«Grazie a RIMS: in questi giorni di incontri ho riscoperto il senso, il gusto, la bellezza del nostro lavoro nella riabilitazione». Comincia dalla condivisione di un messaggio ricevuto da uno dei 267 iscritti all’ultimo Congresso RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis) il nostro incontro con il dottor Giampaolo Brichetto, Presidente RIMS per il triennio 2023-2025 e Direttore Sanitario del Servizio di Riabilitazione AISM Liguria.

Brichetto sintetizza il valore del Congresso annuale di RIMS con un messaggio che vale per tutti noi: ci sono fisioterapisti, fisiatri, terapisti occupazionali, psicologi, logopedisti, ricercatori in riabilitazione, bioingegneri ed esperti di tecnologia che amano profondamente il lavoro che fanno con e per le persone con sclerosi multipla. E se a volte la fatica si fa sentire, non solo in chi ogni giorno affronta la SM, ma anche in chi se ne prende cura, incontrarsi di persona tra operatori di tutto il mondo – due sono arrivati dagli Stati Uniti, uno dalla Russia – aiuta tutti a ritrovare slancio mentre si condividono conoscenze scientifiche, competenze cliniche e prospettive.

«Quest’anno – sintetizza Brichetto -  abbiamo avuto due grandi protagonisti del Congresso: da una parte le tecnologie emergenti, app e dispositivi già validate e utilizzabili nella riabilitazione, dall’altra parte la realtà virtuale che sempre di più nei prossimi anni faciliterà la possibilità di essere efficaci nella riabilitazione e di traslarli da clinica a vita quotidiani».

Realtà virtuale e riabilitazione: perché e come

«La realtà virtuale - spiega Brichetto - è sempre più fotorealistica. Si possono simulare situazioni identiche alla realtà. Pensiamo ai contesti lavorativi: con una realistica riproposizione dell’ufficio in cui una persona lavora o andrà, anche a livello riabilitativo si potrà effettuare un vero e proprio allenamento abilitante  all’attività professionale».

Intelligenza artificiale e ricerca in riabilitazione

Un altro passaggio importante del Congresso 2023 è legato all’impatto dell’intelligenza artificiale, sempre più utile per la ricerca in riabilitazione.

«Come ha evidenziato una delle relazioni del Congresso – continua Brichetto - uno degli strumenti di intelligenza artificiali oggi disponibili, CHAT GPT, se interrogato su quali siano le tecnologie emergenti per la riabilitazione, processa in pochi attimi tantissime informazioni legate ad articoli, riviste scientifiche, pubblicazioni, contenuti di siti web e crea un elenco di strumentazioni tecnologiche utilizzabili o su cui si sta facendo ricerca». Questo velocizza i tempi della ricerca, ma bisogna sempre verificare la correttezza e l’accuratezza delle informazioni selezionate dall’intelligenza artificiale.

Niente paura delle tecnologie: impariamo dalla storia

«Nel 1930 – racconta Brichetto - i matematici erano scesi in piazza per vietare l’uso delle calcolatrici negli ambienti formativi, perché ritenevano che la loro introduzione sarebbe stata deleterie e avrebbe fatto perdere all’uomo la capacità di avanzare in campo matematico. Poi la storia ha smentito quella previsione: le calcolatrici sono diventate strumento di uso quotidiano, la vita delle persone è migliorata, le teorie matematiche hanno continuato a progredire anche grazie alla capacità di calcolo delle macchine. Possiamo imparare ad essere aperti alle tecnologie, con raziocinio ma senza chiusure preconcette: anche le tecnologie che ci sembra nascondano delle insidie, a partire da quella di sostituirsi all’uomo, possono anche portare vantaggi di crescita enormi».

Che ne direste di un robot sociale che vi fa compagnia?

Un altro aspetto interessante del Congresso RIMS pone una domanda a tutti noi: che succede quando una persona diventa anziana e ha una disabilità avanzata? Spesso si trova a dover passare tanto tempo da sola. Avrebbe un grande bisogno non solo di una riabilitazione a domicilio, ma anche di relazioni di qualità e con ampi tempi a disposizione. Ma spesso quella persona passa molto tempo da sola e la mancanza di relazioni quotidiane rischia di fare peggiorare anche l’autonomia.

