In occasione del cinquantesimo anniversario di AISM vi raccontiamo le campagne, gli eventi, i testimonial e molto altro

50 anni fa la sclerosi multipla era un mistero e le persone che ne erano colpite vivevano un vero incubo fatto di incertezza, mancanza di terapie e di servizi, di solitudine. La nostra storia parte da una famiglia che non vuole accettare tutto questo.  Oggi le persone con sclerosi multipla devono affrontare tante difficoltà, ma rispetto alla fine degli anni Sessanta sono cambiate molte cose.

In occasione del 50esimo anniversario della fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ricordiamo la strada percorsa insieme nei suoi diversi aspetti. Dopo l’evoluzione della struttura associativa e le conquiste della ricerca, è arrivato il momento di un ambito molto importante, quello della sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla sclerosi multipla e delle iniziative che hanno permesso di far crescere le Sezioni AISM e finanziare la ricerca scientifica in questi anni. Con l’aiuto dei protagonisti, e di chi ha lavorato al fianco dell’Associazione in tutti questi anni, in collaborazione con la rivista smitalia, ripercorriamo i momenti cruciali.

Nella foto: Gianni Morandi, Luca Barbarossa e Rita Levi Montalcini in occasione di un evento della Nazionale Italiana Cantanti a favore di AISM

La Nazionale Cantanti

Nella prima metà degli anni Ottanta - dopo circa 15 anni in cui AISM aveva caparbiamente avanzato, un passo dopo l’altro, creando le basi dell’Associazione – emerse la consapevolezza che per fare veramente la differenza bisognava essere conosciuti dal maggior numero di persone possibile. La comunicazione era importantissima in quest’ottica. Raggiungere le persone con sclerosi multipla su tutto il territorio era una priorità, ovviamente, ma anche tutti gli altri cittadini dovevano conoscere la SM. Ippolita Loscalzo è stata vice presidente nazionale dal 2001 al 2011. Entrata in AISM nella sezione di Milano nel 1983 e promotrice, insieme a Mario A. Battaglia, di una serie di partite della Nazionale Italiana Cantanti per sostenere i progetti dell’Associazione. «Volevamo organizzare il primo Convegno mondiale sulla SM, nelle casse dell’Associazione c’erano solo 10 milioni di lire e a noi ne servivano 650 – racconta – Fu così che contattai Gianluca Pecchini, manager della Nazionale Cantanti, per organizzare una serie di partite per AISM».  Era il 1988 e quella fu una delle prime iniziative di AISM per farsi conoscere, sensibilizzare sulla malattia e raccogliere fondi.

Far conoscere la sclerosi multipla

La condizione essenziale affinché le iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi funzionassero, era far conoscere la sclerosi multpla. La SM rimaneva per lo più una malattia misteriosa, quasi sconosciuta. Grazie alla collaborazione di Roberto Orsi Presidente di Errepi Comunicazione, agenzia specializzata in campagne di comunicazione per il sociale, e direttore di Osservatorio Socialis, a partire dal 1987 vennero lanciate campagne a livello nazionale. La prima era una ricerca che si chiamava La sclerosi multipla in Italia. «L’Associazione aveva capito già alla fine degli anni Ottanta che la comunicazione sarebbe stata importante per far conoscere la malattia, allora praticamente sconociuta, e per crescere lanciando campagne di raccolta fondi su un terreno più fertile», dice Orsi.

Nella foto: un’edizione di Bicincittà

Gli eventi di piazza targati AISM

Prima delle mele, delle gardenie, delle erbe aromatiche per la ricerca, furono le biciclette. Bicincittà, pedalata amatoriale organizzata insieme alla UISP in circa 100 città italiane – è stata una delle prime iniziative di sensibilizzazione a livello nazionale. Si è svolta fino al 1999, ma in molte Sezioni hanno continuato ad organizzare biciclettate anche negli anni successivi.

Nel 1994 con UNAPROA, il Consorzio nazionale tra le organizzazioni dei produttori ortofrutticoli, agrumari e di frutta a guscio, inizia una collaborazione per promuovere il connubio tra mele e salute. Dopo un inizio in sordina si è arrivati presto a raggiungere migliaia di piazze. «La prima edizione non andò bene – afferma Roberta Caponi, Responsabile Eventi nazionali AISM – Il meccanismo era nuovo per noi o forse non avevamo gli strumenti giusti. Poi siamo partiti e da mille piazze siamo passati a 5 mila». In seguito l’evento diventerà La Mela di AISM.

