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"Lavoriamo insieme per connettere sempre di più ricerca e salute": Il Ministro della Ricerca alla Settimana Nazionale della SM

«Il percorso di un’associazione come AISM rappresenta un modello virtuoso da condividere ed esportare in tanti ambiti». I dati del Barometro 2021, le testimonianze

 

31/05/2021
Ministro Messa

 

«Lavoriamo insieme per connettere sempre di più ricerca e salute, per attrarre più giovani nel desiderio di fare una ricerca che risponda a una missione e cambi la vita delle persone. Collaboriamo per dare vita a infrastrutture comuni di ricerca, anche tra pubblico e privato: nel nuovo Piano Nazionale di Ricerca abbiamo destinato per questo 1,5 miliardi. Un’occasione unica. E lavoriamo insieme per dare sostanza a un pieno coinvolgimento dei cittadini e delle persone direttamente coinvolte nell’indirizzare la ricerca verso le risposte di cui hanno bisogno». Lo ha affermato il Ministro per la Ricerca, Maria Cristina Messa, intervenuta alla diretta streaming sui canali Facebook e You Tube di AISM, su Startup Italia e sul sito dell’ANSA all’evento “#milleazionioltrelaSM”, momento importante in cui AISM ha dialogato con le principali istituzioni italiane oggi.

«In questi tre campi – ha aggiunto il Ministro - il percorso di un’associazione come AISM ha costruito rappresenta un modello virtuoso e rappresenta un modello da condividere ed esportare in tanti ambiti».

 

Il Presidente FISM Mario A. Battaglia ha esplicitato al Ministro la sintonia e la disponibilità di AISM a un percorso comune per il futuro della ricerca e della salute di tutti: « È vero: è fondamentale il coinvolgimento di tutti i ricercatori nel sistema ricerca. Lavorare in rete è la chiave di un’efficace ricerca di eccellenza. Noi in AISM questo lo abbiamo fatto sempre. Negli ultimi cinque anni abbiamo rafforzato le nostre competenze per essere partner di scelta per gli stakeholder del mondo della ricerca e della salute, compagni di viaggio importanti per chi fa un percorso di condivisione della nostra Agenda della Sclerosi Multipla. Insieme possiamo rispondere alle esigenze della ricerca e alla missione di dare risposte concrete alle persone e alla collettività. Siamo pronti, anche come Terzo Settore a collaborare al Piano Nazionale della Ricerca, a progettare insieme, a mettere il nostro patrimonio di ricerca, le nostre infrastruttura a disposizione di un percorso condiviso».

 

 

C’è un imperativo, che AISM ha scritto nella sua storia e nel proprio DNA: solo la ricerca scientifica può portare le risposte che cambiano la vita delle persone una volta per sempre. E la ricerca che cambia la vita e la salute è quella che si fa collaborando tutti insieme.

Come infatti spiega il Direttore Ricerca Scientifica Paola Zaratin: « L’Associazione con la sua Fondazione FISM contribuisce all’eccellenza del sistema ricerca italiano: ha finanziato, promosso e indirizzato la ricerca di eccellenza con più di 40 milioni di euro negli ultimi cinque anni, che hanno prodotto 664 pubblicazioni con impact factor medio di 5,6. E ha una grande potenzialità: contribuire allo sviluppodi reti e collaborazioni internazionali, consorzi di ricerca, e rafforzare il rapporto di collaborazione tra enti privati, ente pubblico, industria e accademia, come dimostra la capacità che AISM  ha avuto nell’essere in prima linea per rispondere subito alla pandemia Covid-19 promuovendo collaborazioni tra società scientifiche e industria, l’impegno nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e nella Progressive MS Alliance. Abbiamo bisogno di lavorare insieme, Stato e associazioni come AISM, per condividere la costruzione della missione autentica della ricerca, che deve arrivare a cambiare vita e salute di tutti».