«L’IIT, Istituto Italiano di Tecnologia – racconta Brichetto – da anni lavora alla messa a punto di un “robot sociale”, capace di interagire con gli esseri umani. Al Congresso RIMS abbiamo visto che, grazie all’integrazione dell’intelligenza artificiale, questo tipo di robot umanoide potrà in futuro consentire a una persona con disabilità avanzata di fare domande, scambiare impressioni, ricevere risposte del tutto simili a quelle che avrebbe da una persona reale».

Un robot non sarà mai in grado di sostituire una persona, questo è chiaro. Ma in campo riabilitativo potrà aiutare a prendere in carico la persona in modo olistico e a mettere a punto qualche tipo di ‘protocollo’ che tenga allenate le capacità relazionali ed emotive, rallentando il deperimento di questi livelli decisivi nella vita di tutti noi.

App ed esercizi virtuali pronti all’uso

Ci sono poi alcune tecnologie già pronte all’uso, in particolare le app e gli exergames, che consentono di fare esercizi con funzione riabilitativa tramite diversi tipi di videogiochi. «Possiamo ricordare – dice Brichetto - l’app DigiCog MS, sviluppata dalla ricercatrice FISM Jessica Podda per trattare i disturbi cognitivi nella sclerosi multipla. Al Congresso sono stati presentati i risultati dello studio di validazione per cui la stessa Jessica Podda ha vinto il Premio per la migliore presentazione orale che il Congresso assegna annualmente».

Quanto fa bene l’attività fisica fatta bene

Già da anni è stato dimostrato che l’attività fisica ha un effetto neuroplastico e “terapeutico” anche nella sclerosi multipla. Una sessione dedicata del Congresso ha presentato l’iniziativa MOXFO promossa anche da RIMS. «Raccoglie – spiega Brichetto - un gruppo dei ricercatori più conosciuti al mondo che si occupano di attività fisica nella sclerosi multipla. I ricercatori stanno mettendo a punto delle vere proprie Linee Guida, le prime in questo ambito, che regolino con precisione la somministrazione dell’attività fisica nella SM, con l’obiettivo di fornire un’attività fisica con efficace impatto neuroplastico. Si consiglia oggi a tutte le persone con SM di iniziare precocemente o di continuare, se già lo facevano prima della diagnosi, a fare attività fisica secondo precisi protocolli aerobici e di allenamento o anche attraverso l’adattamento di un’attività sportiva alla disabilità della singola persona».

La riabilitazione vocazionale: un aiuto per mantenere il lavoro

Interessante anche la sessione congiunta RIMS-EMSP (European Multiple Sclerosi Platform) in cui si è parlato di riabilitazione occupazionale/vocazionale nella sclerosi multipla. Questo settore della riabilitazione si è sviluppata da tempo nel nord Europa, in particolare in Belgio ed Olanda, ed è uno strumento importante per il mantenimento del posto di lavoro.

«Pensiamo – spiega Brichetto- a una persona con sclerosi multipla che lavora tramite un video-terminale. Se la sua disabilità aumenta, con la riabilitazione occupazionale e vocazionale e la partecipazione della azienda si possono analizzare i bisogni della persona e predisporre un piano per intervenire sia con attività riabilitative per le abilità motorie o cognitive, sia con la modifica  dell’ambiente/postazione/strumentazione. In questo ambito c’è ancora molto da fare. La Piattaforma Europea della SM lavorerà a livello di policy per ottenere che questo tipo di riabilitazione venga resa disponibile in tutti i paesi e in tutte le regioni. Noi di RIMS lavoreremo per mettere a punto delle Linee Guida standardizzate che definiscano come intervenire in base alle evidenze scientifiche e cliniche disponibili. Entro il 2024 RIMS erogherà nuove Linee Guida Riabilitative su tutti gli ambiti riabilitativi per la SM, con un focus sulla riabilitazione occupazionale/vocazionale».

Le persone contano

Un ultimo spunto riguarda la prospettiva delle persone con sclerosi multipla. Quanto contano, oggi, nel definire le strategie della ricerca e della pratica clinica della riabilitazione? Che apporto possono dare? Brichetto annuncia che «RIMS darà vita a un comitato composto da persone con SM che possa fungere da organo consultivo per il board esecutivo di RIMS nelle decisioni strategiche sulle priorità e le iniziative da perseguire. Inizieremo a fare un lavoro in sinergia tra clinici, ricercatori e persone per mettere a punto nuove Raccomandazioni sulla riabilitazione».