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Nella foto: Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM
Più voci, più rappresentative, più scientifiche, per fotografare tutta l’esperienza di vita e convivenza con la malattia dei pazienti, sia quelli informati e formati, sia dei meno esperti, perché saranno proprio loro a essere punto chiave della ricerca d’eccellenza.
Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca non dovrebbe essere solo un esercizio scientifico, ma una pratica integrata che riflette la diversità delle loro esperienze, contribuendo così a un progresso significativo nella scienza e nella salute.
A lanciare questo appello verso una rivoluzione nell'approccio al coinvolgimento dei pazienti nella ricerca scientifica è Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), insieme a Usman Khan dell'Istituto di Politiche Sanitarie di Lovanio e a Guendalina Graffigna Direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB (Consumer, Food and Health Engagement Research Center) dell'Università Cattolica del Sacro Cuore.
Impegnati da anni nell'applicazione di modelli di Ricerca Innovazione Responsabile, nella psicologia e negli aspetti di sanità pubblica legati al coinvolgimento dei pazienti nella ricerca ritornano a discutere sul valore dei pazienti nell’intero processo di ricerca in un articolo commento a una riflessione proposta da Dawn P. Richards della University of British Columbia e collaboratori.
In una pubblicazione scientifica prestigiosa, il frutto del loro lavoro, diffuso su Research Involvement and Engagement, si parla proprio dei rischi connessi al patient engagement. Perché sebbene si sottolineino spesso i benefici dell’inclusione del paziente nella ricerca - dall'assistenza nel reclutamento per le sperimentazioni allo sviluppo di nuove terapie e alla definizione degli obiettivi di ricerca – spesso non si ottimizza davvero il loro contributo.
In altre parole, a differenza di ciò che è ormai pratica comune coinvolgere pazienti esperti nell’attività dei ricercatori, Zaratin, Khan e Graffigna sostengono che bisogna rivedere questa pratica di collaborare solo con “pazienti esperti”, superandola. Spiegano semmai come sia necessario impegnarsi nel promuovere un’ampia inclusione di tutte le forme di conoscenza esperienziale dei pazienti nel processo di ricerca e salute. Poiché la scienza ha bisogno di tutti i pazienti disposti a condividere la propria esperienza di malattia, indipendentemente dalla conoscenza dei meccanismi della ricerca.
Questa è una sfida che va affrontata. Zaratin, Khan e Graffigna affermano che quando sono solo i "pazienti esperti" a essere coinvolti, la rappresentatività è a rischio, poiché questa partecipazione non rende scientificamente rilevanti e incluse le diverse esperienze dei pazienti. Proprio per questo, gli autori dello studio sottolineano l'importanza di una nuova scienza del coinvolgimento, rivolta non solo ai pazienti, ma a tutti i cittadini. Questa nuova scienza consentirebbe di affrontare le sfide e le opportunità del valore riportato dai pazienti come impatto sulla salute (vedi il progetto PROMS), della medicina digitale e dell'intelligenza artificiale.
Come discusso da Dawn P. Richards e altri partner nel documento pubblicato su Research Involvement and Engagement, il coinvolgimento dei pazienti negli ultimi anni ha portato a benefici innegabili, ma ha anche sottolineato rischi sinora sottovalutati.
La partecipazione dei pazienti potrebbe essere percepita solo come un requisito formale, senza tener conto degli stimoli e dei dati forniti dai pazienti, o trascurare le loro vulnerabilità e bisogni.
Pertanto, Paola Zaratin, Direttore della Ricerca Scientifica di FISM, la Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, l’associazione di pazienti con sclerosi multipla e patologie correlate, (AISM è il terzo ente di ricerca sulla SM del mondo) afferma: «I pazienti non dovrebbero sostituirsi ai tecnici o agli scienziati; il loro immenso valore aggiunto è rappresentato proprio dalla possibilità di portare la loro intera esperienza di malattia: dobbiamo fare in modo che tutti i pazienti siano coinvolti e possano essere parte attiva alla ricerca d’eccellenza, cioè innovativa e personalizzata».
Nella foto: Guendalina Graffigna Direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB (Consumer, Food and Health Engagement Research Center) dell'Università Cattolica
«Paradossalmente oggi rischiamo di generare una preoccupante iniquità nelle forme di partecipazione dei pazienti nella ricerca che a loro volta possono introdurre pericolosi bias nell’iter scientifico – considera Guendalina Graffigna Direttore del Centro di Ricerca EngageMinds HUB (Consumer, Food and Health Engagement Research Center) dell'Università Cattolica -. Per rendere reale l’obiettivo di un engagement dei pazienti nella ricerca dobbiamo innanzitutto mettere profondamente in discussione le pratiche classiche di ricerca scientifica al fine di garantire autentiche forme di ascolto e coinvolgimento del sapere laico delle persone, in tutte le sue diverse forme. Nuovi strumenti di reclutamento e coinvolgimento, sempre più inclusivi e sensibili vanno sperimentati. In altre parole penso che sia necessario formare i ricercatori e i tecnici a un autentico dialogo con il sapere esperienziale dei pazienti, prima di (e oltre a) formare i pazienti a un sapere tecnico per renderli abili a dialogare con i ricercatori».
Nella foto: le persone dell'Engagement Coordination Team del progetto PROMS si sono incontrate a Baveno lo scorso novembre 2023 per discutere di come i patient reported outcomes possano ridurre il gap tra ricerca clinica e cura (segui su Linked In).
Zaratin, Khan e Graffigna propongono quindi un nuovo modello scientifico di coinvolgimento dei pazienti, puntando a individui consapevoli e capaci di condividere la loro conoscenza esperienziale. Sottolineano l'importanza di responsabilizzare tutti gli attori coinvolti, dalle istituzioni ai singoli cittadini, nell'implementare nuovi sistemi di gestione della ricerca.
Anche se il termine "paziente esperto" ha una lunga storia nel contesto sanitario, gli autori sottolineano e auspicano la necessità di superare l'approccio attuale. La loro esperienza suggerisce che il coinvolgimento dei pazienti può essere migliorato attraverso un modello di governance più rappresentativo, come lo esplicita il modello MULTI-ACT di Ricerca e Innovazione Responsabile (RRI) finanziato dalla Commissione Europea di cui proprio FISM, è stata capofila di progetto: un esempio ispiratore per migliorare l'impatto della ricerca scientifica.
In conclusione, il messaggio è chiaro: il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca non dovrebbe essere solo un esercizio scientifico, ma una pratica integrata che riflette la diversità delle esperienze dei pazienti, contribuendo così a un progresso significativo nella scienza e nella salute.
Referenza
Comment on “Reflections on patient engagement by patient partners: How it can go wrong”
Autori: Paola Zaratin, Usman Khan, Guendalina Graffigna
Rivista: Research Involvement and Engagement
