Nel corso della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, tradizionale appuntamento con l'informazione sulla SM è stato annunciato un nuovo progetto innovativo realizzato dai ricercatori di AISM e la sua Fondazione. Nel periodo del lockdown causato dalla pandemia di Covid-19 molte persone si sono ritrovate isolate e senza la possibilità di effettuare controlli e visite. Questa situazione ha accelerato in modo evidente lo sviluppo di soluzioni digitali nel campo della cosiddetta telemedicina.

È in questo ambito che nasce anche una nuova app per l’autovalutazione delle funzioni cognitive nelle persone con sclerosi multipla e altre malattie neurodegenerative. Si chama DIGICOG-MS, sarà utilizzabile tramite smartphone e tablet, e renderà possibile in modo facile, veloce, il monitoraggio continuativo degli effetti della patologia sulle abilità cognitive e permettere quindi di pianificare strategie di gestione personalizzate.  «L'idea è quella inoltre di mettere a punto  modalità di autovalutazione diverse: una che possa essere eseguita dalla persona con SM in completa autonomia, l'altra invece guidata e supportata da remoto da un clinico, così da venire incontro anche alle diverse esigenze delle persone, non tutte con la stessa dimestichezza con le tecnologie», spiega Jessica Podda neuropsicologa, ricercatrice FISM presso il Centro di Riabilitazione AISM di Genova.

La prima fase dell’app DIGICOG-MS - sviluppata in collaborazione con Ct Solution (Genova) e grazie al supporto legale dello studio “FMS tax & Law firm avvocati e associati”  - è stata lanciata in questi giorni, e contiene al momento uno dei 4 test previsti, nello specifico il test di memoria visuo-spaziale, a cui si può accedere richiedendo un codice.  Seguirà lo sviluppo di altri test che intendono valutare memoria verbale, velocità di elaborazione dell’informazione e linguaggio, le aree cognitive maggiormente colpite dalla SM.

DIGICOG-MS può fornire informazioni alla persone, ma anche ai clinici e ai caregiver, cioè a chi segue il paziente. «Clinico, persona con SM e caregiver giocano nella stessa squadra», dichiara Jessica Podda «Ad esempio, se si ritiene opportuno modificare ed adattare il contesto in cui vive il paziente inserendo aiuti esterni, quali calendari, lavagne o contenitori personalizzati per le medicine, il caregiver deve essere a conoscenza del quadro clinico della persona con SM e dei suoi bisogni riabilitativi».

«Stiamo vivendo una trasformazione tecnologica e digitale nella medicina porterà ad avere strumenti sempre più avanzati di valutazione della sclerosi multipla. AISM con la sua Fondazione sta portando avanti diversi progetti in questo ambito, di cui fa parte anche DIGICOG-MS, che coinvolge aspetti tecnologici ma anche di autogestione della patologia, tramite l’utilizzo di dati autoriportati dai pazienti. Questo ci permette di portare avanti un aspetto molto importante, ovvero la scienza della persona, cioè di come la persona percepisce la patologia, attraverso strumenti di reportistica di valore scientifico come i Patient Reported Outcomes», dice il Giampaolo Brichetto, Coordinatore della Ricerca in Riabilitazione FISM, Direttore Sanitario del Centro di Riabilitazione AISM Liguria e Presidente eletto RIMS  - Rehabilitation In Multiple Sclerosis -  la rete europea per le migliori pratiche e la ricerca nella riabilitazione della sclerosi multipla, che raccoglie i principali Centri riabilitativi sulla SM d’Europa. 

I disturbi cognitivi legati alla sclerosi multipla sono spesso difficili da riconoscere e comprendere. Svogliata, disattenta, inaffidabile sono gli aggettivi più comuni attribuiti a una persona che presenta deficit cognitivi di attenzione e/o memoria. Ma dietro queste etichette si nascondono difficoltà reali che impattano negativamente sulla qualità di vita. Questo tipo di sintomi colpisce dal 40 al 75% delle persone con sclerosi multipla. Possono emergere anche in assenza di evidenti disturbi motori e sono spesso correlati a disturbi dell’umore come ansia e depressione. Le funzioni maggiormente colpite sono velocità di elaborazione delle informazioni provenienti dall’ambiente circostante, attenzione e concentrazione, memoria e funzioni esecutive. Necessitano di una diagnosi precoce e, a seguire, di un intervento di potenziamento personalizzato e mirato per funzionare meglio nel proprio ambiente di vita.