 

Molti i progetti di ricerca innovativi presentati durante l’evento, da quelli di tele riabilitazione  a quelli di risonanza magnetica: perché la concretezza della ricerca promossa da AISM è la migliore cartina di tornasole del valore che AISM scrive per tutti.

 

L'intervento in diretta del Ministro Mensa,
con il Presidente FISM Mario A. Battaglia e il Direttore Ricerca Scientifica FISM Paola Zaratin

 

Vita in azione: numeri, politica, voglia di ripartire, sempre. Con una nuova Agenda da scrivere insieme

L’incontro odierno sta raccontando, anche grazie al contributo delle persone con SM che stanno intervenendo, come Roberta Amadeo, campionessa mondiale di handbike, che  c’è vita, tanta vita, nel mondo libero dalla sclerosi multipla che stiamo costruendo e che le 130.000 persone con SM d’Italia vogliono con tutte le proprie forze.

Ma per farla crescere, come il verde di questi giorni di primavera finalmente luminosa, serve avere chiaro cosa è successo negli ultimi cinque anni in Italia e nel mondo, pandemia compresa.

E ci vuole forza e coraggio per ripartire e continuare a costruire risposte ai problemi: « con l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 abbiamo fatto un percorso importante insieme alle istituzioni, insieme abbiamo affrontato problemi e trovato soluzioni. Oggi iniziamo il percorso verso il 2025 per arrivare a un mondo libero dalla sclerosi multipla: dobbiamo farlo tutti insieme, con le istituzioni e con tutti per dare risposte concrete alle persone con SM», ricorda il Presidente FISM Mario A. Battaglia.

 

Perché servono 1000 azioni in più per andare avanti, come spiega Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM: «oggi ci troviamo a condividere con le istituzioni e con tutta la comunità connessa con la sclerosi multipla i dati del Barometro 2021, che fornisce una ricostruzione dello stato delle cose negli ultimi cinque anni. Questo Barometro è veramente un esercizio di corresponsabilità, da parte delle persone con SM, dei clinici, dei ricercatori, di tutti coloro che hanno concorso a costruire un cruscotto di dati che ci ha fatto capire come stiamo progredendo nelle risposte alle urgenze della sclerosi multipla ma anche come la pandemia potesse avere un impatto destabilizzante ma anche vedere come ci sono soluzioni concrete  che derivano da un approccio di prossimità al bisogno, capito, compreso e fatto diventare proposta politica e programmatica. Proprio partendo dalla robustezza e dalla costruzione collettiva e partecipata di questo Barometro, lanciamo oggi il percorso per definire la nuova Agenda della Sclerosi Multipla 2021-2025. Un’Agenda che si radica nelle politiche nazionali e internazionali, a partire dall’Agenda 2030 dell’ONU e dal PNRR, il Piano Nazionale di ripresa e resilienza, e le politiche di settore per contribuire anche noi tutti del mondo della SM al rilancio del Paese».

 

 

 

Del resto, come ha ricordato il Presidente del Senato Elisabetta Casellati, la sclerosi multipla resta «una vera a propria emergenza, una fragilità di fronte alla quale nessuno può restare indifferente e che va affrontata con responsabilità tanto sul piano sanitario quanto su quello sociale. Per questo è fondamentale la collaborazione tra cittadini, istituzioni e realtà associative: siamo tutti impegnati, da oggi, a definire gli obiettivi dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2025 per garantire a tutte le persone con SM d’Italia salute, ricerca, lavoro e inclusione piena. Sono anche i grandi temi che investono tutta l’Italia»: è il senso profondo di questa giornata di connessione tra AISM, le 130.000 persone con SM d’Italia e le istituzioni.

 

Speranza, Orlando e Stefani: «siamo con voi. I vostri obiettivi sono i nostri obiettivi, gli obiettivi dell’Italia intera».

La sclerosi multipla resta un’emergenza sociale e sanitaria e l’anno della pandemia ne ha raddoppiato l’esplosività.