Tre anni dopo l’iniziativa legata alle mele è nata anche Fiorincittà, il secondo evento di piazza dell’Associazione da cui poi negli anni hanno germogliato altre iniziative. Nei primi anni sono stati distribuiti bulbi di tulipani, calle, begonie, amaryllis, fino ad arrivare alla gardenia, che si svolge a marzo in occasione della Festa della Donna. AISM oggi è in piazza anche a fine maggio con un evento dedicato alla ricerca in cui in cambio di una donazione si riceve un tris di piante aromatiche.

Anche le Sezioni di AISM sono in continuo fermento. Oltre agli eventi nazionali, che ovviamente hanno una ricaduta a livello territoriale, sono tantissimi gli eventi promossi dalle singole Sezioni. Un esempio? «Sono sempre stata promotrice di idee nuove – continua Loscalzo che nel 2006 ha ricevuto l’Ambrogino d’Oro dal Comune di Milano per il suo impegno a favore delle persone con SM – Ad esempio, adesso mi sono messa in pista per i 50 anni e sto organizzando un evento in Galleria Vittorio Emanuele con 5 chef stellati».

Nella foto: un momento della trasmissione Trenta Ore per la Vita

Trenta Ore per la Vita

A metà degli anni Novanta si è svolta anche la manifestazione che costituisce un vero giro di boa per AISM. Dal 1994, infatti, Trenta ore per la vita, ideata da Silvio Testi, ha destinato i fondi raccolti con le prime due edizioni ad AISM. Tre reti Tv, trenta ore di diretta, tantissimi testimonial e ospiti, 200 piazze attive con eventi locali e, ovviamente, Lorella Cuccarini , conduttrice tv, cantante, ballerina e attrice.

«Credo si possa parlare di un ‘prima’ e di un ‘dopo’ Trenta ore per la vita – dice Lorella Cuccarini. Grazie a quell’evento, siamo riusciti a realizzare tantissimi progetti. Ma uno dei risultati è stato sicuramente aumentare la conoscenza della malattia e intercettare le persone con SM sul territorio. AISM oggi è tra le prime associazioni non solo a livello italiano, ma anche europeo. È solida, cammina da sola. Ed è bello pensare che abbiamo contribuito anche noi». Con ‘Trenta ore per la vita’ (realizzata a favore di AISM anche nel 1995 e nel 2001), nasceva l’idea di una raccolta fondi finalizzata a progetti definiti.

Nella foto: Lorella Cuccarini, conduttrice tv, cantante, ballerina e attrice, da circa 25 anni è al fianco di AISM.

«Il mio incontro con AISM? A me piace parlare di ‘allineamento dei pianeti’». Lorella Cuccarini racconta così il momento in cui la sua associazione, Mille ore per la vita poi diventata Trenta ore per la vita, ha incontrato l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Era il 1994, un anno di svolta per AISM. «Noi abbiamo avuto l’idea di mettere il nostro know how a disposizione del sociale con un grande evento televisivo – continua Cuccarini – e Mario Alberto Battaglia aveva voglia di sviluppare progetti importanti a livello territoriale e di comunicazione». Da quell’incontro è nata la maratona Tv di raccolta fondi andata in onda a staffetta sulle tre reti Mediaset che ha permesso ad AISM di realizzare 340 progetti su tutto il territorio.

Gianluca Zambrotta è vicino ad AISM da tantissimi anni. Quando ha conosciuto l’Associazione ed ha iniziato a frequentarla conosceva già la sclerosi multipla per via di una zia paterna che ne era colpita. Grazie a Raffaele Gregorio, colonna della Sezione di Como e amico di famiglia di Gianluca, scomparso troppo presto, il Campione del mondo ha creato un legame stretto con le Sezione. «Ho incontrato persone che non mollano, che lottano per sensibilizzare l’opinione pubblica, per trovare sempre più fondi per la ricerca. I volontari sono persone straordinarie, dedicano gran parte del loro tempo ad aiutare gli altri, a dare loro una speranza. È una cosa che fa loro onore. Da tempo poi conosco Roberta Amadeo, che è stata Presidente di AISM, una donna piena di energia nonostante la SM, una persona che ti fa pensare che la vita è bella, comunque».

Nella foto: Pippo Baudo e Rita Levi Montalcini al Festival di Sanremo.

