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PDTA e persona con SM: uno strumento per capire ed essere protagonista

Una pubblicazione AISM per capire cosa è e a cosa serve un Percorso Diagnostico Terapeutico e Assistenziale. Cosa possiamo fare noi per migliorare le risposte del sistema di cura.

03/07/2020

Sulla soglia dell’emergenza COVID-19, AISM aveva preparato una snella ma preziosa pubblicazione di 34 pagine: «Il PDTA per la SM – Percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale».

Queste parole - percorso, diagnosi, terapia, assistenza - sono vita quotidiana di tantissime persone, quelle che incontrano la SM, anche oggi, ma pure i medici, gli infermieri, i responsabili dei servizi pubblici, i referenti istituzionali, tutte le persone che ‘stanno dall’altra parte’ e devono dare risposte efficaci.

Siamo tutti consapevoli che gli interventi sul territorio - spesso frammentati e diversi da regione a regione - non riescono sempre a venire incontro con immediata efficacia alla complessità dei bisogni delle persone con SM. È necessario, perciò, uniformare le risposte con un percorso lineare e omogeneo di diagnosi, cura e assistenza, che assicuri un’effettiva personalizzazione e umanizzazione della cura.

 

Cosa fa il PDTA, dove, con chi

Il PDTA, nel contesto socio-sanitario, è sempre più fondamentale: definisce, in ogni regione, in ogni Ospedale, Centro clinico SM, azienda territoriale l’approccio clinico e assistenziale che viene adottato, la rete di operatori sanitari e sociali, strutture e servizi coinvolti, il ruolo di ciascuno, gli strumenti disponibili, le interconnessioni che i soggetti coinvolti devono avere per affiancare al meglio la persona nel suo percorso di vita e di malattia in modo efficace e omogeneo su tutto il territorio. Nella pubblicazione si illustra tutto questo.

Quella del PDTA è una questione ‘difficile’, ostica, da lasciare agli addetti ai lavori? No. È una questione ‘complessa’, come la sclerosi multipla, ma è una questione di vita, di tutti, nessuno escluso. 

Per questo la pubblicazione curata da AISM presenta cosa è effettivamente un PDTA, come viene declinato a livello nazionale, regionale, territoriale, quanti e quali sono i PDTA per la SM già adottati nelle Regioni, come sono articolati.

 

La proposta di AISM: cosa deve esserci nel PDTA per la SM

In questi anni, ascoltando ogni giorno le persone con SM, AISM ha messo a punto una proposta di PDTA che risponda al massimo ai bisogni di ogni singola persona che affronta questa condizione: per AISM un PDTA efficace deve basarsi su otto cardini.

 

Ne citiamo alcuni.

1: un PDTA ottimale nasce quando al Tavolo istituzionale che lo definisce e tiene monitorato partecipano insieme i rappresentanti dei Centri Clinici; le Reti riabilitative; le Direzioni regionali; le Associazioni di rappresentanza delle persone direttamente coinvolte, i Medici di Medicina generale, i Direttori di Distretto.

Inoltre un PDTA efficace deve prevedere:

2. un protocollo su come si fa la diagnosi,

3. un protocollo su come si decide ed eroga la terapia

4. un percorso riabilitativo ben definito, che dia importanza effettiva ai progetti riabilitativi individualizzati, stabilisca la necessità di una valutazione fisiatrica fin dal momento della diagnosi e una differenziazione dei percorsi di riabilitazione in base al livello di disabilità.

 

Come stanno le cose: una fotografia ‘semaforica’

Non in tutte le Regioni il PDTA prevede e realizza tutto ciò che è necessario secondo la proposta di AISM: per questo la nostra pubblicazione mostra una fotografia ‘semaforica’, aggiornata a dicembre 2019, della situazione dei PDTA rispetto a ciascun elemento qualificante e irrinunciabile della presa in carico: semaforo rosso se quell’elemento manca, giallo se è in fase di realizzazione o ha elementi di criticità, verde se è pienamente operativo.

 

(fonte: «Il PDTA per la SM: percorso diagnostico terapeutico assistenziale», ed. AISM 2019, pag. 29-30)

 

Cosa posso fare io, cosa dobbiamo fare noi, tutti, insieme

Questo è l’ultimo capitolo del libretto ma il primo per importanza: un PDTA che cambi in meglio le risposte del sistema socio-sanitario e la vita di tutte le persone coinvolte si costruisce insieme, con la partecipazione attiva delle persone coinvolte. Nessuno meglio di chi vive ogni giorno con la SM sa di cosa ha bisogno, quali risposte deve avere, da chi, come, quando. Non c’è nessun PDTA sulla sclerosi multipla senza la persona con sclerosi multipla.

Ognuno di noi deve esplicitare sempre i propri dubbi, perplessità e bisogni agli operatori di riferimento. Ognuno di noi deve contribuire attivamente alle scelte terapeutiche che lo riguardano.

Tutti possiamo e dobbiamo esercitare un ruolo importante nella valutazione della qualità dei servizi di cui fruiamo, con un occhio speciale, che solo noi possiamo avere, sull’effettiva “umanizzazione” delle cure che riceviamo.

Tutti possiamo informarci, chiedere qual è il PDTA adottato nel Centro clinico presso cui siamo seguiti, contattare la Sezione AISM della nostra provincia per segnalare se abbiamo incontrato difficoltà nel nostro percorso di presa in carico.

 

Il PDTA, strumento ormai adottato in gran parte d’Italia, ha bisogno di tutti noi per riuscire a rispondere ai nostri bisogni, ai nostri diritti di cura.

 

 

«Il PDTA per la SM: percorso diagnostico terapeutico assistenziale», ed. AISM 2019,

è stato realizzato grazie al contributo non condizionato di Biogen s.r.l.