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16 i paesi coinvolti, tutte le persone con SM che hanno i requisiti possono partecipare. AISM e la sua Fondazione principal investigator per l’Italia. Obiettivo: definire i costi della SM a livello europeo
È in corso un grande studio internazionale multicentrico osservazionale che ha l’obiettivo di individuare i costi della sclerosi multipla a livello europeo. L’indagine è coordinata da European Health Economics e coinvolge 16 Paesi, principal investigator per l’Italia è AISM e la sua Fondazione. Tutte le persone con SM che hanno i requisiti possono partecipare.
Lo studio
Lo scopo è ottenere informazioni sul costo medio annuo della SM per paziente e rispetto al livello di disabilità misurata tramite la scala Expanded Disability Status Scale (EDSS), includendo tutte le voci di costo pertinenti, come costi sanitari diretti, utilizzo dei servizi, costi per investimenti, assistenza formale e informale, perdita di produttività e qualità della vita. Si andrà a valutare inoltre l’impatto delle ricadute, dell’affaticamento e delle difficoltà cognitive sui costi.
Chi può partecipare
Possono partecipare tutte le persone di età superiore ai 18 anni con diagnosi di SM, a prescindere dal tipo di SM, salvo chi sta attualmente partecipando a sperimentazioni cliniche in doppio cieco. Oltre all’Italia gli altri Paesi coinvolti sono: Austria, Belgio, Repubblica Ceca, Danimarca, Francia, Germania, Ungheria, Paesi Bassi, Polonia, Portogallo, Russia, Spagna, Svezia, Svizzera e Regno Unito.
Come funziona
Per partecipare è necessario compilare un questionario in forma assolutamente anonima: neanche l’organizzatore dello studio e il centro di gestione dei dati avranno accesso all’identità della persona.
Le domande riguardano informazioni relative a dati anagrafici, variabili cliniche (insorgenza della malattia, tipo di SM, ricadute negli ultimi 3 mesi, EDSS), utilizzo delle risorse (ricoveri ospedalieri e day hospital, riabilitazione, visite specialistiche, esami, farmaci, investimenti (utilizzo di ausili e modifiche apportate a casa o auto), assistenza formale e informale, perdita di produttività (perdita lavoro, riduzione ore lavorative e giorni lavorativi persi) e qualità della vita (affaticamento, difficoltà cognitive).
La SM è una malattia cronica di lunga durata che coinvolge per lo più i giovani tra i 20 e i 30 anni. E con l’aumentare della gravità della malattia aumentano anche i costi. Conoscere bene la patologia, il suo impatto sulle persone e sulla società, è perciò fondamentale per poter indirizzare meglio le scelte a favore di una ricerca che aumenti la qualità della vita delle persone con SM e possa contribuire a ridurne i costi.