Come ha riconosciuto il Ministro per la Disabilità, Erika Stefani «la pandemia ci ha mostrato in maniera drammatica  come le persone più fragili siano state spesso messe ai margini proprio da un sistema oggi non più funzionale in diversi suoi aspetti».

Per questo, come afferma Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali dell’Associazione «oggi AISM ha incontrato i massimi vertici delle istituzioni per condividere l’appello all’azione per tutti, istituzioni, medici, ricercatori, operatori socio-sanitari, aziende, volontari e per le 130.000 persone con SM in Italia che vogliono essere in prima linea nel cambiamento per costruire un mondo libero dalla sclerosi multipla».

 

Per dare corpo a questo percorso, il Ministro Roberto Speranza, ringraziando AISM e i suoi volontari impegnati 365 giorni l’anno a fianco delle persone con SM, ha preso un impegno con tutti noi: «iniziamo una nuova stagione di investimenti in sanità pubblica per avvicinare la sanità al paziente, puntando sul concetto di prossimità e sull’assistenza domiciliare e territoriale».

Potremo dunque contare, da qui in avanti, su una sanità impegnata a colmare quel gap che in pandemia ha visto tante persone con SM soffrire per la mancanza di servizi e assistenza domiciliare: una sanità vicina alle persone è l’obiettivo per cui AISM si batte da sempre e per cui è disposta a fare la propria parte insieme alle istituzioni.

 

Al riguardo Bandiera ha rimarcato il valore della parola «investimenti», non solo finanziari, ma intesi come «capacità di misurare l’impatto delle politiche sanitarie. Abbiamo vissuto una stagione in cui il sistema sanitario ha tenuto, nonostante tutto. È accaduto anche nella SM: rete dei Centri clinici ha fatto blocco e insieme ad AISM è riuscita a garantire una continuità di risposte. Ma tanti servizi sanitari sono rimasti congelati: secondo il Barometro che oggi presentiamo il 42% delle persone con SM ha sofferto per la sospensione dei servizi sanitari durante il lock down e due persone su tre non hanno ricevuto l’assistenza domiciliare di cui avevano necessità. Oggi c’è un arretrato di liste d’attesa che va smaltito velocemente. E il territorio ha vissuto la grande criticità della situazione: per questo dobbiamo lavorare di più nel territorio, collegare la gestione specialistica degli ospedali a nuova capacità di farsi carico di patologie complesse e croniche come la SM».

 

 

Rilevante è anche l’impegno che il Ministro del Lavoro, Andrea Orlando, ha preso oggi: « voglio dare centralità al Terzo Settore e al volontariato, perché li ritengo strategici per la rete di protezione sociale del paese».

Ancora il Direttore Affari Generali AISM, Paolo Bandiera ha sottolineato quanto «la pandemia ci ha insegnato che non si può pensare a lavoro, ricerca e salute come compartimenti stagni: serve capacità di tenere insieme e interconnettere le politiche e le risposte. Nel campo del lavoro c’ò un difficilissimo equilibrio tra rispetto della salute e salvaguardia dei processi inclusivi e di partecipazione anche lavorativa. Eclatante il dato del Barometro SM 2021  per cui la pandemia ha bruciato il 13% dei posti di lavoro delle persone con SM. Dato preoccupante, quando si parla di giovani :il 25% di loro ha perso il lavoro. E il 24% delle persone con SM è preoccupato per il futuro del proprio posto di lavoro. Importante tornare alla forza della sussidiarietà e alla capacità di programmare insieme, di rilanciare il collocamento mirato delle persone con disabilità. Dobbiamo evitare di lasciare nel buio il futuro del lavoro di tante persone con disabilità».

