell’agenda politica: questo è uno dei risvolti positivi di un anno drammatico. Se sinora, con scarse risorse, in Italia siamo ai primi posti nel mondo, vuol dire che abbiamo una grande massa critica di ricercatori di eccellenza. Ora che il PNRR sta per portare 20 miliardi per la ricerca, di cui 10 per la ricerca in salute, dobbiamo fare un salto di qualità nella governance. Dobbiamo investire su progetti di qualità e costruire nel sistema di ricerca e salute una rete interconnessa in cui i nodi non devono mettersi uno in competizione con l’altro, ma agire insieme ed essere valutati in base alla loro qualità».

Sulla stessa linea l’onorevole Beatrice Lorenzin (Partito Democratico, Commissione Bilancio della Camera) che, da Ministro della Salute, fu la prima firmataria, nel 2014, della Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla: «abbiamo bisogno, velocemente,di avere un ambiente accogliente e attrattivo per i ricercatori, di implementare percorsi formativi specifici fin dagli studi universitari in Medicina e di valorizzare i professionisti che operano nella ricerca clinica, di valorizzare le capacità di lavorare in team nazionali e internazionali. Dobbiamo inoltre favorire interventi strutturali per portare ad un incremento del numero degli studi, creare e stabilizzare le infrastrutture di ricerca, di migliorare la capacità di trasferimento tecnologico dei dati. I soldi del PNRR non li abbiamo mai avuti e non avremo mai un’occasione simile: dobbiamo spendere bene e nei tempi giusti».

La fiducia e la convinzione che questo sarà realmente un tempo di svolta, è arrivata dal video messaggio della senatrice Elisa Pirro (Movimento Cinque Stelle, Commissione Igiene e Sanità): « Grazie al PNRR gli Ospedali, le Università, gli IRCCS avranno fondi cospicui per portare avanti le proprie ricerche. L’Italia non sarò più la Cenerentola europea nel finanziare ricerca, faremo un balzo in avanti, avremo nuovi studi e le persone potranno curarsi meglio».

Terza parola chiave: “norme tempestive e operative”

La stessa Lorenzin ha ricordato la nascita recente di un intergruppo parlamentare sulla sperimentazione clinica: «Nel 2018 abbiamo licenziato la Legge Lorenzin – ha ricordato – ma i decreti attuativi previsti sono in gran parte rimasti lettera morta. Abbiamo tempo sino alla fine del 2021 per stanziare adeguate risorse per l’implementazione del Regolamento Europeo 536/2014 sulla sperimentazione clinica di medicinali per uso umano. C’è un gran lavoro da fare, e il tempo stringe».

Un percorso durato due anni, di recente, ha visto la Commissione Cultura della Camera approvare la proposta di legge sul reclutamento dei ricercatori e del personale universitario, che porterà a una modifica dei concorsi e delle carriere per i ricercatori universitari. Il suo relatore, Alessandro Melicchio (Movimento 5 Stelle), intervenuto al webinar organizzato da AISM ha annunciato: « puntiamo finalmente a dare stabilità e più opportunità ai ricercatori italiani. Non è possibile arrivare a 45 anni ed essere ancora precari: per forza che poi i ricercatori migliori emigrano e vanno a lavorare in contesti più attrattivi e sicuri. L’esame della proposta di legge inizierà alla Camera il 14 giugno: poi ci auguriamo che vada presto in Senato e diventi legge in pochi mesi. Avremo così uno strumento importante per invertire la tendenza e arrivare agli stessi  livelli di attenzione alla ricerca che hanno gli altri paesi europei».

Quarta parola chiave: “terzo settore, risorsa per co-progettare la ricerca”

È tornata spesso, oggi, anche la parola “Terzo Settore”, che, come ha detto Paola Zaratin, è« il partner ideale per qualsiasi portatore di interesse del mondo della ricerca: siamo le organizzazioni di confine tra scienza e società». Dove confine non è sinonimo di “muro” ma di “luogo di passaggio”, di connessione tra territori che troppo spesso sono stati reciprocamente isolati.

Niccolò Contucci, Direttore Generale AIRC  (Associazione Italiana Ricerca sul Cancro) ha detto: «Noi del Terzo Settore, insieme, siamo una forza propulsiva per l’intero Paese. L’articolo 55 e 56 del Codice del Terzo Settore hanno cambiato il peso specifico che noi Enti Terzo Settore avremo ai tavoli di lavoro con le istituzioni in ambito di ricerca: non siamo più soggetti che vanno a chiedere denaro per fare qualcosa, ma soggetti  che negli anni hanno maturato competenze, esperienze e risorse per disegnare insieme, con pari dignità, una programmazione scientifica che abbia impatto strategico e rilevante per il Paese. Siamo pronti e capaci di “co-progettare” con il Ministero della Ricerca, il Ministero della Salute, enti pubblici, Regioni. La riforma del Terzo Settore ha messo benzina nel motore di battaglie comuni anche sul piano normativo: continuiamo a lavorare insieme, per esempio, per avere in Italia una norma che consenta di defiscalizzazione degli investimenti su materiali e strumentazioni di laboratorio: consentirebbe agli enti finanziatori di destinare più risorse effettive ai gruppi che sostengono».

