Si apre oggi a Roma il congresso della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che riunisce i migliori ricercatori italiani e internazionali che si occupano di questa malattia. Tre giorni per fare il punto sulle ultime scoperte e per sottolineare l’importanza della ricerca per le persone con SM.

Condivisione dei dati scientifici, Alleanza Internazionale per le forme progressive di malattia e indici di valutazione dell’efficacia che misurano la prospettiva delle persone con SM. Sono queste le novità di cui si discuterà nel corso del congresso “Con la nostra ricerca la SM non ci ferma. Insieme con passione e vigore per una vita indipendente” promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla insieme alla sua Fondazione (FISM), che si apre oggi a Roma e che durerà fino al 27 maggio. Più di 250 ricercatori nazionali e internazionali riuniti per parlare del presente e del futuro della sclerosi multipla, una malattia neurologica cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante che colpisce in Italia 110 mila persone. Ogni anno conta 3400 nuove diagnosi: 1 ogni 3 ore.

Il congresso FISM è un appuntamento importante per la ricerca sulla SM perché la Fondazione è il punto di riferimento per la comunità scientifica che lavora su questa malattia. Attraverso un sistema di valutazione rigoroso e affidato a esperti internazionali, FISM ha infatti investito in ricerca, dal 2013 al 2015, oltre 20 milioni di euro; più di 56 negli ultimi 26 anni. “Tutte le persone con SM hanno diritto a una ricerca scientifica rigorosa, innovativa e di eccellenza, orientata a scoprire le cause, comprendere i meccanismi di progressione e le potenzialità di riparazione del danno, individuare e valutare i possibili trattamenti specifici, con ricadute concrete per una vita di qualità in ogni fase della malattia”, afferma Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM.

Si inizia oggi, 25 maggio, Giornata Mondiale SM, con la presentazione del Barometro della Sclerosi Multipla: il terzo passo necessario per realizzare la Carta dei Diritti che AISM ha scritto insieme alle persone con SM e fatto firmare da oltre 50mila italiani, prima firmataria il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. Il Barometro della SM si propone di essere uno strumento fondamentale per misurare nel tempo l’impatto sulla persona dell’’Agenda della Sclerosi Multipla 2020’, presentata lo scorso anno. “La prossima sfida che ci aspetta - afferma Paola Zaratin, Direttore Scientifico FISM - è identificare nuovi strumenti per misurare l’impatto collettivo, di tutti gli attori coinvolti, della ‘Nostra ricerca’ sulla persona. Perché questo sia possibile, le persone con SM saranno al centro e parteciperanno attivamente alle scelte, ai processi ed ai percorsi di ricerca scientifica”.

Il pomeriggio è aperto dalla lettura magistrale di Fred Lublin, direttore del Corinne Goldsmith Dickinson Center for Multiple Sclerosis del Mount Sinai Medical Center a New York, uno dei principali esperti della malattia a livello mondiale. Particolare attenzione viene data all’impegno nazionale e internazionale per velocizzare lo sviluppo di nuove terapie per le forme progressive della malattia, a oggi orfane di trattamenti. La Progressive Multiple Sclerosis Alliance (PMSA), nata nel 2012 dalla spinta di AISM e delle Associazioni SM di Stati Uniti, Canada, Regno Unito, Australia e della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF), lavora da quasi tre anni al finanziamento di progetti innovativi per le forme progressive. E i primi risultati cominciano a vedersi, con trial clinici dedicati, alcune molecole che si stanno dimostrando efficaci, e l’affermarsi dell’uso delle nuove tecniche di risonanza magnetica per monitorare in maniera rigorosa la storia della malattia. “Stiamo ottenendo una fotografia sempre più efficace della situazione reale delle diverse forme progressive: una fotografia che consentirà di testare i potenziali farmaci in un tempo minore e con risultati sempre più accurati”, spiega Marco Salvetti, Direttore Centro di Neurologia e Terapie Sperimentali, Sapienza - Università di Roma, di ritorno dal secondo meeting della PMSA che si è appena svolto a San Francisco. Nel 2015 il 30% delle pubblicazioni scientifiche italiane sulle forme progressive sono state firmate da ricercatori FISM.

Vengono presentate, inoltre, le iniziative di ‘Data Sharing’, l’importanza per il futuro della SM di raccogliere e condividere dati clinici, di risonanza magnetica verso lo sviluppo di trattamenti personalizzati. Nel 2015, FISM, insieme all’Università di Bari, ha lanciato e interamente finanziato il Progetto Registro Italiano Sclerosi Multipla per creare una struttura organizzata multicentrica che raccolga tutti i dati delle persone con SM seguite nei Centri Sclerosi Multipla Italiani. “A oggi hanno aderito al progetto 134 Centri su 249, ma è solo con la collaborazione di tutti che riusciremo a creare un archivio nazionale che permetta di promuovere la ricerca e l’equità di accesso alle cure e valutare le politiche assistenziali sia a livello locale sia nazionale”, dice Battaglia.

Si discute anche dell’importanza di sviluppare nuove scale scientifiche che permettano di misurare l’efficacia dei trattamenti farmacologici e riabilitativi considerando la prospettiva della persona con SM (Patients Centered Outcome). “Per capire come i diversi interventi terapeutici impattano e cambiano concretamente la vita delle persone, in tutti i suoi aspetti, la ricerca sta cercando di individuare quali siano le ‘misure di esito’  dei trattamenti, che sono centrate sul paziente”, spiega Giampaolo Brichetto, medico fisiatra, ricercatore FISM, che insieme a Peter Feys, Professore di Scienze della Riabilitazione e Fisioterapia, Università di Hasselt e Presidente RISM – Rehabilitation in Multiple Sclerosis, interverrà su questo argomento al congresso.

Le ultime novità in materia di cellule staminali vedono ancora una volta l’Italia e l’AISM in prima fila: un network internazionale, coordinato dal Centro di ricerca del San Raffaele si propone di dimostrare che le cellule staminali pluripotenti, indotte a partire dalle cellule della pelle delle persone con SM, possono anche diventare strumenti straordinari per identificare a loro volta altre molecole candidabili a diventare in futuro terapie con un ruolo protettivo rispetto al danno neuronale tipico delle forme progressive di SM o con una funzione rimielinizzante. Un sistema chiamato “disease in a dish”, cioè ''malattia nella provetta”, su cui si potranno sperimentare una serie di sostanze, farmacologiche e non, per capire se sono in grado di neuro proteggere e di rimielinizzare.

Continua il tenace lavoro dei ricercatori FISM  per identificare nuovi  bersagli terapeutici per riparare il danno della mielina. Al congresso saranno presentati, dalla Professoressa Maria Pia Abbracchio -  Dipartimento di Scienze Farmacologie e Biomolecolari dell’Università di Milano - i nuovi risultati ottenuti nell’ambito del Progetto GPR17.

Durante il congresso verranno presentati inoltre i 29 progetti promossi da FISM, conclusi nel 2015, facendo il punto sul possibile impatto dei risultati ottenuti sul prossimo futuro della SM. La tre giorni è l’occasione anche per sottolineare ancora una volta l’impegno di FISM a fianco dei giovani ricercatori: viene consegnato il premio Rita Levi Montalcini, che ogni anno la Fondazione di AISM assegna a un giovane ricercatore che si sia distinto nella ricerca scientifica sulla SM, e il Premio miglior poster “Giovani Ricercatori”, per incentivare i giovani nella ricerca e promuovere la costruzione e la crescita di una squadra sempre più forte nella lotta contro la malattia.

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