Il Nightingale Award del 2020 è stato assegnato a Roberta Motta, unica italiana premiata insieme ad altre 9 infermiere del mondo dall’Organizzazione Internazionale Infermieri della Sclerosi Multipla (IOMSN). È un'importante riconoscimento del percorso di AISM da oltre 20 anni nel promuovere e sviluppare la formazione specifica degli infermieri che hanno un ruolo fondamentale nell’equipe multidisciplinare  nella presa in carico della persona con sclerosi multipla.  «Proprio l’esperienza di IOMSN, che oggi ci premia, è all’origine dell’impegno di AISM al fianco degli infermieri sempre vicino alla persona con SM, a famigliari e caregiver - afferma Mario Alberto Battaglia presidente di FISM - . SISM, la Società Infermieri Sclerosi Multipla voluta da AISM, valorizza da sempre l’impegno di ogni infermiere a crescere, per essere sempre più preparato nell’acquisire competenze capaci aiutare la persona nella sua integralità».

Come ricorda la stessa Roberta Motta, attuale segretario di SISM  «AISM ha iniziato nel 2001 a volere promuovere il ruolo dell’infermiere nella SM e a formare gli infermieri in Italia per una presa in carico competente ed efficace. Dal 2001 al 2003, infatti, l’Associazione ha realizzato il “Progetto Insieme- infermieri in sclerosi multipla”. Un programma che ha coinvolto più di 300 infermieri di tutte le neurologie italiane. Io stessa ho iniziato il mio impegno professionale in AISM proprio per sviluppare quel progetto, che è stato poi il seme da cui, grazie ad AISM, è nata SISM, la Società Infermieri Sclerosi Multipla, di cui anche io sono socio fondatore. Da allora SISM forma infermieri specializzati nella gestione di una malattia cronica e complessa come la sclerosi multipla, supportando la costruzione in Italia di un vero e proprio network di infermieri che parlano lo stesso linguaggio, hanno le stesse competenze e riescono a condividere strumenti, protocolli di cura e buone pratiche per consentire a tutte le persone con SM, ovunque vivano, di essere seguite bene e di migliorare la propria qualità di vita. Dopo tanti anni di impegno, per SISM e anche per me, in un’annata molto particolare per tutti i professionisti sanitari impegnati nella cura delle persone questo Premio è un grande riconoscimento per la figura dell’infermiere specializzato nella SM, capace di lavorare secondo le migliori pratiche cliniche possibili basate sull’evidenza scientifica».

Questo Premio è, insieme, storia e futuro. Tradizione e innovazione. Proprio come nella migliore tradizione infermieristica dell’epoca moderna, inaugurata da Florence Nightingale, il Progetto appena premiato è l’innovativa evoluzione “tecnologica” di un progetto di ricerca clinica sviluppato dal Servizio Riabilitazione AISM Liguria e pubblicato di recente sulla rivista Multiple Sclerosis and Related Disorder (vedi sotto) intende aprire nuovi approcci basati sull’evidenza scientifica per mettere la stessa persona con SM al centro della propria cura.

«Con la realizzazione del Progetto premiato – spiega la stessa Motta - vogliamo fornire alle persone con SM uno strumento in più per monitorare la situazione dei sintomi urinari, che possono riguardare fino al 96% dei pazienti. In questi anni al Servizio Riabilitativo AISM Liguria abbiamo sperimentato l’utilità di un questionario da noi sviluppato per il monitoraggio dei disturbi delle basse vie urinarie (cosiddetti LUTS, Lower urinary tract symptoms, in inglese), in particolare della vescica, che tanto impattano nella vita delle persone con SM. Ora stiamo progettando la messa a punto di una piattaforma informatizzata da utilizzare tramite una nuova app, che verrà realizzata dai ricercatori FISM, per distribuire il più possibile sul territorio una versione elettronica dello stesso questionario e, soprattutto, per fornire alle persone con SM uno strumento di autovalutazione del proprio stato».

In questo modo le persone con SM possono diventare sempre più protagoniste dirette del monitoraggio del proprio stato di salute. E questa, insieme all’innovazione tecnologica e all’evidenza scientifica su cui si basa, è la seconda grande novità che questo progetto intende esplorare e validare. «Sinora – continua Motta - il questionario veniva somministrato dal clinico durante la visita di controllo al Servizio Riabilitativo oppure al domicilio, che mediamente viene effettuata ogni quattro/sei mesi. Con questa nuova “application” contiamo di sensibilizzare tante persone all’auto-osservazione regolare ed a inviare con maggiore frequenza i dati sul proprio stato di salute. L’infermiere del Servizio, a sua volta, verificherà settimanalmente sulla piattaforma informatizzata i riscontri pervenuti e, se necessario, proporrà alla persona una visita per verificare, ad esempio, il residuo minzionale e fornire al medico che segue la persona indicazioni puntuali su eventuali situazioni critiche».

