Il Progetto MULTI-ACT, nato nel 2018 con l’obiettivo di incrementare l’impatto della ricerca nella vita delle persone con patologia neurologiche e finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito del Programma Horizon 2020, giunge oggi a un importante traguardo.

Cuore del progetto è la creazione e l'implementazione di un nuovo modello di lavoro che permetta un’efficace collaborazione di tutti gli stakeholder, che aiuti a definire gli scopi delle ricerche nell’ambito della salute così come nuove metriche per la valutazione dei risultati.

Dopo un anno e mezzo di lavori, si è svolta a Bruxelles la prima presentazione pubblica dei progressi del progetto. L’evento è stato moderato da Pieter van Galen, della European MS Platform e l’evento è stato introdotto dalla coordinatrice del progetto, Paola Zaratin dell’Associazione Italiana SM. Numerosi obiettivi sono stati portati a termine e gli argomenti presentati nella giornata sono stati i seguenti:

Un nuovo modello di governance

Costanza Monari di EY, partner di MULTI-ACT, ha presentato il nuovo modello di governance sviluppato per consentire una cooperazione efficace di tutte le parti interessate nelle iniziative di ricerca multi-stakeholder. Il modello di governance di MULTI-ACT è stato sviluppato attraverso un processo di co-design, ed è strutturato in base a 5 criteri principali e 19 sotto-criteri, che si concentrano sulla definizione di un'agenda condivisa, la definizione di un modello di governance partecipativa, lo sviluppo di una metodologia per coinvolgere le parti interessate, la gestione efficiente dell'iniziativa e la valutazione dei suoi risultati. Il modello contiene raccomandazioni dettagliate per guidare l'utente nell'applicazione dei criteri e sotto-criteri. Inoltre, quando possibile, offre anche soluzioni pratiche per l'implementazione, considerando le migliori pratiche che emergono da un lungo elenco di iniziative multi-stakeholder, applicabili ai fini di MULTI-ACT.

Un nuovo strumento digitale per la valutazione dell'impatto della ricerca

Ericka Costa, Università di Trento, ha presentato una Master Scorecard di indicatori sviluppata per applicare la prospettiva multi-stakeholder nella valutazione dell'impatto della ricerca nel campo delle malattie neurologiche. La sclerosi multipla è stata analizzata come caso di studio. Si tratta di un nuovo strumento che valuta diverse dimensioni tra cui eccellenza, efficacia, dimensione sociale, economica e riferita dai pazienti. In linea con le linee guida di Ricerca Responsabile e Innovazione (RRI), la dimensione chiave si concentra sull’allineamento della ricerca e dell'innovazione (R&I) con i valori, i bisogni e le aspettative dei pazienti e della società.

Linee guida innovative per un efficace coinvolgimento dei pazienti nel percorso di ricerca e innovazione nel campo della salute

Deborah Bertorello e Giampaolo Brichetto, dell'Associazione Italiana SM, AISM, hanno presentato le linee guida di MULTI-ACT sul coinvolgimento dei pazienti nella ricerca. È stato istituito un gruppo di esperti (PEG) dedicato al coinvolgimento dei pazienti, per guidare il lavoro e a identificare i processi di Ricerca e Innovazione (R&I) in cui il coinvolgimento dei pazienti è fondamentale per avere un impatto della ricerca sulle persone. Potenziare il coinvolgimento della persona con patologie neurologiche nella governance e nei processi di ricerca e innovazione è la base della strategia del modello MULTI-ACT per favorire un coinvolgimento effettivo e rappresentativo di tutte le persone coinvolte.  In questo processo il ruolo delle organizzazioni dei pazienti è quello di trasformare la prospettiva individuale della persona in una prospettiva 'collettiva' che sia rappresentativa. L'implementazione del modello di lavoro di MULTI-ACT consentirà di integrare anche la prospettiva della persona con SM o altre patologie neurologiche, una dimensione fondamentale della scienza. Grazie ai patient reported outcomes (PRO), si potrà misurare l'impatto delle iniziative di ricerca multistakeholder nei domini funzionali che contano di più per la qualità della vita delle persone affetta da malattie neurolgiche.

L’iniziativa multi-stakeholder della ‘European Chracot Foundation MS care Unit

Il professor Giancarlo Comi ha presentato il progetto ‘MS care Unit’ un nuovo modello di presa in carico della sclerosi multipla (SM), che veda la partecipazione attiva della persona e come MULTI-ACT può aiutare a realizzare e supportare questo modello multidisciplinare. Il progetto MS care Unit mira a promuovere un approccio comune per coordinare le iniziative esistenti sulla sclerosi multipla volte ad evitare sovrapposizioni nelle azioni e ad aumentare la visibilità della SM a livello istituzionale in Europa con l'obiettivo finale di migliorare la vita delle persone con SM.

Alla tavola rotonda di chiusura hanno partecipato il Prof. Giancarlo Comi della European Charcot Foundation, Michael Thor della Federazione internazionale SM (MSIF); Linden Farrer, Policy Officer della Commissione Europea; Janice Nissen di Merck Sharp & Dohme, Stephane Berghmans di Elsevier e Nancy Van Hoylandt della European Federation of Neurological Associations (EFNA).

I relatori della tavola rotonda hanno discusso dei risultati che sono stati presentati dal Consorzio di MULTI-ACT, condividendo osservazioni positive sul lavoro svolto finora e sull'obiettivo generale del progetto. La discussione ha anche esplorato gli elementi chiave del progetto MULTI-ACT: iniziative di ricerca multi-stakeholder, misurazione dell'impatto della ricerca e coinvolgimento dei pazienti.

In occasione dell'evento è stato anche lanciato il video ufficiale del progetto MULTI-ACT, che illustra la situazione delle patologie neurologiche e della ricerca scientifica in questo campo in Eurupa, nonché gli obiettivi di questa fondamentale iniziativa.