A Sanremo con Montalcini e Angela

Un altro dei fronti in cui AISM è stata pioniera è quello del co-marketing, ovvero di iniziative che vedono piccole e grandi aziende contribuire con iniziative allo scopo dell’Associazione. Nel 1992 è iniziata la partnership con Coop, grazie alla quale è stato raccolto un miliardo di lire impiegato per attività assistenziali e per i primi centri diurni. Quell’anno Coop aveva inoltre lo spazio sponsor al Festival di Sanremo, che decise mettere a disposizione di AISM invece di farsi pubblicità. In quegli anni Rita Levi Montalcini era la prima testimonial di AISM, oltre che past president (era stata Presidente Nazionale dal 1983 al 186), una vera garanzia per notorietà e stima universale. La scienziata fu in prima fila a Sanremo a parlare di ricerca scientifica. «All’interno di questo spazio personaggi come Pippo Baudo, Gina Lollobrigida, Piero Angela e altri invitavano a donare per la sclerosi multipla attraverso un conto corrente postale, il cui numero compariva in sovraimpressione in tv – ricorda Mario A. Battaglia, presidente FISM – Una modalità nuova ma gli italiani risposero: con tre appelli di circa due minuti l’uno all’interno della manifestazione si raggiunse la cifra di 600 milioni di lire, utilizzati per aprire un Centro diurno a Roma». Questa prima esperienza ha dato il via ad una serie di fortunate collaborazioni. Pompadour, per esempio, da anni è partner in occasione di eventi di piazza.

Chi sono oggi i sostenitori di AISM

Oltre ai milioni di italiani che negli anni hanno partecipato agli eventi promossi dall’associazione, ci sono persone che decidono di sostenere continuativamente AISM. C'è stato un cambiamento generazionale nei donatori italiani negli ultimi anni: sono diventati più esigenti, meno ‘fedeli’ nel senso che non seguono per tutta la vita una sola organizzazione e vogliono sapere di preciso come viene utilizzata la loro donazione. «Per questo non si può più chiedere solo di sostenerci ma di donare per un progetto specifico, dobbiamo dire quale effetto vogliamo produrre e che impatto hanno le donazioni sulla ricerca – dice Michela Gaffo, Responsabile Raccolta Fondi Individui – Uno dei percorsi che tutte le organizzazioni, compresa la nostra, stanno facendo è disintermediare il più possibile il rapporto tra donatore e beneficiario perché ha successo chi riesce a far capire che con la propria donazione si sta aiutando quella persona».

Altro punto fondamentale è costruire relazioni e partnership: è la strada scelta dall’Associazione. «Prima eravamo focalizzati sulle attività, oggi invece sul rapporto con i donatori», spiega Lisa Orombelli, Direttore Raccolta Fondi di AISM. Il punto di riferimento, quindi, è sempre il donatore e il punto di partenza della relazione è la sua richiesta di informazioni, di coinvolgimento, di partecipazione. «Questo permette di costruire un rapporto in maniera personalizzata», continua Orombelli. Mantenere i contatti con i donatori è importante, come spiega Emanuela Di Pietro che si occupa di lasciti per AISM. «Alcuni di coloro che hanno sostenuto l’Associazione in occasione di ‘Trenta ore per la vita’, e che sono rimasti nei nostri database, ancora oggi si ricordano di AISM nei loro testamenti. È una prova di come sia importante mantenere i contatti anche con chi ci ha incontrato solo una volta».

SMuoviti: il futuro

In un’epoca di bombardamento mediatico, essere riconoscibili e unici è fondamentale per distinguersi. AISM Oggi promuove eventi di piazza ben noti, La Mela di AISM, la Gardensia e Le erbe aromatiche di AISM. Periodicamente l’Associazione realizza indagini per sapere quanto il cittadino la conosce e conosce la SM sono importanti. Negli ultimi anni, poi, l’ambito digital – soprattutto social  è cresciuto tantissimo.

In occasione dei 50 anni di AISM è stata lanciata una campagna di comunicazione di grande impatto - #SMuoviti – che andrà oltre il 2018. Mauro Feliziani di Arkage, l’agenzia che ha affiancato AISM nell’ideazione di questa campagna, la descrive così: «La campagna è al tempo stesso celebrativa dei 50 anni di AISM e di raccolta fondi. Un crinale difficile su cui lavorare, perché il linguaggio è diverso. Per questo abbiamo cercato di capire che cos’hanno in comune AISM e le persone con sclerosi multipla ed è la capacità di non fermarsi di fronte alle difficoltà. Questa capacità delle persone di andare avanti, questa resilienza ci è sembrata importante per il messaggio istituzionale su AISM che, da 50 anni, non si ferma, e la descrizione perfetta per la vita delle persone che combattono ogni giorno contro una malattia che prova letteralmente a fermarle».