Nell’epoca in cui l’Associazione è capofila di “PROMS”, un’ importante iniziativa internazionale sui cosiddetti “Patient Reported Outcome”, questo potrebbe essere un nuovo tassello per portare con la forza del rigore scientifico la voce della persona al tavolo dei clinici e delle decisioni terapeutiche? «Uno degli scopi del progetto – commenta Giampaolo Brichetto, Direttore Servizio Riabilitativo AISM Liguria e coordinatore della ricerca riabilitativa FISM –sarà proprio quello di verificare se il questionario auto compilato tramite app dalla persona direttamente interessata rivelerà la stessa efficacia di monitoraggio rispetto al questionario somministrato sinora dal clinico. Se si rivelasse adeguatamente solido, allora potrebbe diventare un nuovo strumento di screening e lo si potrà utilizzare in modo più diffuso».

In tutti i casi, stiamo andando verso una nuova frontiera, in cui telemedicina e presa in carico ‘in presenza’ si integrano sempre di più, con i vantaggi che questo comporta per la vita delle persone e per l’efficacia della presa in carico clinica: «il questionario compilato autonomamente dalla persona direttamente da casa sua – rimarcano Brichetto e Motta- certamente potrà essere uno strumento prezioso e innovativo, ma dovrà in ogni caso aprire a una presa in carico personalizzata presso un Centro specializzato. Potrebbe rivelare in tempo reale, tramite segnalazione diretta della persona, un peggioramento di sintomi come la ritenzione o l’incontinenza urinaria, lo svuotamento incompleto o una ridotta intensità del flusso urinario, ma a quel punto la persona andrà visitata dall’équipe interdisciplinare e potranno essere messo in campo tutta una serie di analisi strumentali, a partire dall’analisi e valutazione del residuo post-minzionale che è in carico all’infermiere».

Si arriva, così, al valore e al ruolo dell’infermiere nel consentire alle persone con SM di vivere una vita di qualità e tenere sotto controllo i sintomi della sclerosi multipla: «È significativo – conclude Roberta Motta  - che un progetto come questo sia supportato, con il Premio assegnatoci, da IOMSN, l’organizzazione internazionale degli infermieri della SM. Questa organizzazione internazionale è da anni un punto di riferimento per gli infermieri della sclerosi multipla di tutto il mondo e, con la formazione che eroga, con i Convegni, le pubblicazioni, le concrete azioni di network tra gli aderenti, mira a garantire a tutte le persone con SM del mondo, ovunque vivano, la migliore presa in carico possibile. Un esempio recente di cosa vuol dire fare network? Ci è arrivata in questi mesi una e-mail dagli USA in cui ci segnalavano che una persona con SM sarebbe venuta per alcune settimane in Italia e ci chiedevano contatti cui potesse fare riferimento in caso di bisogno. In un anno come quello che stiamo vivendo, una persona con SM deve stare attenta il doppio e poter contare su questo tipo di apporto è davvero prezioso».

Il “2020 International Nightingale Award” di IOMSN è supportato dal contributo non condizionato di Merck.

SISM – Società Infermieri Sclerosi Multipla- è nata nel 2003 per ' promuovere e sviluppare una formazione specialistica per gli infermieri che operano con persone con sclerosi multipla; promuovere il riconoscimento di un ruolo professionale specifico, promuovere la formaazione continua e lo scambio di esperienze, la diffusione dell’informazione specifica per gli infermieri che oprano nell’ambito assitenziale, promuovere la definizione e l’applicazione di linee guida, protocolli e standar di riferimento per l’assistenza infermieristica alla persona con sclerosi multipla» (Statuto SISM, art. 2).

Aderisce dal 2003 a IOMSN, come si legge nell’articolo 3 dello Statuto: «L'Associazione denominata Società Infermieri Sclerosi Multipla” per il perseguimento dei suoi fini cura, tra I'altro, ed attua I'adesione /o partecipazione ad organismi e sodalizi sovranazionali interessati alle tematiche dell’assistenza  infermieristica alla Sclerosi Multipla tra cui in particolare l'Associazione di diritto Statunitense denominata" lnternational Organization of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN)».

Fare parte delle reti internazionali di riferimento si conferma essere una via preziosa perché le persone con SM che vivono in Italia siano seguite nel migliore dei modi. Solo «insieme», infatti, si è tutti più forti.