 

Il Ministro Erika Stefani, per bocca di Antonio Caponnetto, capo dipartimento Ministero Politiche per la disabilità, ha condiviso a sua volta l’intenzione di fare in modo che «ogni progetto, ogni misura, ogni intervento finanziato con le risorse del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza abbia un carattere inclusivo e non discriminatorio», garantendo  «l’introduzione di quelle misure che da tempo vengono chieste dalle associazioni e dalle famiglie degli assistiti».

 

Un fondamento di futuro importante, da costruire insieme, come ha commentato Paolo Bandiera: «le parole del Ministro Stefani mettono in evidenza come occorra in questa fase dare continuità, prima di tutto, alle risposte emergenziali e alle tutele che hanno assicurato in tempo di pandemia che venissero rispettato i diritti, che vi fosse assistenza e risposta alle persone, con misure straordinarie e inedite. E nello stesso tempo è importante, in parallelo, che vi sia una strategia di visione larga: il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza va costruito insieme in un dialogo costante con le associazioni che si occupano di disabilità e che si occupano di gravi patologie come la sclerosi multipla. Dobbiamo innovare i modelli, i metodi e trovare nuovi modi per lavorare insieme ».

AISM l’ha fatto nell’ultimo anno, in dialogo costante con istituzioni nazionali, regionali, locali partendo da ascolto continuo con le persone con SM che giorno dopo giorno raccontavano cosa stava succedendo e orientavano l’azione dell’associazione per garantire la tutela dei lavoratori fragili, la continuità delle cure, la riabilitazione e molto altro.

 

 

E adesso tocca a noi, a tutti

Nel 2014 – ha ricordato alla fine il Presidente AISM Francesco Vacca – tutti noi persone con SM abbiamo fortemente voluto fortemente la “Carta dei Diritti”. della persona. Oggi, sette anni dopo, la rilanciamo, la vogliamo materia viva e quotidiana: è il presente e soprattutto il nostro futuro. Quei diritti sono diritti di tutti, oltre la SM: autodeterminazione, ricerca, informazione, partecipazione attiva. AISM è davvero l’associazione di tutti noi persone con SM, noi che per primi ci mettiamo la faccia e ci impegniamo perché i nostri diritti siano affermati e soprattutto agiti, noi che cerchiamo ogni giorno di essere al fianco di ogni persona con SM, ovunque viva, senza lasciare indietro nessuno».

Parole in cui si ritrovano tutte le 130.000 persone con SM d’Italia.

 

Così come ci rispecchiamo tutti nella parole con cui il Presidente FISM Mario A. Battaglia ha concluso l’evento: «salute, lavoro, ricerca: sono temi su cui il Paese vuole investire per il futuro. Sono i temi dell’Agenda delle persone con SM, ma sono anche i temi dell’agenda del Paese. Oggi iniziamo un percorso insieme, con tre parole chiave. La prima è corresponsabilità: il mondo cambia se ognuno fa la propria parte, se ognuno di assume la responsabilità di ciò che deve essere fatto e la responsabilità di dare conto alla comunità civile di ciò che si sta facendo. La seconda parola che ci fa da stella polare è innovazione: nella ricerca, nel dare risposte, nello scegliere un cambiamento che faccia progredire tutta la collettività. E la terza bussola è la sostenibilità, che vuol dire focalizzare risorse e sforzi sulle priorità. Nella strada che oggi intraprendiamo vogliamo il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse del mondo della SM, per scrivere insieme il percorso della nuova Agenda della SM 2021-2025. Dentro i percorsi dell’Agenda ONU 2030, dentro il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, dentro il Piano Nazionale della Ricerca saremo protagonisti anche noi del mondo della sclerosi multipla. Vogliamo scrivere un futuro nuovo per la sclerosi multipla ma anche per tante altre condizioni patologiche, a partire dalle malattie neurodegenerative, per l’intera collettività. Alla fine dobbiamo e vogliamo tutti vivere fino in fondo la nostra vita, superare questo difficile periodo di pandemia, costruire il nostro futuro e realizzare i nostri sogni».

 

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