Esigenza e valori su cui si è trovata perfettamente allineata l’onorevole Angela Ianaro (Movimento Cinque Stelle, Commissione Affari Sociali e Intergruppo Scienza e Salute):« Oltre la consultazione, per le istituzioni è decisivo co-programmare, in un dialogo continuo con tutti gli attori, comprese le associazioni, di quelle che chiamo “le scienze della vita” Il grande capitale di competenze e infrastrutture del Terzo Settore deve venire ‘messo a terra’, essere energia che fa funzionare il sistema. Insieme, dobbiamo lavorare per rinforzare la ricerca di base in ambito biomedico e dare linfa a un nuovo ecosistema che connetta ricerca e salute».

L’alleanza delle Fondazioni con la ricerca finanziata dallo Stato è stata anche la proposta di Daniela Corda (CNR), che ha preso spunto da un personale ricordo: «Quando, molti anni fa, sono tornata a lavorare in Italia, ho avuto sostegno a un progetto di ricerca poi diventato di successo da AIRC. Senza l’Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro sarei rimasta al palo. Sono le Fondazioni ad aver capito che non si arriverà mai a trovare le cure che mancano senza aiutare i ricercatori di base a esplorare il nuovo, l’ignoto, il meccanismo mai studiato. I vaccini anti-Covid a base “mRNA” non sono usciti dall’uovo di Pasqua, ma da trent’anni di ricerca di base in questo ambito. Per questo invito tutte le Fondazioni di ricerca, a partire dalla Fondazione di AISM, a un incontro comune per condividere percorsi, obiettivi e strategie».

Lo stesso Direttore Affari Generali AISM, Paolo Bandiera, al riguardo, è stato chiaro: «Oggi noi del Terzo Settore, e noi come AISM con la sua Fondazione, giochiamo un ruolo chiave anche nel qualificare le attività delle reti di ricerca. Un esempio attualissimo: grazie all’impegno di AISM con la sua Fondazione, grazie al lungo percorso di collaborazione con la rete dei Centri clinici SM e con la Società Italiana di Neurologia abbiamo potuto attivare una raccolta data vasta e immediata che ha dato risposte e sicurezze in tempo record alle persone con SM sui rischi che correvano rispetto al Covid-19 e sulla necessità di continuare e di non interrompere le terapie per la sclerosi multipla».

Quinta parola chiave: la voce dei pazienti, risorsa straordinaria per una ricerca che dia risposte

L’ultima frontiera dell’incontro di oggi è anche la prima. Come ha ricordato Angela Martino, «noi persone con sclerosi multipla, nella missione di AISM, ma anche nelle missioni della ricerca di oggi e di domani, non siamo e non vogliamo essere semplici fruitori delle scelte altrui, ma co-progettatori di risposte, da orientare per il mantenimento dell’autonomia e di una vera vita».

Sul valore di attraversare questa frontiera si è trovato concorde il professor Giuseppe Matarese (Dipartimento di Medicina molecolare e Biotecnologie mediche, Uniersità degli Studi Federico II, Napoli): « Grazie a FISM abbiamo applicato un modello di coinvolgimento attivo dei pazienti nella ricerca. Noi ricercatori rischiamo di vivere chiusi nel nostro laboratorio, lavoriamo e non ci pensiamo. Invece, il coinvolgimento dei pazienti ci sta dando grossi input. Non solo perché siamo impegnati a dire loro cosa stiamo progettando, ma perché stiamo imparando a chiedere alle persone in che modo affrontare, passo dopo passo, le problematiche della nostra ricerca perché arrivi a migliorare la loro vita. Ministero e politica considerino il valore enorme che il coinvolgimento attivo dei pazienti può dare. Questo approccio, se diventa sistematico, può fortemente sensibilizzare tutti i cittadini a devolvere risorse per supportare la ricerca. Perché la ricerca che arriva ai cittadini parte dai cittadini».

Insieme, scriviamo le priorità dell’Agenda 2025 della Sclerosi Multipla

«La qualità del dibattito, l’alleanza e il senso di reciproca condivisione che abbiamo sperimentato oggi – ha concluso il Presidente FISM Mario A. Battaglia – sono il terreno fecondo, il primo atto con cui iniziamo a condividere la responsabilità di definire le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2025. Un’Agenda che non riguarderà solo la sclerosi multipla, ma sarà una vera e propria agenda a disposizione per l’intero Paese, per l’intero mondo della ricerca: se la scriviamo insieme, persone coinvolte nella sclerosi multipla, ricercatori, istituzioni, enti pubblici, Ministeri, Fondazioni ed Enti del Terzo Settore, insieme saremo responsabili della sua realizzazione».